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Message |
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Chantal
Canada |
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Mon amie est aux sois intensifs dans un hôpital de Québec (au Québec) depuis dimanche le 11 juillet dernier.
Mardi, la famille a appris qu’elle est atteinte de la forme la plus
fulgurante du SGB.
En 2 jours elle a perdu l’usage de tout son corps sauf de ses pieds.
Lorsqu’on lui a administré le traitement de ‘plasmaphérèse’ elle a fait un choc anaphylactique.
On croit que c’est dû à son allergie au latex.
Maintenant les médecins croient qu’ils est préférable de ne pas recommencer ce traitement et même de ne pas lui administrer de gama gobulines à causes de ses nombreuses allergies.
Est-ce que quelqu’un dans ce forum a eu la même expérience allergique lors d’un traitement ?
Pensez-vous que de ne pas lui donner de traitement retardera beaucoup son rétablissement?
Merci!
Chantal  |
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FRANCIS
France |
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----- Message d'origine -----
tout à fait Béné, d'autant plus que j'ai eu l'explication cet am par l'interne de la réa neuro où est actuellement mon mari, en effet, la plasmaphérèse peut donner d'autres résultats, il y a , en ce qui nous concerne, une décision à prendre, plasma ou corticoïdes ? l'urgence est de déjà régler les pb spécifiques à la réa, poumons et reins dans notre cas, mais si une rechutte s'annonce, la tégéline viendra éviter cela, le traitement sera donc décidé quand les complications auront disparu. Sacré maladie quand même, mais ......on va s'en sortir, comme nous disions avec ma fille aujourd'hui alors que nous dorlotions notre protégé, "tu es un champion, notre champion, alors, en avant, on y croit et on baisse pas les bras", notre champion nous a fait de superbes sourires et nous étions tous les trois dans un bain de bonheur
bon courage à tous ceux qui sont touchés par une quelconque maladie
----- Message d'origine -----
bonjour,
je ne suis pas d'accord avec la réponse que vous avez donnée : je suis moi aussi atteinte de polyradiculonévrite chronique, et mon traitement d'immunoglobulines a duré de plus en plus longtemps. d'abord trois semaines, puis un mois, etc. jusqu'à six mois ! mais ensuite plus rien, et mon neurologue a remarqué que mes EMG ne s'amélioraient pas, et que le traitement agissait sur les symptomes de la maladie et pas sur les causes. bref, j'ai fait une cure de corticoides à haute dose pendant deux mois, et depuis un an et demi, mon état s'est stabilisé. je n'ai pas récupéré à 100%, mais je suis stable, alors c'est déjà bien !
apparemment, tout le monde réagit différemment aux traitements et il faut en essayer plusieurs avant de trouver celui qui convient.
mais je pense sincèrement que ne rien faire ne peut qu'aggraver les choses et qu'il ne faut pas se satisfaire de cette décision.
bonne chance
B.
----- Message d'origine -----
pour mieux me situer lire livre d'or témoignage n° 70
que répondre à ça ? notre forme sgb est la radiculonévrite musculaire chronique et le traitement adopté est à base de tégéline
ce traitement ne tient que 3 semaines car un anticorps empêche le rétablissement
le plasma étant similaire à la tégéline mais sous une autre forme, je pense que si ce traitement avait été possible, le corps médical y aurait pensé, sinon où va t on !
heuuu quel rapport entre le traitement et l'allergie au latex ?
bon courage
zab
----- Message d'origine -----
Mon amie est aux sois intensifs dans un hôpital de Québec (au Québec) depuis dimanche le 11 juillet dernier.
Mardi, la famille a appris qu’elle est atteinte de la forme la plus
fulgurante du SGB.
En 2 jours elle a perdu l’usage de tout son corps sauf de ses pieds.
Lorsqu’on lui a administré le traitement de ‘plasmaphérèse’ elle a fait un choc anaphylactique.
On croit que c’est dû à son allergie au latex.
Maintenant les médecins croient qu’ils est préférable de ne pas recommencer ce traitement et même de ne pas lui administrer de gama gobulines à causes de ses nombreuses allergies.
Est-ce que quelqu’un dans ce forum a eu la même expérience allergique lors d’un traitement ?
Pensez-vous que de ne pas lui donner de traitement retardera beaucoup son rétablissement?
Merci!
