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| Auteur |
Message |
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Joelle
France |
Posté le:
13/3/2007 19:23 | Sujet du message:
17 mois que je galère | |
Email:
MoricetJ@aol.com | |
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Pour continuer la rééducation, je viens témoigner aussi : voilà bientôt 17 mois que je galère ,alors que tout le monde me voit guérie, je suis en décalage avec mon entourage et mes rééducateurs ( en 24h tetraparésie complète:diagnostic rapide ,de suite on m'explique ce qu'est cette maladie, qu'en principe je n'aurai pas de séquelles, mais que ce sera très long; je n'avais pas bien compris cette notion de temps! ) J'ai passé 10 jours en réanimation avec perfusion de tegeline, puis un mois en neuro, depuis le 9/11/05, je suis en rééducation: temps plein pendant la phase de paralysie soit 5 mois puis hospitalisation de jours 3 fois par semaine et 2 jours kiné en plus ; j'ai laissé le fauteuil, puis les cannes anglaises, je marche aujourd'hui avec 1 seule canne et depuis quelques jours il m'arrive de pouvoir, en terrain plat et stable de me déplacer seule ! ........Je pense un peu apercevoir le bout du tunnel, mais je suis tjs très fatiguée, et sans cesse obligée de me contrôler, car j'ai peur de tomber ! je ne peux encore envisager une reprise d'activité professionnelle et c'est difficile de faire comprendre son désarroi quand à priori on ne doit pas se plaindre, par rapport à l'état de dépendance précédent!....j'ai aussi demandé si on pouvait rechuter ( en principe non mais certaines personnes se cassent 2 fois la même jambe....... aussi je n'arrive pas à penser à autre chose que cette maladie qui me prive de mon autonomie et que je n'ai tjs pas acceptée ! merci de me redonner du courage par vos témoignages de guérison
Joëlle 54 ans !merci...  |
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valérie
France |
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bonjour touchée par votre témoignage, j'aimerai vous apporter le mien.
Victime du SGB au moi de mai 2006, des mois auparavant de souffrance musculaire mais aucun diagnostic on me dit meme c la crise d'ado de votre fils qui vous pese sur votre moral.
ensuite un matin plus rien je ne peux plus me lever ni marcher, direction l'hopital, tout de suite le chef du service de medecine interne diagnostic le SGC et me dit tout ce qui peut m'arriver de plus grave.
Je l'entend a peine, j'ai perdu mon père en aout 2005 et la je pense a lui.
et ensuite le vide, comment vous expliquer plus aucune pensée plus aucune émotion et aucune peur de cette maladie.
je ne veux pas y croire et je n'y crois pas d'ailleur.
Mon mari ma famille sont tous accablés et surpris de me voir avec un moral aussi fort les medecins aussi d'ailleur.
Moi je ne me rend compte de rien, je veux simplement me reposer.
8 jours d'hopital seulement, le SGB s'est arreté aux jambes seulement.
la kiné ensuite me devenait de plus en plus penible, des crampes dans les jambes, le kine qui travaillait trop vite et ne comprenait rien.
Et puis j'ai tout stoppé, je suis entré dans une phase depressive, envie d'être seule, mise sous anti depresseur pendant plus de 6 mois j'ai tout arreté. aujourd'hui je marche comme avant plus aucun sign, enfin quelques douleus dans les cuisses mais je ne dis rien. Les gens ont du mal a croire qu'il y a 9 mois j'étais en fauteuil roulant. Donc tout ceci pour vous dire de garder un moral au beau fixe, vous avez quitté le fauiteuil, quitter les deux bequilles, tout va bien c super, de temps en temps la marche sans béquilles vous êtes sorties de la galère, sortez n'ayez pas honte de votre maladie, soyez fière de vos progrets et courage le travail viendra après, la vie en premier et je peux vous assurer qu'elle est belle.
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jean françois
France |
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bonjour joélle
je suis atteint du sgb depuis mars 2006 et j ai 57 ans.ce qui implique une récup un peu plus lente qu un jeune . normal;
traitement de tégeline sur 5 nuits et matinée comme vous.
touché sous les 2 formes myéline et axonale . je n ai pas eu comme vous tant de temps à remarcher. aprés 1 an j ai encore de grosse douleurs derierre les genoux ; c est d ailleurs à cet endroit que j avais eu les premiers symtômes car mes jambes ne me tenaient plus et je tombais.
hormis aussi les 2 pieds encore un peu en déséquilibre et les 2 mains ou j ai été aussi fortemnt atteint. et pour finir ma paralysie faciale importante à l ' époque difficulté de déglutition très forte ( impossible de manger durant environ 1 mois.) jusqu ' au mois de février ou cela va mieux.
