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| Auteur |
Message |
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Piou
France |
Posté le:
12/1/2007 12:48 | Sujet du message:
Début de maladie, vos témoignages | |
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Bonjour
Mon amie est infectée par celle maladie depuis 9 jours à présent.
Diagnostic établi 6 jours après les premiers symptomes.
Cela fait 48h qu'elle a commencé son traitement immunoglobuline.
Son état laisse apparaitre de très fortes douleurs dans le dos (en avez vous eu ?) aucune paralysie pour le moment (cela peut il encore apparaitre ?) des picotements fourmillements, une perte de sensation sucrée et une très grande gêne pour respirer (elle est en réa)
J'ai noté que les séance de Kiné sont d'une grande importance ?
Combien de fois par jour ? Est il possible pour elle d'effectuer des mouvements seule afin d'augmenter cet aspect du traitement ? ... sans trop se fatiguer bien sur
Enfin, concernant les séquelles à moyen / long terme ... comment établir un pronostic ? est ce possible ?
Merci à vous tous mais également à internet qui est une source d'information et de soutient incroyable
Bon courage, une année 2007 qui commence mal de notre coté  |
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loa
France |
Posté le:
14/1/2007 14:47 | Sujet du message:
RE: Début de maladie, vos témoignages | |
Email:
loa_478@hotmail.com | |
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J'ai eu cette maladie,il y a quelques mois, dans un premier temps en réa ou je suis restée 1 mois, j'ai eu très mal au dos pour me soulager on me mettait de la morphine au début puis petit à petit ça a diminué mais comme je suis restée allongée pendant 3 mois, il y avait des jours où la douleur était plus importante, quand j'ai recommencé à marcher tout est rentré dans l'ordre.
Pour ce qui est des massages, c'est essentiel pour eviter d'avoir par la suite des séquelles et pour pouvoir remarcher normalement , 8 mois aprés je continue la kiné mais tout va bien il ne me reste que des fourmillements dans les orteils.
Bon courage
----- Message d'origine -----
Bonjour
Mon amie est infectée par celle maladie depuis 9 jours à présent.
Diagnostic établi 6 jours après les premiers symptomes.
Cela fait 48h qu'elle a commencé son traitement immunoglobuline.
Son état laisse apparaitre de très fortes douleurs dans le dos (en avez vous eu ?) aucune paralysie pour le moment (cela peut il encore apparaitre ?) des picotements fourmillements, une perte de sensation sucrée et une très grande gêne pour respirer (elle est en réa)
J'ai noté que les séance de Kiné sont d'une grande importance ?
Combien de fois par jour ? Est il possible pour elle d'effectuer des mouvements seule afin d'augmenter cet aspect du traitement ? ... sans trop se fatiguer bien sur
Enfin, concernant les séquelles à moyen / long terme ... comment établir un pronostic ? est ce possible ?
Merci à vous tous mais également à internet qui est une source d'information et de soutient incroyable
Bon courage, une année 2007 qui commence mal de notre coté
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Stéphanie
France |
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Bonjour,
j'ai aujourd'hui 30 ans et j'ai eu mon SGB à l'age de 21 ans 1 semaine après mon accouchement.
Aujourd'hui j'ai bien récupéré mais il me reste une fatigabilité persistante, des impatiences dans les jambes, une faiblesse musculaire des jambes (courir je n'y pense pas) et suivant le temps mes mains sont moins habiles. Je travaille à temps complet (secrétaire).
Espérant avoir répondu à certaines de vos interrogations.
Et surtout pour l'avoir vécu, montré à votre amie que vous êtes là et qu'elle peut compter sur vous.
BON COURAGE
----- Message d'origine -----
Bonjour
Mon amie est infectée par celle maladie depuis 9 jours à présent.
Diagnostic établi 6 jours après les premiers symptomes.
Cela fait 48h qu'elle a commencé son traitement immunoglobuline.
Son état laisse apparaitre de très fortes douleurs dans le dos (en avez vous eu ?) aucune paralysie pour le moment (cela peut il encore apparaitre ?) des picotements fourmillements, une perte de sensation sucrée et une très grande gêne pour respirer (elle est en réa)
J'ai noté que les séance de Kiné sont d'une grande importance ?
Combien de fois par jour ? Est il possible pour elle d'effectuer des mouvements seule afin d'augmenter cet aspect du traitement ? ... sans trop se fatiguer bien sur
Enfin, concernant les séquelles à moyen / long terme ... comment établir un pronostic ? est ce possible ?
