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lucbert
France |
Posté le:
1/4/2007 00:56 | Sujet du message:
je ne sais plus/sensibilité profonde | |
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je suis stéphanie j'ai déposeé une partie de mon téoignage en mai 2006. j'ai contracter ce fichu sgb en août 2005 à l'age de 33 ans suite à une angine. seulement 10 jours aprés j'étais hospitalisé en neurologie en moins de 24h je me suis paralysée jusqu'au tronc. le matin de mon hospitalisation mon neurologue m'a fait une ponction lombaire et le verdict est tombé. un choc pour moi je ne comprenais rien je ne savais pas j'ai vu mes parents, ma copine, mon copain (qui un mois et demi aprés m'a laisser tomber sans raison valable)mon entourage en souffrance quand ils me regardaient. je m'en rend compte seulement aujourd'hui. de suite on m'a fait le traitement de tégéline pendant 5 jours, on m'a dit que j'avais été prise à tant. avec le recul je me dis que c'est vrai, je ne connaissais pas les dégats que ce virus pouvait engendrer. je n'ai pas été en soins intensif, je n'ai pas été intubée, la déglutition n'a pas été touché et je n'ai pas eté paralysée à la face. quand on m'a commencer le traitement je commencais par avoir mal à la machoire gauche. heureusement j'ai trés bien supporté se traitement qui quelque part je me dis m'a sauvé, le mal a regréssé lentement. je n'ai pas eu non plus de problème sur la vision. quand je lis tous ces témoignages cela m'effraie et je souhaite beaucoup de courage à toutes ses personnes qui souffrirons plus que moi. je suis restée dans un centre de rééducation dans ma région (les landes) pendant six mois. cinq mois de fauteuil roulant, des mois pour tout réapprendre, remuscler, piscine, ergo. mon poux est monté à 100/110 je ne le sentais même pas (je faisais de la taticardi), mon appareil digestif ne fonctionnait plus pendant des mois, je n'avais pratiquement plus de régles.la nuit je ne dormais plus rempli de douleurs atroces dans tout le corps nuits et jours. des long mois pour récupérer un peu en décembre 2005 on m'a envoyé sur bordeaux j'y suis rester 10 jours juste avant les fêtes, je commençais à peine à remarcher. mon neurologue ma dit : ce n'est pas un guillain-barré, il faut six mois, vous tenez à peine debout. à bordeaux on m'a refait des ecxamens sanguins, électrommiograme aprondi, radio, et encore un traitement de tégéline, je ne l'ai pas supportais, j'ai fais une réaction allergique, ils ont insisté pour me le terminer avec des injections de morfine. cela ne m'a rien apporté de plus je suis rentrée 4 jours avant noel au centre de rééduc. je n'étais pas bien suite à mon traitement. fatigue, nausés maux de tête, perturbé physiquement et psycologiquement. je pense que se sera le noêl le pire de ma vie. un point positif je disais que pour noêl je remarcherai avec deux cannes, mon objetctif était atteint grâce à bordeaux qui m'ont accéléré la kiné, je montais et descendais également les escaliers en me tenant à la rampe. ces fichus cannes pendant des mois je revais de les avoir, aujourd'hui je ne souhaite qu'une chose m'en débarrasser; je sais que cela va encore prendre du temps.je suis sortie définitivement du centre en avril 2006, depuis je vais chez un kiné je reste 2h30, je travaille dans un boxe les muscles de mes jambes 3/4 avec des anti stress dans les mains (j'ai fais une forme sévère sur la sensibilité profonde) je travaille mon équilibre que j'ai perdu pendant une bonne demi heure devant un espalier, une bonne vingtaine de mn de vélo, et 30 mn de paiscine je fais du renforcement musculaire, de la marche et un peu d'équilibre. depuis mon hospitalisation j'ai un suivi psycologique, heureusement sinon je serai en dépresion dans ma tête plus rien ne va. je n'ai plus confiance en mon corps.mon cerveaux commande mais mon corps ne réponds plus. j'ai des fourmis pieds et mains 24/24 voir des brulures dans les mains je suis obligée de mettre plusieurs fois par jour de la créme neutrogéna pour calmer mes brulures et le désséchement insuportable mais les fourmillements sont toujours là.j'ai toujours senti quand on me touchait, je crains