ainsi que des parésthésies et palpitation sur le visage et membres quand la fatigue est présente. paralysie faciale très importante. me gène encore. mais je reprends ma natation et mes forces reviennent à force de kiné marche et gym personnel à la maison. j ai même repris un peu le vélo
évidemment je pratique 5 foid en tant que durée hebdomadaire et beaucoup de mal à chauffer la mécanique. mais j ai retrouvé une bonne partie de ma msculation.
ayant perdu pendant les 50 jours d hôpital 12 kg j en ai repris 16 k !!!!
voila je vous dis cela car les formes de sgb sont très diverses et comme dans la formule qui peut le plus peut le moins il arrive que des personnes peu touchées ( que les jambes par EX) ne guérissent pas vite et d autres plus touchés plus vite mais en général les conséquences du sgb ressemblent aux faits.
en plus j aimerais savoir la vie des gens touchés par le sgb je pense que cela peut venir de stress multiples des affres de la vie . ??????
enfin je crois que votre évolution est bien mais il faut compter entre 3 mois et 3 ANS pour la guérison. certains sites disent qu après les 3 ans l évolution est stable ??? d autres disent que non ??
je pense que le fait de ne pas e^tre stréssé par ma vie professionnelle entre " " . d ailleurs dams ma tête je ne reprendrai pas me donne une sérénité et un moral assez bon pour pouvoir moralement et physiquement me donner les meilleurs atouts.
je vous souhaite bon courage et je pense que votre évolution continuera mais savoir si tous les sgb ( y compris moi) retrouveront les 95 % de leur passé de santé je ne sais pas.mais en tout cas le sgb est réversible et cela est essentielle pour
l' espoir.
cordialement
----- Message d'origine -----
Pour continuer la rééducation, je viens témoigner aussi : voilà bientôt 17 mois que je galère ,alors que tout le monde me voit guérie, je suis en décalage avec mon entourage et mes rééducateurs ( en 24h tetraparésie complète:diagnostic rapide ,de suite on m'explique ce qu'est cette maladie, qu'en principe je n'aurai pas de séquelles, mais que ce sera très long; je n'avais pas bien compris cette notion de temps! ) J'ai passé 10 jours en réanimation avec perfusion de tegeline, puis un mois en neuro, depuis le 9/11/05, je suis en rééducation: temps plein pendant la phase de paralysie soit 5 mois puis hospitalisation de jours 3 fois par semaine et 2 jours kiné en plus ; j'ai laissé le fauteuil, puis les cannes anglaises, je marche aujourd'hui avec 1 seule canne et depuis quelques jours il m'arrive de pouvoir, en terrain plat et stable de me déplacer seule ! ........Je pense un peu apercevoir le bout du tunnel, mais je suis tjs très fatiguée, et sans cesse obligée de me contrôler, car j'ai peur de tomber ! je ne peux encore envisager une reprise d'activité professionnelle et c'est difficile de faire comprendre son désarroi quand à priori on ne doit pas se plaindre, par rapport à l'état de dépendance précédent!....j'ai aussi demandé si on pouvait rechuter ( en principe non mais certaines personnes se cassent 2 fois la même jambe....... aussi je n'arrive pas à penser à autre chose que cette maladie qui me prive de mon autonomie et que je n'ai tjs pas acceptée ! merci de me redonner du courage par vos témoignages de guérison
Joëlle 54 ans !merci...
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stephanielucbert
France |
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j'ai lu ton(je me permets de te tutoiyer) message avec une trés grande attention malheureusement je ne peux t'apporter de solution miracle. juste te dire quand toi je retrouve un peu de moi. j'ai contracté le sgb en août 2005 à l'age de 33 ans suite à une angine. 10 jours aprés j'étais paralysée jusqu'au tronc. j'ai déposé mon témoignage au dessus du tien fin mars 2007. j'ai encore beaucoup de séquelles, je suis inapte au travail, 80% à la cotorep, je ne peux plus conduire. ça fait un an que je suis sortie du centre de rééducation, ces derniers mois je supporte sans cesse les rexflexions des personnes "normales" elles ne me comprennent pas. je sais que depuis un an j'ai fait des petits progrés, les autres ne cessent de me dire que j'ai connu pire, ils ne m'apprennent rien et en sont surpris. le problème c'est que se virus m'obsède et que je vis avec les séquelles 24/24, quelque fois c'est insuportable. j'ai l'impression que je vais devenir folle, personne comprends ma souffrance, je porte un fardeau depuis ce 5 août 2005. je n'arrive pas à oublier et mes progrés sont si petits que quelquefois ça me désespère. j'ai toujours eu un suivi psychologique depuis, ça m'aide, la personne comprend mes souffrances et me réconforte, elle sait trouver les mots qui consolent un peu. pour moi mon handicap n'est pas une vie, je n'ai plus gout à rien, le travail ne m'interesse même plus "avant" j'étais