Merci à vous tous mais également à internet qui est une source d'information et de soutient incroyable
Bon courage, une année 2007 qui commence mal de notre coté
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isa
Belgique |
Posté le:
3/2/2007 23:17 | Sujet du message:
RE: Début de maladie, vos témoignages | |
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oui, pour l'avoir vécu fin 2004, je peux répondre a vos questions ....
le mal de dos n'est certainement pas le seul maux; pour moi, même le toucher était parfois douloureux....mais aussi le mental, se voir ainsi n'est pas facile à accepter!!!
La kiné et les massages, c'est vraiment très important.
Même s'il n'y a pas eu non plus parallysie, il y a les sensations et les muscles qui nous lachent.... le soucis en fait, c'est qu'on ne sent plus son corps et que comme les nerfs sont touchés, c'est pas évident, la force part très vite.
Quand on rentre en réa, on entre aussi en cours de traitement dans une phase plateau ou le corps réagit, mais ne se rétablit pas tout de suite ....il peut y avoir des nouveaux symptomes qui s'atténuent par après, comme la parallysie faciale, les fourmillements qui redoublent ou autre .....
Il faudra beaucoup d'amour, de patience, de volonté....pour guérir et redevenir comme avant, mais c'est possible !!!
Pour ce qui est des exercices en plus de la kiné, ce n'est pas vraiment nécessaire si le kiné ne le demande pas.... dans quelques semaines, oui, elle pourra faire ses exercices le soir à la maison, çà fait du bien, moi on m'a appris à détendre mes muscles et je remercie vraiment les kinés...
voilà, bon courage
isa
----- Message d'origine -----
Bonjour
Mon amie est infectée par celle maladie depuis 9 jours à présent.
Diagnostic établi 6 jours après les premiers symptomes.
Cela fait 48h qu'elle a commencé son traitement immunoglobuline.
Son état laisse apparaitre de très fortes douleurs dans le dos (en avez vous eu ?) aucune paralysie pour le moment (cela peut il encore apparaitre ?) des picotements fourmillements, une perte de sensation sucrée et une très grande gêne pour respirer (elle est en réa)
J'ai noté que les séance de Kiné sont d'une grande importance ?
Combien de fois par jour ? Est il possible pour elle d'effectuer des mouvements seule afin d'augmenter cet aspect du traitement ? ... sans trop se fatiguer bien sur
Enfin, concernant les séquelles à moyen / long terme ... comment établir un pronostic ? est ce possible ?
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Bon courage, une année 2007 qui commence mal de notre coté
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combes
France |
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----- Message d'origine -----
oui, pour l'avoir vécu fin 2004, je peux répondre a vos questions ....
le mal de dos n'est certainement pas le seul maux; pour moi, même le toucher était parfois douloureux....mais aussi le mental, se voir ainsi n'est pas facile à accepter!!!
La kiné et les massages, c'est vraiment très important.
Même s'il n'y a pas eu non plus parallysie, il y a les sensations et les muscles qui nous lachent.... le soucis en fait, c'est qu'on ne sent plus son corps et que comme les nerfs sont touchés, c'est pas évident, la force part très vite.
Quand on rentre en réa, on entre aussi en cours de traitement dans une phase plateau ou le corps réagit, mais ne se rétablit pas tout de suite ....il peut y avoir des nouveaux symptomes qui s'atténuent par après, comme la parallysie faciale, les fourmillements qui redoublent ou autre .....
Il faudra beaucoup d'amour, de patience, de volonté....pour guérir et redevenir comme avant, mais c'est possible !!!
Pour ce qui est des exercices en plus de la kiné, ce n'est pas vraiment nécessaire si le kiné ne le demande pas.... dans quelques semaines, oui, elle pourra faire ses exercices le soir à la maison, çà fait du bien, moi on m'a appris à détendre mes muscles et je remercie vraiment les kinés...
voilà, bon courage
isa
----- Message d'origine -----
Bonjour
Mon amie est infectée par celle maladie depuis 9 jours à présent.
Diagnostic établi 6 jours après les premiers symptomes.
Cela fait 48h qu'elle a commencé son traitement immunoglobuline.
Son état laisse apparaitre de très fortes douleurs dans le dos (en avez vous eu ?) aucune paralysie pour le moment (cela peut il encore apparaitre ?) des picotements fourmillements, une perte de sensation sucrée et une très grande gêne pour respirer (elle est en réa)
J'ai noté que les séance de Kiné sont d'une grande importance ?
Combien de fois par jour ? Est il possible pour elle d'effectuer des mouvements seule afin d'augmenter cet aspect du traitement ? ... sans trop se fatiguer bien sur
Enfin, concernant les séquelles à moyen / long terme ... comment établir un pronostic ? est ce possible ?
