casassa
France |
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Bonjour a tous!
Je vous en supplie,n'effacez pas mon message,ca fait des annees que je cherche du soutien et de l'aide!Merci
Murielle,44ans.Dino,50ans.
Nous sommes en Thailande et coinces ici pour le moment!
Mon mari Dino a ete diagnostique CIDP variant,chronic immune demyelinating polyradiculopathy.Il souffre depuis 10 ans et les symptomes vont en s'emplifiant.C'est la forme qui atteint le haut du corps,la tete et le visage,et plus legerement le reste du corps.
En ce moment voici ses symptomes:raideurs generalisees du corps,et tres fortes aux epaules,a la nuque,la cage thoracique,au visage,le haut du dos.Insensibilite et sensation d'engourdissement aux memes endroits.Difficulte a pousser pour uriner et aller a selle.Vision tres trouble,Sensation que tout les muscles TIRENT depuis la tete jusqu'a la taille.Senssation que les muscles de la machoir sont dures comme de la pierre.Perte d'equilibre,Difficulte a deglutir,difficulte a respirer due a la raideur.Accouphene.picotements,pincements,vagues froides,les massages accentue toutes les genes.
Tout ces traitements on ete essaye plusieur fois:bolus de 4jours Solumedrol,immunoglobulines humaines,neurontin,anti-depresseurs,myorelaxants,anti-epileptiques,imuran,kine,gouttiere dans la bouche.
Il a aussi une cervical spondylosis avec C4/5 mild spinal stenosis,C5/6 moderate spinal stenosis et severe nerf compression et C6/7 severe nerve comression.
Certains veulent operer,d'autres non,tous disent que les problemes aux cervicales ne donne pas vers la tete mais uniquement vers le bas!!
Mais le foyer des problemes semble etre une ligne droite d'une epaule a l'autre et la nuque.....
Maintenant il n'a plus de grande douleur mais avant si,la nuque,les bras,le dos.
Je ne sais plus que faire il est dans un etat terrible,les docteurs semblent ne savoir que faire de plus.....
JE VOUS EN SUPPLIE,TOUT CONSEILS OU RENSEIGNEMENTS SERONT LES BIEN VENUS!!!!!
Nous perdons espoir!
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