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Message |
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AURORE
France |
Posté le:
12/5/2004 21:35 | Sujet du message:
POLYRADICULONEVRITE CHRONIQUE | |
Email:
AURORELOIC79@AOL.COM | |
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bonjour à tous, cela fait du bien de savoir que l'on n'est pas seule ,mais j'ai peu trouver de gens atteints de la forme chronique.Alors voila je suis tombée malade à 17 ans,j'en ai aujourd'hui 25;ce n'était pas la forme la plus grave;de très grandes faiblesses dans les 4 membres,mais je n'attendais pas pour faire ma cure de d'immunoglobines,car pour passer mon bac je ne pouvais plus me lever de ma chaise et avais beaucoup de mal à écrire.2ponctions lombaires,une biopsie,des électromyogrames,et le diagnostic est tombé,cela fait 8 ans.Au début,rechute toutes les 3 semaines,puis tous les 2 mois,aujourd'hui c'est tous les 6 mois.bien sûr même entre les rechutes je suis souvent très fatiguée et ne fais pas d'activités sportives,ni ne restelongtemps debout.j'aimerai savoir si çà s'arrêtera un jour,j'ai du mal à faire des projets.qui est dans mon cas?  |
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ROSINE
France |
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Bonjour, et bien moi aussi polyradiculonévrite chronique, pas facile de bien cibler la maladie pourtant j'ai travaillé pendant 20 ans dans les hôpitaux... j'essaie de glaner des informations et je suis contente de trouver une personne qui a le même problème;moi aussi je fais un traitement d'immoglobuline, j'ai l'impression de retrouver la sensibilité au niveau des jambes mais je trouve que je ressens plus les douleurs dans les membres; as-tu toi aussi des tremblements dans les mains par momment et est-ce que le traitement les a stoppé? j'ai l'impression qu'au niveau de la vue cela a aussi des conséquences et toi? des engourdissements au niveau de mes pieds ont commencé il y a deux ans puis c'est monté jusqu'au genoux et puis cela a pris au bout des doigts, même<parcours PL, EMG, biopsie, après bien des médecins incompétents et ignorants ayant du mal à transmettre à un confrère plus averti j'ai de bouche à oreilles entendu parler du DR SAID à l'hôpital du kremlin bicêtre qui m'a pris en charge au mois de mai 2007 qui m'a confimé le diagnostic: PolyRadiculoNévrite Chronique et toi où est-tu suivi? peut-être pourrions nous nous entraider dans cette maladie pour le moins complexe? et toutefois si d'autres peuvent nous apporter un peu plus de renseignements ils seront les bienvenus, les médecins étant toujours assez vagues dans leurs réponses merci
----- Message d'origine -----
bonjour à tous, cela fait du bien de savoir que l'on n'est pas seule ,mais j'ai peu trouver de gens atteints de la forme chronique.Alors voila je suis tombée malade à 17 ans,j'en ai aujourd'hui 25;ce n'était pas la forme la plus grave;de très grandes faiblesses dans les 4 membres,mais je n'attendais pas pour faire ma cure de d'immunoglobines,car pour passer mon bac je ne pouvais plus me lever de ma chaise et avais beaucoup de mal à écrire.2ponctions lombaires,une biopsie,des électromyogrames,et le diagnostic est tombé,cela fait 8 ans.Au début,rechute toutes les 3 semaines,puis tous les 2 mois,aujourd'hui c'est tous les 6 mois.bien sûr même entre les rechutes je suis souvent très fatiguée et ne fais pas d'activités sportives,ni ne restelongtemps debout.j'aimerai savoir si çà s'arrêtera un jour,j'ai du mal à faire des projets.qui est dans mon cas?
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