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Bon courage, une année 2007 qui commence mal de notre coté
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combes
France |
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----- Message d'origine -----
oui, pour l'avoir vécu fin 2004, je peux répondre a vos questions ....
le mal de dos n'est certainement pas le seul maux; pour moi, même le toucher était parfois douloureux....mais aussi le mental, se voir ainsi n'est pas facile à accepter!!!
La kiné et les massages, c'est vraiment très important.
Même s'il n'y a pas eu non plus parallysie, il y a les sensations et les muscles qui nous lachent.... le soucis en fait, c'est qu'on ne sent plus son corps et que comme les nerfs sont touchés, c'est pas évident, la force part très vite.
Quand on rentre en réa, on entre aussi en cours de traitement dans une phase plateau ou le corps réagit, mais ne se rétablit pas tout de suite ....il peut y avoir des nouveaux symptomes qui s'atténuent par après, comme la parallysie faciale, les fourmillements qui redoublent ou autre .....
Il faudra beaucoup d'amour, de patience, de volonté....pour guérir et redevenir comme avant, mais c'est possible !!!
Pour ce qui est des exercices en plus de la kiné, ce n'est pas vraiment nécessaire si le kiné ne le demande pas.... dans quelques semaines, oui, elle pourra faire ses exercices le soir à la maison, çà fait du bien, moi on m'a appris à détendre mes muscles et je remercie vraiment les kinés...
voilà, bon courage
isa
----- Message d'origine -----
Bonjour
Mon amie est infectée par celle maladie depuis 9 jours à présent.
Diagnostic établi 6 jours après les premiers symptomes.
Cela fait 48h qu'elle a commencé son traitement immunoglobuline.
Son état laisse apparaitre de très fortes douleurs dans le dos (en avez vous eu ?) aucune paralysie pour le moment (cela peut il encore apparaitre ?) des picotements fourmillements, une perte de sensation sucrée et une très grande gêne pour respirer (elle est en réa)
J'ai noté que les séance de Kiné sont d'une grande importance ?
Combien de fois par jour ? Est il possible pour elle d'effectuer des mouvements seule afin d'augmenter cet aspect du traitement ? ... sans trop se fatiguer bien sur
Enfin, concernant les séquelles à moyen / long terme ... comment établir un pronostic ? est ce possible ?
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combes
France |
Posté le:
6/2/2007 06:18 | Sujet du message:
RE: Début de maladie, vos témoignages | |
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----- Message d'origine -----
oui, pour l'avoir vécu fin 2004, je peux répondre a vos questions ....
le mal de dos n'est certainement pas le seul maux; pour moi, même le toucher était parfois douloureux....mais aussi le mental, se voir ainsi n'est pas facile à accepter!!!
La kiné et les massages, c'est vraiment très important.
Même s'il n'y a pas eu non plus parallysie, il y a les sensations et les muscles qui nous lachent.... le soucis en fait, c'est qu'on ne sent plus son corps et que comme les nerfs sont touchés, c'est pas évident, la force part très vite.
Quand on rentre en réa, on entre aussi en cours de traitement dans une phase plateau ou le corps réagit, mais ne se rétablit pas tout de suite ....il peut y avoir des nouveaux symptomes qui s'atténuent par après, comme la parallysie faciale, les fourmillements qui redoublent ou autre .....
Il faudra beaucoup d'amour, de patience, de volonté....pour guérir et redevenir comme avant, mais c'est possible !!!
Pour ce qui est des exercices en plus de la kiné, ce n'est pas vraiment nécessaire si le kiné ne le demande pas.... dans quelques semaines, oui, elle pourra faire ses exercices le soir à la maison, çà fait du bien, moi on m'a appris à détendre mes muscles et je remercie vraiment les kinés...
voilà, bon courage
isa
----- Message d'origine -----
Bonjour
Mon amie est infectée par celle maladie depuis 9 jours à présent.
Diagnostic établi 6 jours après les premiers symptomes.
Cela fait 48h qu'elle a commencé son traitement immunoglobuline.
Son état laisse apparaitre de très fortes douleurs dans le dos (en avez vous eu ?) aucune paralysie pour le moment (cela peut il encore apparaitre ?) des picotements fourmillements, une perte de sensation sucrée et une très grande gêne pour respirer (elle est en réa)
J'ai noté que les séance de Kiné sont d'une grande importance ?
Combien de fois par jour ? Est il possible pour elle d'effectuer des mouvements seule afin d'augmenter cet aspect du traitement ? ... sans trop se fatiguer bien sur
Enfin, concernant les séquelles à moyen / long terme ... comment établir un pronostic ? est ce possible ?
