Bonsoir à tous,
Je suis la maman de Quentin qui a 6 ans (le SGB a été diagnostiqué le 10 mai) le séjour à l'hopital a été très bref, il a eu beaucoup de chance et a récupéré très vite. (j'ai laissé le message "quentin 6 ans"
Mais ses crises de douleurs sont encore très nombreuses et cela m'inquiète... surtout que nous sommes spectateurs lors de ses crises très impressionantes, malgrès le codenfant les douleurs ne se clament pas. Les crises peuvent durées de 15 minutes à 3h... (durée pendant Quentin gémie et se tort de douleur. Les crises atteingnent les jambes, les bras et le ventre (les plus longues sont toujours au niveau de ventre.)
Quentin reste aussi hyper sensible lors de coups, d'égratinures qu'il se fait comme un enfant de 6 ans qui joue... (il pleure pendant plus 1h...)
Que me conseillez vous, vous qui êtes passé par là ? Nous avons consulté plusieurs médecins mais toujours la même réponse : "ça va passer avec le temps"... En attendant quoi faire ? Laisser mon petit bonhomme souffrir ? Je ne le peux plus je trouve cela tellement injuste...
Bon courage à tout ceux qui traverse en ce moment cette terrible maladie.
Alexandra |