Mon fils de cinq ans est lui atteind du syndrome de guillain barré chronique ou polyradiculonévrite idiopathique chronique, une forme encore plus rare de guillain barré.
Cette forme évolue par poussées répétitives, or j'ai constaté qu'il n'y a peu ou pas d'information sur cette forme de la maladie dans les forums francophones. Par contre il existe un site très riches en informations aux USA WWW.GBSFI.COM, site en anglais qui donne des info sur le guillain barré et aussi sur le
guillain barré chronique et ses traitements (CIDP EN ANGLAIS) ce forum a été une source de soutien ainsi qu'une mine d'information sur les traitements alors que les medecins étaient désemparés face au cas rarrissime de mon fils.
je pense qu'il serait très utile aux malades de la forme chronique de trouver sur ce site des info relatives à cette forme de guillain barré, si celà est possible, car il y a un réel manque de d'info ainsi que des liens avec les sites anglophones.
Merci encore pour votre aide.  |