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Bon courage, une année 2007 qui commence mal de notre coté
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marie
France |
Posté le:
6/2/2007 06:20 | Sujet du message:
RE: comprendre | |
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----- Message d'origine -----
oui, pour l'avoir vécu fin 2004, je peux répondre a vos questions ....
le mal de dos n'est certainement pas le seul maux; pour moi, même le toucher était parfois douloureux....mais aussi le mental, se voir ainsi n'est pas facile à accepter!!!
La kiné et les massages, c'est vraiment très important.
Même s'il n'y a pas eu non plus parallysie, il y a les sensations et les muscles qui nous lachent.... le soucis en fait, c'est qu'on ne sent plus son corps et que comme les nerfs sont touchés, c'est pas évident, la force part très vite.
Quand on rentre en réa, on entre aussi en cours de traitement dans une phase plateau ou le corps réagit, mais ne se rétablit pas tout de suite ....il peut y avoir des nouveaux symptomes qui s'atténuent par après, comme la parallysie faciale, les fourmillements qui redoublent ou autre .....
Il faudra beaucoup d'amour, de patience, de volonté....pour guérir et redevenir comme avant, mais c'est possible !!!
Pour ce qui est des exercices en plus de la kiné, ce n'est pas vraiment nécessaire si le kiné ne le demande pas.... dans quelques semaines, oui, elle pourra faire ses exercices le soir à la maison, çà fait du bien, moi on m'a appris à détendre mes muscles et je remercie vraiment les kinés...
voilà, bon courage
isa
----- Message d'origine -----
Bonjour
Mon amie est infectée par celle maladie depuis 9 jours à présent.
Diagnostic établi 6 jours après les premiers symptomes.
Cela fait 48h qu'elle a commencé son traitement immunoglobuline.
Son état laisse apparaitre de très fortes douleurs dans le dos (en avez vous eu ?) aucune paralysie pour le moment (cela peut il encore apparaitre ?) des picotements fourmillements, une perte de sensation sucrée et une très grande gêne pour respirer (elle est en réa)
J'ai noté que les séance de Kiné sont d'une grande importance ?
Combien de fois par jour ? Est il possible pour elle d'effectuer des mouvements seule afin d'augmenter cet aspect du traitement ? ... sans trop se fatiguer bien sur
Enfin, concernant les séquelles à moyen / long terme ... comment établir un pronostic ? est ce possible ?
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francoise de lille
France |
Posté le:
6/2/2007 13:38 | Sujet du message:
RE: Début de maladie, vos témoignages | |
Email:
alfra23@hotmail.fr | |
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Bonjour
Mon amie est infectée par celle maladie depuis 9 jours à présent.
Diagnostic établi 6 jours après les premiers symptomes.
Cela fait 48h qu'elle a commencé son traitement immunoglobuline.
Son état laisse apparaitre de très fortes douleurs dans le dos (en avez vous eu ?) aucune paralysie pour le moment (cela peut il encore apparaitre ?) des picotements fourmillements, une perte de sensation sucrée et une très grande gêne pour respirer (elle est en réa)
J'ai noté que les séance de Kiné sont d'une grande importance ?
Combien de fois par jour ? Est il possible pour elle d'effectuer des mouvements seule afin d'augmenter cet aspect du traitement ? ... sans trop se fatiguer bien sur
Enfin, concernant les séquelles à moyen / long terme ... comment établir un pronostic ? est ce possible ?
Merci à vous tous mais également à internet qui est une source d'information et de soutient incroyable
Bon courage, une année 2007 qui commence mal de notre coté
Bonjour,
je viens d'arriver sur ce forum.
j'ai eu cette maladie en 2001, janvier pour être précise. j'ai eu la grippe tout simplement. mais je n'arrivais pas à me sentir meux. fatiguée, peu de force. puis les douleurs au niveau du dos sont arrivées, tellement violentes (dès le 1er jour) que je vomissais tout le temps. je supliais mon mari de m'emmener à l'hopital. Là, ils n'ont rien diagnostiqué a part les conséquences d'une mauvaises grippe, et m'ont laissé rentrer chez moi. aucun antalgiques ne faisaient d'effet, je souffrais attrocement et continuais à vomir. les fourmillements ds les pieds puis ds les jambes sont apparus, difficultés pour marcher,puis paralysie au niveau de la face. je suis retrournée par 3 fois à l'hopital et 3x je suis rentrée chez moi, je vomissais ds le couloir tellement la douleur etait insurportable. de retour à la maison (je ne savais plus marcher) ds la nuit,je ne savais plus comment il fallait faire pour respirer comme si j'avais oublier et j'avais de long moment ou je me sentais partir. mon médecin traitement est arrivé et a appelé l'hopital pour qu'il me garde et face des examens. celà faisait 3 semaines que j'étais malade, paralysée de la tête au pieds et enfin ils m'ont conservé. on a trouvé un medicament qui me soulager de mes douleurs de dos du lamaline et toutes les 4 h j'en reprenais. sansles douleurs, j'ai pu mieux gérer la situation et me rendre vraiment compte ds l'état ds lequel j'étais.
