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Message |
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Gilles
Belgique |
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Bonjour à tous,
Voilà 6mois que je suis sortit de l'enfer!
En quelques mots: mon syndrome a commencé le 6juin 2005, je suis rentré en neuro à Erasme (Belgique) le 13 juin 2005 (tout juste pour mes 30ans). Le 20 juin 2005 on m'a transferé aux soins intensifs et là se fût le purgatoire!!! J'ai été paralysé de la tête aux pieds, communiquait avec un panneau à lettres, subi des infections pulmonaires à répetition (1 par semaine), morphine à toutes les sauces et ça ne calmait pas pour autant les douleurs!
Figé comme un bois mort, j'ai vu ma fille grandir au travers de ma trachéo... kiné-respi toute les heures si pas les 1/2h.
Je passe beaucoup de chose car ces soins intensifs ont durés 5 mois... remonté le 21 novembre 2005.
Ensuite encore 4 mois de réeducation. Sorti de l'hôpital le 31 mars 2006
Dans tous ça ma compagne ma laissé tomber si pas crever!!!
Seul mes amis et ma famille s'est relayés pour me soutenir pendant ces 9 mois.
Aujourd'hui je marche comme un zombie, mais je marche!
Mes mains sont atrophiées et je les utilisent tout de même...
Dans peu de temps, je déposerai mon témoignage, mais l'écrire prend du temps car chaque ligne est douloureuse. J'ai de temps en temps les nerfs qui craquent et je ne peux retenir mes larmes.
Maintenant avec le professeur qui me suit, je vais prendre une médication pour stopper, on l'espère, les douleurs continues dans les pieds.
Je cherche à rencontrer des gens ayant subi cette m... pour savoir quand est il de leur progression.
Merci d'avance,
Gilles  |
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jean françois
France |
Posté le:
17/3/2007 17:30 | Sujet du message:
RE: Aujourd'hui, demain...? | |
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bonjour
voir mon témoignage sue le forum de ce jour.
mais il faut bien dire que le sgb est un peu comme un cyclone ou un temblement de terre au lieu de tomber sur la terre , il nous tombe( sgb) sur la tête.
donc en principe mais pas forcément le degré de dégat de ce syndrome de merde est en fonction de la destruction des nerfs phériphériques je pense que c est le plus important élément de l atteinte au sgb mais il en existe d autres et parfois une association qui font mauvais ménages pour la guérison
mais je le r&pete si j ai pas toujours le moral je progresse de jour en jour et j y crois dur comme fer?
L ESPOIR FAIT VIVRE bon courage à tout ceux qui aujourd hui sont touchés et pour ceux en convalescence.
----- Message d'origine -----
bonjour Gilles je mapelle Marie je vais avoir 14 ans bientôt.Moi aussi j'ai eu cette M...j'avais 5 ans et demi je me souviens de rien et ça vaut peut être mieux, c'est ma mère qui en garde un mauvais souvenir et qui m'a tout raconté, aussi ma grand-mère qui notait jours après jours l'évolution de ma M...
Ca été térifiant pour tout mon entourage de me voir comme un légume.
En 1semaine la M...à évolué des pieds jusqu'au yeux.
si tu veux en savoir plus envoie moi 1message: loulouteajuju@jotmail.fr
bonne continuation
----- Message d'origine -----
bonjour gilles, je viens delire votre témoignages. ça ma boulversé littéralement, je suis également atteinte du SGB depuis juillet 2005 et il serait chronique (attente de vérification sous prochain jour). mon neurologue me donnait plusieurs moi allité dans leur service. j'ai 8jours de réa sans intubation et 2 semaines de neuro seulement. mon neurologue à dit que c'était un miracle que je sois sortie et remise sur pieds aussi vite! de cette M.... il me reste une paralysie faciale au niveau de l'oeil droit mais je ne souffre pas beaucoup, c'est supportable. mais depuis ma sortie d'hopital j'ai subit 4 rechutes (novembre, janvier, juin ,octobre) et là il parle de SGB chronique. je suis en attente de savoir si le SGB que j'ai va me poursuivre toute ma vie.
gardez espoir et courage! mes pensées se tournent vers vous!
si vous voulez me contatcez pour dialoguer ou n'importe quoi d'autre je vous laisse mon adresse de messagerie. enjoy-the.silence@hotmail.fr angélique
----- Message d'origine -----
Bonjour à tous,
Voilà 6mois que je suis sortit de l'enfer!
En quelques mots: mon syndrome a commencé le 6juin 2005, je suis rentré en neuro à Erasme (Belgique) le 13 juin 2005 (tout juste pour mes 30ans). Le 20 juin 2005 on m'a transferé aux soins intensifs et là se fût le purgatoire!!! J'ai été paralysé de la tête aux pieds, communiquait avec un panneau à lettres, subi des infections pulmonaires à répetition (1 par semaine), morphine à toutes les sauces et ça ne calmait pas pour autant les douleurs!
Figé comme un bois mort, j'ai vu ma fille grandir au travers de ma trachéo... kiné-respi toute les heures si pas les 1/2h.
Je passe beaucoup de chose car ces soins intensifs ont durés 5 mois... remonté le 21 novembre 2005.
Ensuite encore 4 mois de réeducation. Sorti de l'hôpital le 31 mars 2006
Dans tous ça ma compagne ma laissé tomber si pas crever!!!
Seul mes amis et ma famille s'est relayés pour me soutenir pendant ces 9 mois.
Aujourd'hui je marche comme un zombie, mais je marche!
Mes mains sont atrophiées et je les utilisent tout de même...
Dans peu de temps, je déposerai mon témoignage, mais l'écrire prend du temps car chaque ligne est douloureuse. J'ai de temps en temps les nerfs qui craquent et je ne peux retenir mes larmes.
Maintenant avec le professeur qui me suit, je vais prendre une médication pour stopper, on l'espère, les douleurs continues dans les pieds.
Je cherche à rencontrer des gens ayant subi cette m... pour savoir quand est il de leur progression.
Merci d'avance,
Gilles
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