Bonjour,
J'écris pour mon père Claude, 54 ans, qui a contracté le SGB le 10 septembre 2005. Il a ressenti les fourmillements et les paralysies commencer par les membres supérieurs, et non pas inférieurs comme c'est normalement le cas pour le SGB.
Une ponction lombaire a posé le diagnostic du SGB (après 2 autres infructueuses lors de la 1ère semaine) au bout de 15 jours.
Depuis il est toujours en phase d'extension (il commencera lundi sa 6ème semaine !) en soins intensifs.
Il est atteint d’une tétraplégie complète. Mais il n’a pas eu d’insuffisance respiratoire et n’a pas eu besoin de trachéotomie.
Mardi dernier, le 11 octobre, l'EMG a montré une atteinte axonale dans tous les membres.
Il souffre autant physiquement que psychologiquement, ce que vous, vous qui avez également connu ce syndrome et vécu le SGB dans votre corps, pouvez certainement mieux comprendre et appréhender que moi.
Aujourd’hui, j’écris à sa demande.
Mon père est combatif et ne se laisse pas aller, il a de l’énergie, de la volonté.
Mais maintenant il est très atteint moralement de savoir que les axones sont touchés, et ce d’autant plus que le neurologue qui lui a fait passer cet examen, a conclu en disant : « ça ne sert à rien d’avoir 15 kinés sur vous, si y’a plus d’jus, y’a plus d’jus… » !!
Il est à la recherche de témoignages de personnes ayant comme lui connu une phase d’extension très longue (plus de 4 semaines, ce qui semble rare), ayant eu une atteinte axonale, mais pas de trachéo.
Est-ce que cela a été votre cas ?
Il nous dit avoir besoin de croire qu’il va s’en sortir, qu’il va remarcher. Il dit avoir un besoin vital de lire le témoignage de personnes qui seraient passées par les mêmes symptômes, les mêmes douleurs, les mêmes doutes, et qui, l’espère-t-il, ont repris une vie normale depuis.
Il sait que cela va être long. Il s’est posé comme délai 1 an et demi de centre de rééducation.
Si vous avez connu les mêmes symptômes que lui, mais que vous ne vous êtes pas complètement remis, pouvez-vous quand même m’écrire, juste pour moi, pour savoir où vous en êtes ?
Merci d’avance
laetitiapinault@yahoo.fr  |