encore les chatouilles et je fais la différences entre le chaud et le froid. les muscles récupérent trés lentement je suis encore trés faible je ne peux m'exposer dans une foule trop danse telle qu'une discothèque la moindre bousculade et je risque une chute, je n'ai pas assez d'équilibre.je porte des semelles ortophédique, car n'ayant plus de sensibilité mes peids se déforment vers l'intérieur et provoquent des douleurs terribles. ça m'empêche de marcher et me pose des problèmes pour la station debout. grace aux semelles que je portent toute la journée, mon muscle travaille et n'ai plus de douleurs. je vis trés mal tous ça je ne peux pas conduire, je suis en attente pour une voiture automatique je dois voir avec un auto école et le centre de rééducation qui s'occupe de mon suivi. mon handicap et trés particulier, je suis inapte au travail et me fatigue trés vite. je suis à 80% la cotorep. je commence à marcher avec une canne tout doucement c'est tout récent, sauf à la mison et jardin je ne les utilisent plus gare aux pertes d'équilibre, je me cogne contre les mures et les portes. je ne pense plus au travail, rien ne m'intéresse, je n'ai plus le goût à rien ni à la vie, des tas de relations m'ont laisser tombés, ils sont lasses et ne comprennent pas mon état psychologique. je me sens trés seul dans mon mutisme, je ne retrouve aucun témoignage qui me ressemble.les gens ne voient pas toujours mon handicap et ne comprenne rien au non du virus et de tous ce que j'ai vécu. à part mes parents mon amie qui n'a pas le permis et mes cousins éloignés du midi il ne me reste plus rien. je sais que c'est déjà énorme. je suis consiente de beaucoup choses et les reflexions des gens qui m'agacent ne m'apprennent rien puisque je sais déjà. je ne me suis jamais remise de ma rupture de mon copain je n'en avais pas la force. il fallait que je pense à moi et à ma santé, j'étais incapable de remonter cela et c'est ce qui c'est passé. je tenais beaucoup à lui ce n'ai jamais senti autant d'amour en 33 ans de ma vie de jeune adulte.j'ai beaucoup de problèmes avec les hommes de part des expériences douloureuses, et avec le dernier j'étais trés épanouie et comblée. je suis passée du grand amour à une indifférence totale, il n'a jamais repris contacte avec moi, pourtant j'ai essayé, je lui ai fais parvenir une cassette. j'ai donné à sa mère mon témoignage écrit d'une vingtaine de page, mais plus un signe de vie. il serait partie en espagne trés loin de moi. on m'en a dit des choses sur lui j'ai entendu de tout mais ma façon de penser et différente. je sais qu'il a énormément souffert de mon état générale pendant deux mois je faisais peine à voir le virus m'avais tous pris, je n'avais plus aucune force et je ne tenais plus rien dans les mains, j'ai connu la tétraplégie un mois. un vrai cauchemard et ce fauteuil roulant je ne l'ai jamais accepté, je n'avais pas la force de le lancer dans les couloires à causes de mes douleurs et de la force qui m'avait abandonnée, je le detestais quand je le regardais depuis mon lit, je savais que grace à cela je pouvais me déplacer, pendant des mois je me posais cette question "quand est-ce que je remarcherai".j'en ai beaucoup souffert, j'ai fait une grosse déprime. aujourd'hui ça va un peu mieux physiquement malgrés tous mes problèmes depuis ce sgb, quelquefois j'ai l'impression que l'on est en 2005 ou 2006 le temps passe trop vite, bientot je faiterais mes 35 ans, bientot 2 ans ces mots qui résonnent dans ma tete, je me perds dans le temps, je réalise pas que nous sommes en 2007, pour moi c'est toujours là. il en ressort une immense douleurs profonde mon corps récupère trés lentement, ces blessures qui ne veulent pas guérrir, cette souffrance que j'ai à l'intérieur de moi, de mon état. je reviens sans cesse en arrière "avant" j'étais comme ça aujourd'hui je ne l'accepte pas, je voudrai redevenir comme avant. combien de temps d'années...les médecins ne comprennent pas pourquoi ma sensibilité s'entête à ne pas revenir. en novembre 2005 j'ai passé un irm de la tête et de la moelle épinière un neurologue se demandait si le virus n'avais pas touché quelque chose. les résultats