trés ative j'aimais travailler. je vis au jour le jour, j'ai également peur d'une rechutte (rhum, angine,grippe, gastro...j'ai peur de tout.avant de tombé malade j'étais en cdi mon patron m'a causé beaucoup de tort il me harcelait moralement, mon entourage était au courant. j'étais stressée, énervée,désydratée, trés déprimée, je pleurais souvent,j'étais une boule de nerfs. je ne supportais plus rien dans mon travail, le personnel était infect avec moi, c'est un travail de dingue. je crois que j'ai craqué, malheureusement le sgb a du profité de mon état de stress et de fatigue en plus des antibiotiques. bizarrement j'ai fait une forme sévère sur la sensibilité profonde, la myéline, les nerfs et les muscles ont beaucoup souffert. bref c'est toujours compliquer pour moi de parler de tout ça, c'est trés douloureux, je ne trouve pas toujours les mots pour expliquer mes souffrances physiques morales. le temps passe la vie continue et je traine un énorme boulet je parle de mes séquelles qui sont à l'origines de mes souffrances. mais je n'arrive pas à le faire comprendre aux autres. nous les sgb nous sommes un peu commes des aliens comme certain atteint de ce mal le dise, on ne peut se comparer à personnes. ce site permet de nous retrouver et peut être de partager nos souffrances similaires quelque part. je te souhaite beaucoup de courage notre lutte sera longue mais ne perds jamais espoir :tant qu'il ya de la vie y a de l'espoir. quand je suis mal je me dis qu'il y a pire que nous, il y a plus grave encore, ainsi que des maladies sans aucun espoir de guérison. n'écoute pas toujours les médecins, ni les autres même ceux qui t'aime quelquefois ils ne comprennent pas c'est pas de leur faute. écoute ton corps, tant que tu progresses même si c'est infime, tu n'es pas consolidé, ta tête dois parler à ton corps moi ça m'aide un peu. dit toi je ne resterai pas comme ça, ça reviendra ça prendra le temps mais j'y arriverai, je dois me battre jour aprés jour. biensur il y a des jours ou on a envie de tout foutre en l'air, d'abandonner, d'en avoir marre de tout ça, pourquoi moi, qu'est ce que j'ai fais pour mérité pareil injustice. personne a dit que la vie est un long fleuve tranquile. la vie nous impose des épreuves à nous de la surmonter et d'en tirer des leçons. de ta souffrance de ta lutte il en ressortira du positif et tu n'en seras que plus grande meilleure et plus forte. il te faudra encore du temps se sera peut être long mais garde espoir,il nous faut nous adapter à cette nouvelle vie quelle quelle soit on a pas le choix, soit forte. un jour tu retrouveras de la joie de vivre. j'espère que mon message t'apportera un peu de réconfort, tu n'es pas seule.ce site il est là pour nous pour nous retrouver et nous entraider. je n'ai pas internet je suis en congée chez mes cousins dans le midi, tu peux me répondre si tu le souhaites, j'essaierai de consulter dans un cyber. bat toi :le sgb une leçon de courage,de volonté,de temps, avec de la patience,c'est un combat ne jamais baisser les bras, c'est dur mais il faut lutter être plus fort que le mal, il faut vaincre, on y arrivera, on est les plus fort aurevoir.bonne chance.
----- Message d'origine -----
Pour continuer la rééducation, je viens témoigner aussi : voilà bientôt 17 mois que je galère ,alors que tout le monde me voit guérie, je suis en décalage avec mon entourage et mes rééducateurs ( en 24h tetraparésie complète:diagnostic rapide ,de suite on m'explique ce qu'est cette maladie, qu'en principe je n'aurai pas de séquelles, mais que ce sera très long; je n'avais pas bien compris cette notion de temps! ) J'ai passé 10 jours en réanimation avec perfusion de tegeline, puis un mois en neuro, depuis le 9/11/05, je suis en rééducation: temps plein pendant la phase de paralysie soit 5 mois puis hospitalisation de jours 3 fois par semaine et 2 jours kiné en plus ; j'ai laissé le fauteuil, puis les cannes anglaises, je marche aujourd'hui avec 1 seule canne et depuis quelques jours il m'arrive de pouvoir, en terrain plat et stable de me déplacer seule ! ........Je pense un peu apercevoir le bout du tunnel, mais je suis tjs très fatiguée, et sans cesse obligée de me contrôler, car j'ai peur de tomber ! je ne peux encore envisager une reprise d'activité professionnelle et c'est difficile de faire comprendre son désarroi quand à priori on ne doit pas se plaindre, par rapport à l'état de dépendance précédent!....j'ai aussi demandé si on pouvait rechuter ( en principe non mais certaines personnes se cassent 2 fois la même jambe....... aussi je n'arrive pas à penser à autre chose que cette maladie qui me prive de mon autonomie et que je n'ai tjs pas acceptée ! merci de me redonner du courage par vos témoignages de guérison
Joëlle 54 ans !merci...
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