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Message |
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Piou
France |
Posté le:
12/1/2007 13:08 | Sujet du message:
Evolution dans les premiers temps | |
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reBonjour, désolé pour ce double message
Je m'appercois en lisant qquns de vos messages aussi touchants les uns que les autres que la phase d'aggravation peut etre longue.
Mon amie qui a détecté ses premiers symptomes il y a maintenant 9 jours doit elle s'attendre à voir son état encore empirer ?
On m'a parlé de 3 phases en 3 semaines
Je pense que cela est bien en dessous de la réalité lorsque l'on parle de récupérer une bonne partie de ses capacités (optimisme médicale à caractère psychologique quant tu nous tiens, au patient oui mais pas à la famille, bref)
Je précise que son traitement à base d'immunoglobuline a commencé il y a 48h
J'attends vos retours
Merci à tous
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sandrine
France |
Posté le:
13/1/2007 11:38 | Sujet du message:
RE: Evolution dans les premiers temps | |
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Je crois que le parcours de chaque malade a, malgré des points communs, bcq de différence quant à la progression de la maladie (chez certain cela va très vite (48h),pour d'autres c'est plus long).
En ce qui concerne mon amie qui a été malade le début aout et paralysée à plus de 90%, elle est restée en réa pendant 3 longs mois, est en réeducation depuis début novembre et rentre chez elle en hopital de jour à partir du 26 janvier. Elle marche pratiquement toute seule (progrès fulgurants) et ne ressent "que" des picotements dans les jambes qui restent encore peu sensibles, bien qu'elle marche.
Maintenant que le plus dur est derrière elle, je ne peux que constater que ce qui est dit est vrai : malgré la paralysie généralisée qui semble interminable, mon amie reprend sa vie comme avant, petit à petit. Cette foutue maladie n'en fait qu'à sa tête mais malgré tout, elle finit toujours par baisser les bras et les malades retrouvent leur sens.
C'est long, interminable, mais quand les progrès commencent, cela va très vite.
Il faut donc toujours penser que cette maladie va finir par regresser et garder le moral, pour vous et le malade.
BOn courage
----- Message d'origine -----
reBonjour, désolé pour ce double message
Je m'appercois en lisant qquns de vos messages aussi touchants les uns que les autres que la phase d'aggravation peut etre longue.
Mon amie qui a détecté ses premiers symptomes il y a maintenant 9 jours doit elle s'attendre à voir son état encore empirer ?
On m'a parlé de 3 phases en 3 semaines
Je pense que cela est bien en dessous de la réalité lorsque l'on parle de récupérer une bonne partie de ses capacités (optimisme médicale à caractère psychologique quant tu nous tiens, au patient oui mais pas à la famille, bref)
Je précise que son traitement à base d'immunoglobuline a commencé il y a 48h
J'attends vos retours
Merci à tous
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piou
France |
Posté le:
18/1/2007 15:56 | Sujet du message:
RE: Evolution dans les premiers temps | |
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Merci pour ta réponse (vos réponses).
Je me sens chanceux aujourd'hui en voyant qu'au bout de 2 semaines mon amie n'a que peu de symptômes, aucune paralysie et qu'elle n'est plus en réanimation.
J'espère malgré tout qu'elle récupérera rapidement.
Je souhaite bon courage aux victimes de cette maladie mais également à leur famille
----- Message d'origine -----
Je crois que le parcours de chaque malade a, malgré des points communs, bcq de différence quant à la progression de la maladie (chez certain cela va très vite (48h),pour d'autres c'est plus long).
En ce qui concerne mon amie qui a été malade le début aout et paralysée à plus de 90%, elle est restée en réa pendant 3 longs mois, est en réeducation depuis début novembre et rentre chez elle en hopital de jour à partir du 26 janvier. Elle marche pratiquement toute seule (progrès fulgurants) et ne ressent "que" des picotements dans les jambes qui restent encore peu sensibles, bien qu'elle marche.
Maintenant que le plus dur est derrière elle, je ne peux que constater que ce qui est dit est vrai : malgré la paralysie généralisée qui semble interminable, mon amie reprend sa vie comme avant, petit à petit. Cette foutue maladie n'en fait qu'à sa tête mais malgré tout, elle finit toujours par baisser les bras et les malades retrouvent leur sens.
C'est long, interminable, mais quand les progrès commencent, cela va très vite.
Il faut donc toujours penser que cette maladie va finir par regresser et garder le moral, pour vous et le malade.
BOn courage
----- Message d'origine -----
reBonjour, désolé pour ce double message
Je m'appercois en lisant qquns de vos messages aussi touchants les uns que les autres que la phase d'aggravation peut etre longue.
Mon amie qui a détecté ses premiers symptomes il y a maintenant 9 jours doit elle s'attendre à voir son état encore empirer ?