n'ont rien révélés. cette ponction lombaire également m'inquiète c'est trés dangereux, pendant des mois je me suis pleinte de mon dos je souffrais constamment, j'avais un gros ématomme de 8 centimètres qui a mis quelque mois à se résorber. pour moi la vie avec cette perte de sensibilité, car mon corpsd aussi est atteint moin que les pieds et mains. pour moi la vie c'est pas ça, les gens ne comprennent pas ma souffrance et ma détresse, c'est terrible de caresser son petit chien et de ne plus sentir son poil doux. je ne sens plus les matières comme le tissu par exemple, ni le papier, même pas une épingle à linge. quand je pose des cacaoêtes dans le creux de ma mains je ne les sens plus, mon cerveau a oublié, je ne me souvien plus de cette sensation.quand je prends une peluche je la passe sur mon visage pour sentir sa douceur, les bras et les jambes aussi, mais mes pieds et mains c'est terminé. petit à petit je progresse tout doucement lentement encore des long mois peut être des année et cette peur de rechute. je me dis plus jamais ça je ne le supporterai pas. mon état pschologique est faible, les idées se remettent doucement en place, mais il y a encore beucoup de travaille. je dois réapprendre à vivre et redevenir autonome quand je conduirais. merci d'avoir lu mon témoignage, merci à ce ite d'exister pardonner mes fautes d'ortographe, il est tard, je suis fatiguée, cela me demande beaucoup d'énergie. c'est trés dur de mettre des mots sur sa douleur, qui peut me comprendre peut être vous, je n'ai pas internet je suis sur l'ordinateur d'un cousin.je ne sais pas quand je pourais consulter, pourtant j'en ai besoin, ce site c'est comme une drogue merci à vous tous  |
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corblin patrice
France |
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nous sommes tres émues ma femme et moi, nous avons le cas avec Pascal c'est mon beau frere,je vous souhaite bon courage et n'hesitez a m'ecrire,pour Pascal c'est chronique: a plus tard
----- Message d'origine -----
je suis stéphanie j'ai déposeé une partie de mon téoignage en mai 2006. j'ai contracter ce fichu sgb en août 2005 à l'age de 33 ans suite à une angine. seulement 10 jours aprés j'étais hospitalisé en neurologie en moins de 24h je me suis paralysée jusqu'au tronc. le matin de mon hospitalisation mon neurologue m'a fait une ponction lombaire et le verdict est tombé. un choc pour moi je ne comprenais rien je ne savais pas j'ai vu mes parents, ma copine, mon copain (qui un mois et demi aprés m'a laisser tomber sans raison valable)mon entourage en souffrance quand ils me regardaient. je m'en rend compte seulement aujourd'hui. de suite on m'a fait le traitement de tégéline pendant 5 jours, on m'a dit que j'avais été prise à tant. avec le recul je me dis que c'est vrai, je ne connaissais pas les dégats que ce virus pouvait engendrer. je n'ai pas été en soins intensif, je n'ai pas été intubée, la déglutition n'a pas été touché et je n'ai pas eté paralysée à la face. quand on m'a commencer le traitement je commencais par avoir mal à la machoire gauche. heureusement j'ai trés bien supporté se traitement qui quelque part je me dis m'a sauvé, le mal a regréssé lentement. je n'ai pas eu non plus de problème sur la vision. quand je lis tous ces témoignages cela m'effraie et je souhaite beaucoup de courage à toutes ses personnes qui souffrirons plus que moi. je suis restée dans un centre de rééducation dans ma région (les landes) pendant six mois. cinq mois de fauteuil roulant, des mois pour tout réapprendre, remuscler, piscine, ergo. mon poux est monté à 100/110 je ne le sentais même pas (je faisais de la taticardi), mon appareil digestif ne fonctionnait plus pendant des mois, je n'avais pratiquement plus de régles.la nuit je ne dormais plus rempli de douleurs atroces dans tout le corps nuits et jours. des long mois pour récupérer un peu en décembre 2005 on m'a envoyé sur bordeaux j'y suis rester 10 jours juste avant les fêtes, je commençais à peine à remarcher. mon neurologue ma dit : ce n'est pas un guillain-barré, il faut six mois, vous tenez à peine debout. à bordeaux on m'a refait des