Bonjour à tous, je suis agé de 21 ans et souffre depuis le mois de juillet 2006 d'un SBG ou plus exactement d'une de ces variantes, le Miller Fidher. J'ai effectué un séjour de 10 jours à l'hopital de la Pitié Salpétrière, en surveillance intensive. Mon cas est assez spécifique, car je n'ai pas été atteind des voies respiratoires, ni été paralysé. J'ai par contre perdu l'ensemble de mes réflexes, et été fortament touché au niveau des yeux. En effet, la maladie est apparue chez moi au travers d'une vision double (un faux strabisme). Bien sur je suis fatigué en permanence, comme c'est le cas pour cette maladie. Cela va bientot faire 4mois que la maladie est apparue chez moi, et la vision double étant persistante, je commence à douter de mon rétablissement au niveaux des yeux. Cependant jai débuté depuis une semaine une rééducation en orthoptie.
Je souheterais avoir des témoignages sur le problème des yeux en particulier, et surtout sur son rétablissement, ainsi que sa durée. A savoir si il était possible que se problème oculaire persiste à vie??? Merci à vous!!  |