Chantal
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FRANCIS
France |
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Je viens de découvrir votre forum. Mon mari a fait un SGB en février 2005, à 57 ans, 6 semaines de réanimation avec trachéo, 44 kg à sa sortie, puis pose d'une sonde gastrique et envoie dans un centre de rééducation pour la déglutition. Fauteuil roulant n'ayant plus aucune force musculaire mais les membres n'ont pas été atteints.
Rentrée à la maison après 4 mois de rééducation.
Puis avec le temps a commencé à se plaindre de fourmillements dans les mains et les pieds qui s'intensifient avec le temps même dans les dents maintenant (24h/24h) soulagement en position allongée.
Le problème que nous rencontrons aujourd'hui est un problème de poids, avant sa maladie il pesait 60 kg aujourd'hui 86 kg,
quelqu'un a t'il rencontré ce problème,
Pour les fourmillements et picotement nous n'avons pas de solution pour l'instant, malgré un suivi par un neurologue, pouvez vous nous donner des conseils sur les traitements
JACQUELINE
----- Message d'origine -----
tout à fait Béné, d'autant plus que j'ai eu l'explication cet am par l'interne de la réa neuro où est actuellement mon mari, en effet, la plasmaphérèse peut donner d'autres résultats, il y a , en ce qui nous concerne, une décision à prendre, plasma ou corticoïdes ? l'urgence est de déjà régler les pb spécifiques à la réa, poumons et reins dans notre cas, mais si une rechutte s'annonce, la tégéline viendra éviter cela, le traitement sera donc décidé quand les complications auront disparu. Sacré maladie quand même, mais ......on va s'en sortir, comme nous disions avec ma fille aujourd'hui alors que nous dorlotions notre protégé, "tu es un champion, notre champion, alors, en avant, on y croit et on baisse pas les bras", notre champion nous a fait de superbes sourires et nous étions tous les trois dans un bain de bonheur
bon courage à tous ceux qui sont touchés par une quelconque maladie
----- Message d'origine -----
bonjour,
je ne suis pas d'accord avec la réponse que vous avez donnée : je suis moi aussi atteinte de polyradiculonévrite chronique, et mon traitement d'immunoglobulines a duré de plus en plus longtemps. d'abord trois semaines, puis un mois, etc. jusqu'à six mois ! mais ensuite plus rien, et mon neurologue a remarqué que mes EMG ne s'amélioraient pas, et que le traitement agissait sur les symptomes de la maladie et pas sur les causes. bref, j'ai fait une cure de corticoides à haute dose pendant deux mois, et depuis un an et demi, mon état s'est stabilisé. je n'ai pas récupéré à 100%, mais je suis stable, alors c'est déjà bien !
apparemment, tout le monde réagit différemment aux traitements et il faut en essayer plusieurs avant de trouver celui qui convient.
mais je pense sincèrement que ne rien faire ne peut qu'aggraver les choses et qu'il ne faut pas se satisfaire de cette décision.
bonne chance
B.
----- Message d'origine -----
pour mieux me situer lire livre d'or témoignage n° 70
que répondre à ça ? notre forme sgb est la radiculonévrite musculaire chronique et le traitement adopté est à base de tégéline
ce traitement ne tient que 3 semaines car un anticorps empêche le rétablissement
le plasma étant similaire à la tégéline mais sous une autre forme, je pense que si ce traitement avait été possible, le corps médical y aurait pensé, sinon où va t on !
heuuu quel rapport entre le traitement et l'allergie au latex ?
bon courage
zab
----- Message d'origine -----
Mon amie est aux sois intensifs dans un hôpital de Québec (au Québec) depuis dimanche le 11 juillet dernier.
Mardi, la famille a appris qu’elle est atteinte de la forme la plus
fulgurante du SGB.
En 2 jours elle a perdu l’usage de tout son corps sauf de ses pieds.
Lorsqu’on lui a administré le traitement de ‘plasmaphérèse’ elle a fait un choc anaphylactique.
On croit que c’est dû à son allergie au latex.
Maintenant les médecins croient qu’ils est préférable de ne pas recommencer ce traitement et même de ne pas lui administrer de gama gobulines à causes de ses nombreuses allergies.
Est-ce que quelqu’un dans ce forum a eu la même expérience allergique lors d’un traitement ?
Pensez-vous que de ne pas lui donner de traitement retardera beaucoup son rétablissement?
Merci!
Chantal
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