ecxamens sanguins, électrommiograme aprondi, radio, et encore un traitement de tégéline, je ne l'ai pas supportais, j'ai fais une réaction allergique, ils ont insisté pour me le terminer avec des injections de morfine. cela ne m'a rien apporté de plus je suis rentrée 4 jours avant noel au centre de rééduc. je n'étais pas bien suite à mon traitement. fatigue, nausés maux de tête, perturbé physiquement et psycologiquement. je pense que se sera le noêl le pire de ma vie. un point positif je disais que pour noêl je remarcherai avec deux cannes, mon objetctif était atteint grâce à bordeaux qui m'ont accéléré la kiné, je montais et descendais également les escaliers en me tenant à la rampe. ces fichus cannes pendant des mois je revais de les avoir, aujourd'hui je ne souhaite qu'une chose m'en débarrasser; je sais que cela va encore prendre du temps.je suis sortie définitivement du centre en avril 2006, depuis je vais chez un kiné je reste 2h30, je travaille dans un boxe les muscles de mes jambes 3/4 avec des anti stress dans les mains (j'ai fais une forme sévère sur la sensibilité profonde) je travaille mon équilibre que j'ai perdu pendant une bonne demi heure devant un espalier, une bonne vingtaine de mn de vélo, et 30 mn de paiscine je fais du renforcement musculaire, de la marche et un peu d'équilibre. depuis mon hospitalisation j'ai un suivi psycologique, heureusement sinon je serai en dépresion dans ma tête plus rien ne va. je n'ai plus confiance en mon corps.mon cerveaux commande mais mon corps ne réponds plus. j'ai des fourmis pieds et mains 24/24 voir des brulures dans les mains je suis obligée de mettre plusieurs fois par jour de la créme neutrogéna pour calmer mes brulures et le désséchement insuportable mais les fourmillements sont toujours là.j'ai toujours senti quand on me touchait, je crains encore les chatouilles et je fais la différences entre le chaud et le froid. les muscles récupérent trés lentement je suis encore trés faible je ne peux m'exposer dans une foule trop danse telle qu'une discothèque la moindre bousculade et je risque une chute, je n'ai pas assez d'équilibre.je porte des semelles ortophédique, car n'ayant plus de sensibilité mes peids se déforment vers l'intérieur et provoquent des douleurs terribles. ça m'empêche de marcher et me pose des problèmes pour la station debout. grace aux semelles que je portent toute la journée, mon muscle travaille et n'ai plus de douleurs. je vis trés mal tous ça je ne peux pas conduire, je suis en attente pour une voiture automatique je dois voir avec un auto école et le centre de rééducation qui s'occupe de mon suivi. mon handicap et trés particulier, je suis inapte au travail et me fatigue trés vite. je suis à 80% la cotorep. je commence à marcher avec une canne tout doucement c'est tout récent, sauf à la mison et jardin je ne les utilisent plus gare aux pertes d'équilibre, je me cogne contre les mures et les portes. je ne pense plus au travail, rien ne m'intéresse, je n'ai plus le goût à rien ni à la vie, des tas de relations m'ont laisser tombés, ils sont lasses et ne comprennent pas mon état psychologique. je me sens trés seul dans mon mutisme, je ne retrouve aucun témoignage qui me ressemble.les gens ne voient pas toujours mon handicap et ne comprenne rien au non du virus et de tous ce que j'ai vécu. à part mes parents mon amie qui n'a pas le permis et mes cousins éloignés du midi il ne me reste plus rien. je sais que c'est déjà énorme. je suis consiente de beaucoup choses et les reflexions des gens qui m'agacent ne m'apprennent rien puisque je sais déjà. je ne me suis jamais remise de ma rupture de mon copain je n'en avais pas la force. il fallait que je pense à moi et à ma santé, j'étais incapable de remonter cela et c'est ce qui c'est passé. je tenais beaucoup à lui ce n'ai jamais senti autant d'amour en 33 ans de ma vie de jeune adulte.j'ai beaucoup de problèmes avec les hommes de part des expériences douloureuses, et avec le dernier j'étais trés épanouie et comblée. je suis passée du grand amour à une indifférence totale, il n'a jamais repris contacte avec moi, pourtant j'ai essayé, je lui ai fais parvenir une