Bonsoir,
Quentin a eu la chance que son SGB est été diagnostiqué assez vite et, sa récupération a été vraiment très bonne. Il a été diagnostiqué le 10 mai 2003. Au court de la 1ere phase de la maladie Quentin ne marchait plus, il avait de grosse difficulté à bouger ses bras et les nerfs phrénique et craniens étaient atteints. Il n'est resté que 10 jours en sevice de neuropédiatrie, ensuite 3 jours en service de pédiatrie générale (ds un autre hopital) et retour a domicil avec de la kiné. Je suis tout a fait conciente que mon fils a eu énormément de chance. Au mois de juillet dernier le pédiatre de l'hopital l'a dit guérit.
Il concerve de sa maladie uniquement une grande fatigue, un pb de concentration, un pb au niveau de la motricité fine et un caractère un peu "particulier".
Quelle chance me direz vous ? Oui en effet... Mais, j'ai très peur d'une rechute, ça me hante...
Dans la semaine qui a précédé le diagnostique, Quentin n'était pas bien (très pale) et avait fait plusieurs crises d'acétone (et à l'hopital il en faisait tout les jours). Depuis qq jours je le trouve très fatigué, et vendredi il a fait une crise d'acétone importante... depuis il est livide.
Je suis allée chez le médecin vendredi, les réflexes de Quentin étaient quasiment inexistants (le docteur s'y est repris à 5 fois pour finalement voir -une petite réaction-) devant mon inquiètude, il m'a dit que mon fils était trop crispé et c'était pour cela. Ensuite il a dit à Quentin que sa maladie ne reviendrait jamais, qu'il ne pouvait la faire qu'une fois comme la varicelle.
Mais mon angoisse est là...
J'aimerai avoir vos témoignages, j'ai si peur... je sais qu'une rechute est toujours plus grave que la première crise...
J'aimerai savoir si une rechute est possible une fois que le patient est dit "guérit"
Merci d'avance de vos témoignage.
Alexandra  |
