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Message |
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yves lefranc
France |
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Bonjour,
Je viens de sortir de l'hôpital (CHU Rennes) au bout de 7 mois, suite à SGB sévère (trachéo, infections pulmonaire et rénale, coma, trétraplégie, rééducation...).Les séquelles qui me restent sont de fortes douleurs aux avant-pieds (fourmillement, insensibilité, sensation d'écrasement permanent).Traité d'abord au Neurontin (effet nul), je suis depuis sous antalgique (Topalgyc), traitement me permettant de supporter la douleur.
Puis-je espérer une amélioration (même à long terme) de cet état ou suis-je condanné à prendre à vie ce médicament.
Si vous avez vécu (ou vivez) ces problèmes (vous ou quelqu'un de votre entourage), merci de me renseigner?
Merci d'avance.  |
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| RVD |
Posté le:
18/2/2010 17:32 | Sujet du message:
séquelles après 1 an | |
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Il y a 4 ans que vous avez été atteint du SGD, ressentez vous encore ces douleurs ?
Mon mari est sous antidépresseur et antalgiques suite a son SGD qu'il a eu il y a un an, il souffre toujours beaucoup, très fatigué, pourtant les médecins disent qu'il est guéri !
Merci de votre aide ! |
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| mel |
Posté le:
7/4/2010 20:36 | Sujet du message:
sequelles pour moi aussi!!! | |
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bonsoir, j'ai egalement ete atteinte du guillain barré en septembre 2008
apres 5 jours en réa, j'ai ete transféré trois semaine en neuro puir centre de reeduc pour readaptation a la marche car paralysie totale.
j'ai 26 ans et une petite fille qui avait 2 ans a l'epoque de mon hospitalisation!
aujourd'hui je remarche pour elle avant tout, certes, mais en ce qui concerne les douleurs, elles sont permanentes, le plus souvent dans les jambes et le dos, j'ai de tres gros troubles de l'equilibre car la sensibilité profonde a ete touchee et en parlant de sensibilité je ne sens toujours pas tres bien mes pieds et mes mains, je sens pas non plus la temperature et me blesse souvent...
il y a 15 jours la paralysie faciale a recomencé et ma jambe droite egalement, cela a durée une bonne journée et puis apres plus rien.
Rassurez moi et dite moi que ca ne va pas recommencer!! car ca j'en ai vraiment peur... |
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| manue |
Posté le:
9/4/2010 13:40 | Sujet du message:
Séquelles et autres désagragréments | |
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J'ai eu un SGB sévère, il y a 10 ans et je passerais les détails. J'ai mis presque 3 ans à récupérer une partie de ma sensibilité au niveau des pieds et à marcher correctement. En ce qui concerne les douleurs, elles ont bien durée 1 année. Mon équilibre n'est pas tout à fait revenu et ne reviendra jamais. L'hiver, j'ai des crampes et j'ai du mal à marcher au lever.
Quand on a fait un SGB, on apprend la patience. La médecine est là pour aider, soulager mais il y a que soit qui peut combattre et apprendre à vivre avec. Chacun vie cette maladie différemment et les sequelles ne sont pas les mêmes. Je vous conseil de lire : le Syndrome du bocal de Claude Pinault et de voir un psy, si vous avez du mal à accepter cet état. Il faut savoir faire le deuil de certaines choses pendant quelques temps, voir années, voir jamais. Cette maladie est grave et soyez plutôt heureux d'être vivant. |
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| jocelyne |
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| çà fait désormais 9 mois que j'ai démarré le sgb ; après 2 mois 1/2 d'hospitalisation avec séjour en réa à cause d'un arret respiratoire , je me sens vraiment beaucoup mieux, presque comme avant ; j'ai juste encore une sensation d'orteils cassés et quelquefois du mal à démarrer la marche quand je me lève mais tout est en train de s'arranger à vitesse grand v après une période de stagnation il y a 1 mois . J'arrive enfin à m'acroupir ,à courir et le visage est presque redevenu normal ; j'ai trouvé une astuce pour que mon oeil ne se ferme plus quand je mange : j'appuie fortement sur le muscle de la joue hypertonique correspondant .Je pense qu'il faut une grosse dose de patience car c'est très long encore que pour moi tout se soit arrangé relativement vite ; ne perdez pas courage il y a des hauts et des bas mais petit à petit on s'améliore et c'est bien là le plus important . bon courage à tous. |
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| aaphile |
Posté le:
13/5/2010 12:22 | Sujet du message:
séquelles SGB. Mon expérience. | |
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Bonjour
SGB en juillet 2002. Difficultés à me baisser, à me déplacer puis nbeuses fautes de frappe ordinateur. Hopital. Paralysie ensuite membres inférieurs légère. Cure Tégéline trois jours. sortie 10 jours après.