cassette. j'ai donné à sa mère mon témoignage écrit d'une vingtaine de page, mais plus un signe de vie. il serait partie en espagne trés loin de moi. on m'en a dit des choses sur lui j'ai entendu de tout mais ma façon de penser et différente. je sais qu'il a énormément souffert de mon état générale pendant deux mois je faisais peine à voir le virus m'avais tous pris, je n'avais plus aucune force et je ne tenais plus rien dans les mains, j'ai connu la tétraplégie un mois. un vrai cauchemard et ce fauteuil roulant je ne l'ai jamais accepté, je n'avais pas la force de le lancer dans les couloires à causes de mes douleurs et de la force qui m'avait abandonnée, je le detestais quand je le regardais depuis mon lit, je savais que grace à cela je pouvais me déplacer, pendant des mois je me posais cette question "quand est-ce que je remarcherai".j'en ai beaucoup souffert, j'ai fait une grosse déprime. aujourd'hui ça va un peu mieux physiquement malgrés tous mes problèmes depuis ce sgb, quelquefois j'ai l'impression que l'on est en 2005 ou 2006 le temps passe trop vite, bientot je faiterais mes 35 ans, bientot 2 ans ces mots qui résonnent dans ma tete, je me perds dans le temps, je réalise pas que nous sommes en 2007, pour moi c'est toujours là. il en ressort une immense douleurs profonde mon corps récupère trés lentement, ces blessures qui ne veulent pas guérrir, cette souffrance que j'ai à l'intérieur de moi, de mon état. je reviens sans cesse en arrière "avant" j'étais comme ça aujourd'hui je ne l'accepte pas, je voudrai redevenir comme avant. combien de temps d'années...les médecins ne comprennent pas pourquoi ma sensibilité s'entête à ne pas revenir. en novembre 2005 j'ai passé un irm de la tête et de la moelle épinière un neurologue se demandait si le virus n'avais pas touché quelque chose. les résultats n'ont rien révélés. cette ponction lombaire également m'inquiète c'est trés dangereux, pendant des mois je me suis pleinte de mon dos je souffrais constamment, j'avais un gros ématomme de 8 centimètres qui a mis quelque mois à se résorber. pour moi la vie avec cette perte de sensibilité, car mon corpsd aussi est atteint moin que les pieds et mains. pour moi la vie c'est pas ça, les gens ne comprennent pas ma souffrance et ma détresse, c'est terrible de caresser son petit chien et de ne plus sentir son poil doux. je ne sens plus les matières comme le tissu par exemple, ni le papier, même pas une épingle à linge. quand je pose des cacaoêtes dans le creux de ma mains je ne les sens plus, mon cerveau a oublié, je ne me souvien plus de cette sensation.quand je prends une peluche je la passe sur mon visage pour sentir sa douceur, les bras et les jambes aussi, mais mes pieds et mains c'est terminé. petit à petit je progresse tout doucement lentement encore des long mois peut être des année et cette peur de rechute. je me dis plus jamais ça je ne le supporterai pas. mon état pschologique est faible, les idées se remettent doucement en place, mais il y a encore beucoup de travaille. je dois réapprendre à vivre et redevenir autonome quand je conduirais. merci d'avoir lu mon témoignage, merci à ce ite d'exister pardonner mes fautes d'ortographe, il est tard, je suis fatiguée, cela me demande beaucoup d'énergie. c'est trés dur de mettre des mots sur sa douleur, qui peut me comprendre peut être vous, je n'ai pas internet je suis sur l'ordinateur d'un cousin.je ne sais pas quand je pourais consulter, pourtant j'en ai besoin, ce site c'est comme une drogue merci à vous tous
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Gérard
France |
Posté le:
11/4/2007 07:13 | Sujet du message:
RE: je ne sais plus/sensibilité profonde | |
Email:
gduq@free.fr | |
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Bonjour Stéphanie,
Mon SGB date d'une vingtaine d'années, pour moi c'est donc du passé lointain, bien que quelques menues séquelles subsistent au niveau du visage (pour qui le sait).
Tes atteintes ont été moins intenses que celles que j'ai subies et pourtant elles te font encore bien des misères.
C'est bizarre cette ponction lombaire qui t'a laissé un large hématome douloureux pendant des mois ?
