J’aimerais avoir des témoignages de personnes qui souffre comme moi d’un Guillain Barré depuis 3 ans maintenant avec des douleurs des membres inférieurs et supérieurs. J’ai 41ans et je ne peux pas travailler et conduire, j’ai besoin d’avoir de l’aide mais je me bats pour mes enfants. Ce Guillain Barré, je l ‘ai eu par le pavovirus b19, j’ai suivi plusieurs traitements cortisone à haute dose, rivotris plus laroxil et maintenant, depuis 1an, j ai neurotin1200g trois par jour.
Je suis suivie dans un centre antidouleur et je vois aussi un psychologue depuis 2ans. Mais avec tout ça, j’ai toujours ces douleurs et aussi je suis très fatiguée. J’aimerais savoir si comme moi des gens ont toujours un Guillain Barré depuis longtemps et aussi connaître de nouveaux traitements qui pourraient arrêter ces douleurs.
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