Aout 2002, je remarche doucement.
Septembre 2002. L'erreur : trop content de remarcher et d'avoir une vie sociale, je reprends le boulot ....prof.
Rechute en decembre 2003. Impo ouvrir bouteille d'eau. Grosse grosse fatigue. Beaucoup d'événements m'ont fatigué : naissance d emon fils grand prématuré à 6mois et demi de grossesse. 2 mois d'hospitalisation en couveuse + conflit permanent avec un collègue.
6 mois d'arre^t longue maladie.
Depuis je rebosse "normalement" mais enseigner avec les séquelles que j'ai + le moral pas toujours au beau fixe, c'est dur.
Je vis avec, ai du faire le deuil de pas mal de choses. Mais chroniquement le moral est bas malgré une vie familiale épanouie.
Mes séquelles :
- fatigue quasi permanente dans les membres inférieurs
- Lever très difficile
- Léger fourmillement + prononcé en cas de fatigue aux extrémités des membres inf et sup.
- Fatigue accrue en cas d'activité nerveuse : je joue au go. Les parties me causent instantanément fatigue et ça se répercute ds les membres inférieurs.
- Sensations de micro déchirure dans les cuisses
- je faisais de l'escalade. J'ai maintenant un vertige très prononcé.
- lombalgie fréquente due à la perte de muscles.
- jamais retrouvé mon poids. 75 kg avant SGB. 69 maintenant.
- Légère incontinence urinaire.
J'ai après le SGB fait qqs activités physiques comme partir en vélo faire à vitesse d'escargot, un col de montagne. Qqs randdos 500 m max de dénivellé mais cette année, où je réenseigne en collège cause mutation, c'est très difficile. Grosse grosse fatigue.
J'ai l'impression d'avoir fait la terrible erreur de ne pas me mettre au repos en 2002 et que mes séquelles sont définitives. C'est dur. Je ne suis plus patient puisque je n'attends pas d'amélioration. J'espère justre que les docteurs trouvent une cause organique autre pour pouvoir avoir un traitement approprié mais rien.
si vous avez des séquelles similaires, répondez moi SVP.
Philippe
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| Moreli |
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Bonjours,
J’ai la même histoire que vous avec une longue hospitalisation à cause du SGB et actuellement j’ai certains des problèmes que vous avez mais beaucoup plus sévère.
Il paraît qu’en décembre 2003 vous avez eu une rechute ; heureusement je n’ai pas eu la rechute du SGB.
Je crois que certains de vos problèmes sont dus aux séquelles du SGB mais pas tous.
Tandis que nous avons des séquelles organiques du SGB que l’on doit vivre avec, les séquelles du SGB n’expliquent pas tous vos problèmes par exemple lombalgie fréquente et les problèmes psychologiques que vous avez dans la vie courante pour lesquels il y a certainement des traitements appropriés.
Je vous souhaite bon courage.
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| quaegebeur |
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bonjour,
j'ai eu le sgb il y a 10 ans et j'ai encore de petites sequelles mais qui 'm'empoisonnent bien le quotidien. tous les jours, j'ai des crise de "grippettes" ca veut dire, que j'ai l'impression que je vais faire la grippe, froid, courbaturée, fatiguée, mal au dos, je baille tout le temps. je dois prendre un suppo de lamaline puis 20mns apres tt revient ds l'ordre. mais si je suis ds une période d'intense fatigue, je peux faire 3 à 4 "grippettes" par jour, je peux mettre jusqu'à 4 à 5 suppos; et puis il arrive des jours ou j'en fais qu'une seule. J'ai des douleurs dans le dos qui font mal comme des brulures interieures, holalalalala !! je me plainds !!! lol, bref plus rien de grave depuis la maladie ! mais je me ballade constemment avec les suppos car la crise peut arriver n'importe où n'importe quand. j'avais ces symptomes avant le SGB et apres et depuis 10 ans. quelqu'un vit til la même chose??? |
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