J'espère qu'ils n'ont pas râté leur coup !!??
Pour ce qui est de ton moral, je comprends qu'il puisse ne pas être au meilleur de sa forme.
Il faut que tu te dises une seule chose : AVANCER, et ne pas toujours te retourner vers le passé.
C'est ta volonté (ET ELLE SEULE) qui te fera parvenir à des jours meilleurs. Ne compte sur personne, ainsi tu ne seras pas déçue.
Quand je suis rentré chez moi après mon hospitalisation (il y a 20 ans) le 1ère chose que j'ai faite c'est de voir si je pouvais toujours peindre (un de mes dadas). Bien que je ne pouvais pas tenir un pinceau, j'ai peint avec mes doigts (que je ne sentais plus non plus). C'était donc faisable et rien que cela, ça m'a redonné un peu confiance en moi, en me disant qu'au moins je pourrais toujours faire ça, à défaut d'autres choses...
Je m'étais fait aussi le pari de reprendre l'aïkido à une date que je m'étais fixée ; j'ai donc tout fait pour, et y suis parvenu - depuis suis devenu prof...
L'un de mes amis également prof d'aïkido (à Nancy), a parmi ses élèves quelqu'un d'aveugle !! Donc il faut se dire que TOUT EST POSSIBLE, pourvu que ce soit bien pensé.
Pourtant comme j'avais refusé une rééducation en centre de soins et que je vivais seul, à l'époque je tombais fréqemment et parfois je mettais 10 mn pour pouvoir me relever, mais j'y arrivais !
C'est vrai, c'est dans les moments difficiles que l'on compte ses vrais amis ; pour positiver ça permet aussi de se dire que beaucoup ne méritaient pas notre amitié et ça permet parfois aussi d'en découvrir d'autres, des vrais et authentiques...
J'imagine que dans ta région il doit y avoir aussi de nombreuses associations offrant des activités ?! Choisis-en qui te feraient plaisir, donne-toi les moyens et lance toi ! c'est le 1er pas (= démarche) qui compte ! Ce sera l'occasion pour toi de sortir de ta morosité et de côtoyer d'autres personnes parmi lesquelles, c'est certain, tu rencontreras d'autres amitiés.
Pour finir, bien que tu ne disposes pas d'internet, je t'indique un petit site que j'ai créé afin de fournir (modestement) quelques outils pour aborder le quotidien avec...philosophie :
http://www.monbloog.net/blog/zenitude
ou : http://www.e-monsite.com/zenitudes
Je te souhaite bon courage et meilleur moral !
N'hésite pas à me contacter si tu le souhaites.
Amicalement.
Gérard
----- Message d'origine -----
je suis stéphanie j'ai déposeé une partie de mon téoignage en mai 2006. j'ai contracter ce fichu sgb en août 2005 à l'age de 33 ans suite à une angine. seulement 10 jours aprés j'étais hospitalisé en neurologie en moins de 24h je me suis paralysée jusqu'au tronc. le matin de mon hospitalisation mon neurologue m'a fait une ponction lombaire et le verdict est tombé. un choc pour moi je ne comprenais rien je ne savais pas j'ai vu mes parents, ma copine, mon copain (qui un mois et demi aprés m'a laisser tomber sans raison valable)mon entourage en souffrance quand ils me regardaient. je m'en rend compte seulement aujourd'hui. de suite on m'a fait le traitement de tégéline pendant 5 jours, on m'a dit que j'avais été prise à tant. avec le recul je me dis que c'est vrai, je ne connaissais pas les dégats que ce virus pouvait engendrer. je n'ai pas été en soins intensif, je n'ai pas été intubée, la déglutition n'a pas été touché et je n'ai pas eté paralysée à la face. quand on m'a commencer le traitement je commencais par avoir mal à la machoire gauche. heureusement j'ai trés bien supporté se traitement qui quelque part je me dis m'a sauvé, le mal a regréssé lentement. je n'ai pas eu non plus de problème sur la vision. quand je lis tous ces témoignages cela m'effraie et je souhaite beaucoup de courage à toutes ses personnes qui souffrirons plus que moi. je suis restée dans un centre de rééducation dans ma région (les landes) pendant six mois. cinq mois de fauteuil roulant, des mois pour tout réapprendre, remuscler, piscine, ergo. mon poux est monté à 100/110 je ne le sentais même pas (je faisais de la taticardi), mon appareil digestif ne fonctionnait plus pendant des mois, je n'avais pratiquement