apres ponction lombaire ils ont trouvé la maladie. je suis restée 15jours à l'hopital par chance je n'ai pas dû être intubé malgrè la tres faible amplitude respiratoire. ensuite je devais partir en centre mais je n'ai pas voulu car mes 4 enfants me manquaient de trop. une infirmiere et une kiné venaient tous les jours et environ 4mois apres je remarchais.
j'ai completement récupé, seules quelques sequelles du genre de grosses fatigues, sitot stressée, je suis épuisée. des variation de tension qui fatigue enormement et encore à ce jour une tte petite paralysie faciale gauche mais presuqe plus rien.
il faut beaucoup de volonté et on y arrive, il faut aussi que l'entourage soit fort pour aider la personne malade qui a tres peur de ce qi lui arrive .
en tout cas courage
mon email si vous avez besoin : alfra23@hotmail.fr
ne sous estimez pas les douleurs ds le dos, elles sont epouvantables!!
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jef
France |
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----- Message d'origine -----
oui, pour l'avoir vécu fin 2004, je peux répondre a vos questions ....
le mal de dos n'est certainement pas le seul maux; pour moi, même le toucher était parfois douloureux....mais aussi le mental, se voir ainsi n'est pas facile à accepter!!!
La kiné et les massages, c'est vraiment très important.
Même s'il n'y a pas eu non plus parallysie, il y a les sensations et les muscles qui nous lachent.... le soucis en fait, c'est qu'on ne sent plus son corps et que comme les nerfs sont touchés, c'est pas évident, la force part très vite.
Quand on rentre en réa, on entre aussi en cours de traitement dans une phase plateau ou le corps réagit, mais ne se rétablit pas tout de suite ....il peut y avoir des nouveaux symptomes qui s'atténuent par après, comme la parallysie faciale, les fourmillements qui redoublent ou autre .....
Il faudra beaucoup d'amour, de patience, de volonté....pour guérir et redevenir comme avant, mais c'est possible !!!
Pour ce qui est des exercices en plus de la kiné, ce n'est pas vraiment nécessaire si le kiné ne le demande pas.... dans quelques semaines, oui, elle pourra faire ses exercices le soir à la maison, çà fait du bien, moi on m'a appris à détendre mes muscles et je remercie vraiment les kinés...
voilà, bon courage
isa
----- Message d'origine -----
Bonjour
Mon amie est infectée par celle maladie depuis 9 jours à présent.
Diagnostic établi 6 jours après les premiers symptomes.
Cela fait 48h qu'elle a commencé son traitement immunoglobuline.
Son état laisse apparaitre de très fortes douleurs dans le dos (en avez vous eu ?) aucune paralysie pour le moment (cela peut il encore apparaitre ?) des picotements fourmillements, une perte de sensation sucrée et une très grande gêne pour respirer (elle est en réa)
J'ai noté que les séance de Kiné sont d'une grande importance ?
Combien de fois par jour ? Est il possible pour elle d'effectuer des mouvements seule afin d'augmenter cet aspect du traitement ? ... sans trop se fatiguer bien sur
Enfin, concernant les séquelles à moyen / long terme ... comment établir un pronostic ? est ce possible ?
Merci à vous tous mais également à internet qui est une source d'information et de soutient incroyable
Bon courage, une année 2007 qui commence mal de notre coté
bonsoir,
j ai eu sgb il y a un an et si votre amie est raité par les immunoglobulines ( traitement en 5 jours ou nuits en principe, l attaque des anticorps cessera ensuite et la phase de plateau commencera.
en principe les paralysies commencent du bas en haut ;
pour mon cas pieds jambes ( derriere les genoux,) bras mains surtout et paralysie faciale encore assez active à ce jour mais tout cela progresse favorablement. les douleurs du dos j ai connu pendant 8 jours avant hospitalisation et environ 8 à 10 jours ensuite ou même la morphine ne faidait rien et 24 / 24 h sans dormir..
mais 11 mois après malgré ce sgb avec dégénérence axonale ma condition s améloire de mieux en mieux mais cela parait long et il faut s armer de positivité . |
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