On m'a parlé de 3 phases en 3 semaines
Je pense que cela est bien en dessous de la réalité lorsque l'on parle de récupérer une bonne partie de ses capacités (optimisme médicale à caractère psychologique quant tu nous tiens, au patient oui mais pas à la famille, bref)
Je précise que son traitement à base d'immunoglobuline a commencé il y a 48h
J'attends vos retours
Merci à tous
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chebani nadia
France |
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je tiens à apportermon témoignage sur cette maladie ke j'ai moimm connue il y a maintenant 4 ans jourspour jour saujourdhui...
les sympatomes sont apparaus très soudainement et ont évolué s très rapidement
en 10 jours jem e suis retrouvée entièree ment paralysée... et lemoral au 36ème dessous .... or le moral est très important car il faut beaucoup de volonté pour ce sortir de cette saloperie!!!
j'ai commencé par les extrèmités les pieds et lesmains ont commencé à s'ankiloser au bout de 4 jour je ne pouvait plus marcher
puisplus me tenir debout je lsus devenue totaltment dépendante au bout de 6 jours .. hospitalisée lesmédecins ont attendu pour voir comment evoluait la maladie en pensant kel étati en phase plateau
c a dire la fase stable mais elle continuait à évoluer et lau bout de 10 jours les difficultés respiratoire sont commencé... le jourmeme mon médecin à commencé la cortico a fortes doses
du coup j'ai commencé à rélcupérer rapidement
avec le rééducation pendant 4 mois j'ai retoruvé toutees mes facultés.... les médecins ont dit ke j'étais une miraculée duf ait de la volonté ke j'avais de m'en sortir... donc le moral est important
au débutr cest dur kar on se sent vraiment une loque humaine . on apprnde à etre humble et puis l'instinct de survie apparait et on réagi courage donc maintenant tout cela n'est kun movais souvenir pour moi.... je tiens à vous préciser ke je vis au maroc ou j'ai été soignée dans un hopital militaire de renommée internationale et ke malgrè le fait ke cette maladie soit dite rare : 1 ca sur 800 000 une de mes collègues de travail y a eu droit l'année d'aprèsL..; nous sommes toutes les deux sur pied maintenant.. ce keje souhaite pour tous ceux ki sont pris par cette foutue maladie....
je vous laissem on adresse msn lillith2110@hotmail.com au cas ou!!!
----- Message d'origine -----
Merci pour ta réponse (vos réponses).
Je me sens chanceux aujourd'hui en voyant qu'au bout de 2 semaines mon amie n'a que peu de symptômes, aucune paralysie et qu'elle n'est plus en réanimation.
J'espère malgré tout qu'elle récupérera rapidement.
Je souhaite bon courage aux victimes de cette maladie mais également à leur famille
----- Message d'origine -----
Je crois que le parcours de chaque malade a, malgré des points communs, bcq de différence quant à la progression de la maladie (chez certain cela va très vite (48h),pour d'autres c'est plus long).
En ce qui concerne mon amie qui a été malade le début aout et paralysée à plus de 90%, elle est restée en réa pendant 3 longs mois, est en réeducation depuis début novembre et rentre chez elle en hopital de jour à partir du 26 janvier. Elle marche pratiquement toute seule (progrès fulgurants) et ne ressent "que" des picotements dans les jambes qui restent encore peu sensibles, bien qu'elle marche.
Maintenant que le plus dur est derrière elle, je ne peux que constater que ce qui est dit est vrai : malgré la paralysie généralisée qui semble interminable, mon amie reprend sa vie comme avant, petit à petit. Cette foutue maladie n'en fait qu'à sa tête mais malgré tout, elle finit toujours par baisser les bras et les malades retrouvent leur sens.
C'est long, interminable, mais quand les progrès commencent, cela va très vite.
Il faut donc toujours penser que cette maladie va finir par regresser et garder le moral, pour vous et le malade.
BOn courage
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reBonjour, désolé pour ce double message
Je m'appercois en lisant qquns de vos messages aussi touchants les uns que les autres que la phase d'aggravation peut etre longue.
Mon amie qui a détecté ses premiers symptomes il y a maintenant 9 jours doit elle s'attendre à voir son état encore empirer ?
On m'a parlé de 3 phases en 3 semaines
Je pense que cela est bien en dessous de la réalité lorsque l'on parle de récupérer une bonne partie de ses capacités (optimisme médicale à caractère psychologique quant tu nous tiens, au patient oui mais pas à la famille, bref)
Je précise que son traitement à base d'immunoglobuline a commencé il y a 48h
J'attends vos retours
Merci à tous
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jef
France |
Posté le:
20/2/2007 22:58 | Sujet du message:
RE: Evolution dans les premiers temps | |
Email:
bourgeaux.jf@tele2.fr | |
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----- Message d'origine -----
reBonjour, désolé pour ce double message
Je m'appercois en lisant qquns de vos messages aussi touchants les uns que les autres que la phase d'aggravation peut etre longue.
Mon amie qui a détecté ses premiers symptomes il y a maintenant 9 jours doit elle s'attendre à voir son état encore empirer ?
On m'a parlé de 3 phases en 3 semaines
Je pense que cela est bien en dessous de la réalité lorsque l'on parle de récupérer une bonne partie de ses capacités (optimisme médicale à caractère psychologique quant tu nous tiens, au patient oui mais pas à la famille, bref)
Je précise que son traitement à base d'immunoglobuline a commencé il y a 48h
J'attends vos retours
Merci à tous
bonsoir,
le sgb a 3 phases mais la première montée du sgb en phase ascendante de plusieurs jours( entre 4 et 7)
2 me phase de plateau qui dure 1 ou plusieurs mois
3 eme phase de rétablissement 6 mois à 2 3 ou 4 ans
selon la forme d atteinte de la myeline ( gaine des nerfs) ou de la forme plus grave qui est axonale ( atteinte de l intérieur des nerfs.)
voila ce que je peux vous dire au sujet des phases mais d autres problèmes de gestion de la maladie d ordre psychologique et physique de posent tout au long du sgb |
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