plus de régles.la nuit je ne dormais plus rempli de douleurs atroces dans tout le corps nuits et jours. des long mois pour récupérer un peu en décembre 2005 on m'a envoyé sur bordeaux j'y suis rester 10 jours juste avant les fêtes, je commençais à peine à remarcher. mon neurologue ma dit : ce n'est pas un guillain-barré, il faut six mois, vous tenez à peine debout. à bordeaux on m'a refait des ecxamens sanguins, électrommiograme aprondi, radio, et encore un traitement de tégéline, je ne l'ai pas supportais, j'ai fais une réaction allergique, ils ont insisté pour me le terminer avec des injections de morfine. cela ne m'a rien apporté de plus je suis rentrée 4 jours avant noel au centre de rééduc. je n'étais pas bien suite à mon traitement. fatigue, nausés maux de tête, perturbé physiquement et psycologiquement. je pense que se sera le noêl le pire de ma vie. un point positif je disais que pour noêl je remarcherai avec deux cannes, mon objetctif était atteint grâce à bordeaux qui m'ont accéléré la kiné, je montais et descendais également les escaliers en me tenant à la rampe. ces fichus cannes pendant des mois je revais de les avoir, aujourd'hui je ne souhaite qu'une chose m'en débarrasser; je sais que cela va encore prendre du temps.je suis sortie définitivement du centre en avril 2006, depuis je vais chez un kiné je reste 2h30, je travaille dans un boxe les muscles de mes jambes 3/4 avec des anti stress dans les mains (j'ai fais une forme sévère sur la sensibilité profonde) je travaille mon équilibre que j'ai perdu pendant une bonne demi heure devant un espalier, une bonne vingtaine de mn de vélo, et 30 mn de paiscine je fais du renforcement musculaire, de la marche et un peu d'équilibre. depuis mon hospitalisation j'ai un suivi psycologique, heureusement sinon je serai en dépresion dans ma tête plus rien ne va. je n'ai plus confiance en mon corps.mon cerveaux commande mais mon corps ne réponds plus. j'ai des fourmis pieds et mains 24/24 voir des brulures dans les mains je suis obligée de mettre plusieurs fois par jour de la créme neutrogéna pour calmer mes brulures et le désséchement insuportable mais les fourmillements sont toujours là.j'ai toujours senti quand on me touchait, je crains encore les chatouilles et je fais la différences entre le chaud et le froid. les muscles récupérent trés lentement je suis encore trés faible je ne peux m'exposer dans une foule trop danse telle qu'une discothèque la moindre bousculade et je risque une chute, je n'ai pas assez d'équilibre.je porte des semelles ortophédique, car n'ayant plus de sensibilité mes peids se déforment vers l'intérieur et provoquent des douleurs terribles. ça m'empêche de marcher et me pose des problèmes pour la station debout. grace aux semelles que je portent toute la journée, mon muscle travaille et n'ai plus de douleurs. je vis trés mal tous ça je ne peux pas conduire, je suis en attente pour une voiture automatique je dois voir avec un auto école et le centre de rééducation qui s'occupe de mon suivi. mon handicap et trés particulier, je suis inapte au travail et me fatigue trés vite. je suis à 80% la cotorep. je commence à marcher avec une canne tout doucement c'est tout récent, sauf à la mison et jardin je ne les utilisent plus gare aux pertes d'équilibre, je me cogne contre les mures et les portes. je ne pense plus au travail, rien ne m'intéresse, je n'ai plus le goût à rien ni à la vie, des tas de relations m'ont laisser tombés, ils sont lasses et ne comprennent pas mon état psychologique. je me sens trés seul dans mon mutisme, je ne retrouve aucun témoignage qui me ressemble.les gens ne voient pas toujours mon handicap et ne comprenne rien au non du virus et de tous ce que j'ai vécu. à part mes parents mon amie qui n'a pas le permis et mes cousins éloignés du midi il ne me reste plus rien. je sais que c'est déjà énorme. je suis consiente de beaucoup choses et les reflexions des gens qui m'agacent ne m'apprennent rien puisque je sais déjà. je ne me suis jamais remise de ma rupture de mon copain je n'en avais pas la