Bonjour à tous. Je m'appelle Karine et je consulte vos messages depuis quelques temps déja. Aujourd'hui je viens de lire le message de Linda qui m'a bouleversée tant son histoire ressemble à ce qu'est en train de vivre ma meilleure amie Fabienne.
Fabienne est atteinte du SGB depuis plusieurs mois. Cela a commencé je ne sais pas quand exactement mais ce que je peux vous dire c'est que la maladie s'est réellement déclarée fin novembre 2005 et ce très subitement : mal dans les jambes, impossibilité de marcher puis paralysie totale du corps en quelques jours. Elle a été hospitalisée le 29 11 05 et le diagnostic est rapidement tombé (après ponction lombaire) : Syndrome de Guillain Barré. Sincèrement nous n'avions jamais entendu parler de cette maladie. Elle a passée une semaine en Neuro Chirurgie puis elle a été transférée en Réanimation (difficultés respiratoires et problèmes de déglutition). Elle est etteinte de l'une des formes les plus sévères du SGB :paralysie totale et assistance respiratoire. Elle a passé trois mois dans ce service ne pouvant ni bouger, ni parler et ce dans une grande souffrance physique et morale (elle a 40 ans et est maman d'un petit garçon de 7 ans et demi!). Le 20 février dernier on lui a posé une canule "parlante" sur sa trachéotomie et là ce fut un 1er déclic. Le second fut lorsqu'elle pu voir son fils quelques jours après (+ de trois mois sans le voir). Dernièrement elle a été transférée dans un centre de rééducation physique (le Centre Calvé de Berck -dpt 62). Elle réapprend à manger, à boire et n'est plus sous assistance respiratoire. Elle revient de très loin, je vous l'avoue j'ai eu très peur, j'ai pensé que je ne la reverrai plus .... Maintenant elle bouge sa tête et son coup mais elle a encore bcq de difficultés pour ses mains, bras et ses jambes. Le chemin vers la guérison est long ... Sans parler de la douleur physique (le fauteuil roulant etles séances de kiné lui font très mal), morale, du désespoir qui l'envahi très souvent.....Je vous lance un appel à vous qui avez été atteints d'une forme aussi sévère du SGB. Linda votre parcours est tellement similaire. Pouvez vous m'aider, me conseiller, m'orienter...Quel sera son avenir? Pour l'instant je n'en sais rien. Tout ce que je peux dire c'est quelle est très courageuse, c'est une battante. Elle est aussi très entourée par sa famille et ses amis qui la soutiennent et l'encouragent. Compte tenu des progrès qu'elle fait je suis moi-même convaincue qu'elle s'en sortira sans sequelle si ce n'est celle du mauvais souvenir.
Merci à tous pour l'aide que vous pourrez nous apporter de par vos temoignages.
Quelqu'un habite t-il le Pas-de-Calais ou la Somme? L'idéal serait qu'elle puisse rencontrer une personne qui a eu la même maladie et dans les mêmes conditions.
Merci à tous pour votre aide.
Karine  |
