Je m'appelle Ghislaine
Ma fille s'appelle Mélanie, elle a eu le SGB à l'âge de 3 ans, il a commencé pile le jour de son anniversaire.
Avec un arrêt cardio-respiratoire de 6 minutes, avec souffrance cérébrale.
Aujourd'hui ma fille va sur 12 ans (elle les aura le 17 novembre prochain), mais a toujours beaucoup de problèmes, et ce malgré ma vigilance, et mon non-découragement.
Problème d'équilibre toujours présent, problèmes sur les releveurs des pieds, problèmes de sensibilité au niveau des mains et des pieds (qui restent toujours froid, même avec des températures élevées en été).
Mais le plus terrible est le problème psychologique, elle est toujours "pleurnicheuse" et reste un bébé, malgré le fait qu'elle vienne d'entrer en 6ème (juste un an de retard, c'est peu au regard de ce qu'elle a eu) un neurologue m'a dit que c'était souvent le cas dans les maladies neurologiques.
Je suis allée également plusieurs années en cure pour elle à Lamalou-les-Bains.
Je me suis installée dans la région du Tarn depuis le mois de mars, en tout cas moralement cela lui fait du bien, et je vais consulter au Centre Paul Dottin pour lui faire un bilan psycho-moteur lundi prochain, avec hospitalisation de 4 jours.
Mais elle a malgré tout une joie de vivre que beaucoup lui envient.  |