force. il fallait que je pense à moi et à ma santé, j'étais incapable de remonter cela et c'est ce qui c'est passé. je tenais beaucoup à lui ce n'ai jamais senti autant d'amour en 33 ans de ma vie de jeune adulte.j'ai beaucoup de problèmes avec les hommes de part des expériences douloureuses, et avec le dernier j'étais trés épanouie et comblée. je suis passée du grand amour à une indifférence totale, il n'a jamais repris contacte avec moi, pourtant j'ai essayé, je lui ai fais parvenir une cassette. j'ai donné à sa mère mon témoignage écrit d'une vingtaine de page, mais plus un signe de vie. il serait partie en espagne trés loin de moi. on m'en a dit des choses sur lui j'ai entendu de tout mais ma façon de penser et différente. je sais qu'il a énormément souffert de mon état générale pendant deux mois je faisais peine à voir le virus m'avais tous pris, je n'avais plus aucune force et je ne tenais plus rien dans les mains, j'ai connu la tétraplégie un mois. un vrai cauchemard et ce fauteuil roulant je ne l'ai jamais accepté, je n'avais pas la force de le lancer dans les couloires à causes de mes douleurs et de la force qui m'avait abandonnée, je le detestais quand je le regardais depuis mon lit, je savais que grace à cela je pouvais me déplacer, pendant des mois je me posais cette question "quand est-ce que je remarcherai".j'en ai beaucoup souffert, j'ai fait une grosse déprime. aujourd'hui ça va un peu mieux physiquement malgrés tous mes problèmes depuis ce sgb, quelquefois j'ai l'impression que l'on est en 2005 ou 2006 le temps passe trop vite, bientot je faiterais mes 35 ans, bientot 2 ans ces mots qui résonnent dans ma tete, je me perds dans le temps, je réalise pas que nous sommes en 2007, pour moi c'est toujours là. il en ressort une immense douleurs profonde mon corps récupère trés lentement, ces blessures qui ne veulent pas guérrir, cette souffrance que j'ai à l'intérieur de moi, de mon état. je reviens sans cesse en arrière "avant" j'étais comme ça aujourd'hui je ne l'accepte pas, je voudrai redevenir comme avant. combien de temps d'années...les médecins ne comprennent pas pourquoi ma sensibilité s'entête à ne pas revenir. en novembre 2005 j'ai passé un irm de la tête et de la moelle épinière un neurologue se demandait si le virus n'avais pas touché quelque chose. les résultats n'ont rien révélés. cette ponction lombaire également m'inquiète c'est trés dangereux, pendant des mois je me suis pleinte de mon dos je souffrais constamment, j'avais un gros ématomme de 8 centimètres qui a mis quelque mois à se résorber. pour moi la vie avec cette perte de sensibilité, car mon corpsd aussi est atteint moin que les pieds et mains. pour moi la vie c'est pas ça, les gens ne comprennent pas ma souffrance et ma détresse, c'est terrible de caresser son petit chien et de ne plus sentir son poil doux. je ne sens plus les matières comme le tissu par exemple, ni le papier, même pas une épingle à linge. quand je pose des cacaoêtes dans le creux de ma mains je ne les sens plus, mon cerveau a oublié, je ne me souvien plus de cette sensation.quand je prends une peluche je la passe sur mon visage pour sentir sa douceur, les bras et les jambes aussi, mais mes pieds et mains c'est terminé. petit à petit je progresse tout doucement lentement encore des long mois peut être des année et cette peur de rechute. je me dis plus jamais ça je ne le supporterai pas. mon état pschologique est faible, les idées se remettent doucement en place, mais il y a encore beucoup de travaille. je dois réapprendre à vivre et redevenir autonome quand je conduirais. merci d'avoir lu mon témoignage, merci à ce ite d'exister pardonner mes fautes d'ortographe, il est tard, je suis fatiguée, cela me demande beaucoup d'énergie. c'est trés dur de mettre des mots sur sa douleur, qui peut me comprendre peut être vous, je n'ai pas internet je suis sur l'ordinateur d'un cousin.je ne sais pas quand je pourais consulter, pourtant j'en ai besoin, ce site c'est comme une drogue merci à vous tous
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