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Message |
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Yves
France |
Posté le:
13/5/2007 13:40 | Sujet du message:
Jusu'où peut aller la maladie ? | |
Email:
yvalluis@mac.com | |
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Bonjour,je vous laisse ce message car je suis inquiet sur l'état de santè de mon beau frère. Il vient d'attraper le syndrome de GB cela fait 10 jours qu'il est en soins intensifs a Toulon a l'hopital st anne des armèes: il est paralysé completement et sous respiration artificielle et un infection pulmonaire que les mèdecins espèrent stopper.
Pour l'instant, il parait que la maladie n'a pas fini sa progression mais jusqu'où peut elle aller? Je m'inquiète de la rapidité de la progression de la maladie est ce un bon signe ou au contraire un mauvais pour la suite?
Les médecins ne se prononcent pas sur l'évolution et la durée en réanimation et surtout les séquelles qui vont suivre certainement: J'ai vu votre forum ,il est encourageant mais il faut s'accrocher..... merci de m'avoir écouté en espèrant que cela aille mieux merci encore.  |
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FRANCIS ET JACQUELINE
France |
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C'est difficile de répondre à votre question, car chaque cas évolu différemment. Aussi, je ne peux que vous exposer notre expérience.
Après un mal de gorge bénin, Francis 57 ans s'est retrouvé le 21 février 2006 en réanimation pour détresse respiratoire. Puis environ deux semaines après une trachéo a été effectuée. Cette période a été très critique car les médecins ne savaient pas me dire de quoi il souffrait. (c'est dans le courant de la 3ème semaine que le diagnostic du SGB a été donné) Au bout de 3 semaines de réanimation il a été transféré dans le service de neurologie, le lendemain soir il était de nouveau envoyé en réanimation pour grande détresse respiratoire avec une MEGA infection pulmonaire, puis il y est restait encore 3 semaines. Durant cette période une grande agitation l'animait (jour et nuit il ne dormait pas)
Après ces 6 semaines de réa il a été transféré dans le service de neurologie pendant 2 semaines durant lesquelles une sonde gastrique a été posée. (Il est sorti de réa très affaibli 44 kg)
Puis il a été envoyé dans un centre de rééducation pour la déglutition où il est resté durant 4 mois. Il est allé au fauteuil roulant environ 2 mois, motivé par sa grande faiblesse, mais ses membres n'ont jamais été atteints. La déglutition est revenu très lentement. Puis il est rentré à la maison le 12.08.06
Il est autonome et peut conduire seul. Mais nous avons constaté beaucoup d'oublis, passé et présent.
Le kiné lui a dit qu'il devait compter 1 an pour retrouver sa pleine capacité pulmonaire, à ce jour il n'y a pas eu grande évolution de ce côté.
Au fil du temps il se plaint de fourmillements mains et pieds et maintenant les dents. Nous n'avons pas de traitement pour le moment.
Il faut garder espoir et savoir beaucoup patienter .
Il faut laisser le temps au temps . NOUS VOUS SOUHAITONS FORCE ET COURAGE.
----- Message d'origine -----
Bonjour,je vous laisse ce message car je suis inquiet sur l'état de santè de mon beau frère. Il vient d'attraper le syndrome de GB cela fait 10 jours qu'il est en soins intensifs a Toulon a l'hopital st anne des armèes: il est paralysé completement et sous respiration artificielle et un infection pulmonaire que les mèdecins espèrent stopper.
Pour l'instant, il parait que la maladie n'a pas fini sa progression mais jusqu'où peut elle aller? Je m'inquiète de la rapidité de la progression de la maladie est ce un bon signe ou au contraire un mauvais pour la suite?
Les médecins ne se prononcent pas sur l'évolution et la durée en réanimation et surtout les séquelles qui vont suivre certainement: J'ai vu votre forum ,il est encourageant mais il faut s'accrocher..... merci de m'avoir écouté en espèrant que cela aille mieux merci encore.
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drieux
France |
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Bonjour,
J'ai contractée cette maladie le 1er Mai 2005, mon arrivée à l'hopital a été une catastrophe. Mère de deux petites filles qui a l'époque avaient 2 ans 1/2 et 6 mois, j'ai me suis vu progressivement mourir.Au bout de 4 ponctions lombaires, ils ont diagnostiqués un Gillain Barré. Branchée sur respirateur, avec sonde urinaire et sonde gastrique, je venais de passer d'une jeune femme de 25 ans a un mort vivant en a peinne 24 h.J'ai eu une forme sévére du syndrôme et des complications a niveau pulmonaire (pneumothorax important), ils ont dus me mettre des drains au poumon gauche, la surveillance des poumons étaient accrus . Suite a une fibroscopie pour vérifier l'état de ce poumon, j'ai fais un arret cardiaque.
Et c'est là que je me suis sentie le plus mal, la douleur physique n'est rien puisqu'on vous "bourre" de morfine, mais la souffrance morale est insurmontable.Celà fesait maintenant 2 mois que j'étais en réanimation, allais-je mourir là sans avoir revus mes filles? A çà non!
Puisque mon corps ne m'obéissé plus je me suis mise à combattre la maladie moralement avec le soutiens de ma famille, qui je dois dire a était exemplaire.Mon mari venait tout les soir après son boulot, ma grand mère de 80 ans venait tout les deux jours et les autres jours c'était ma tante sans oublier les autres membres de la famille qui s'intercalaient, la chambre de réa était tapissait de photos réssentes de mes filles. En tout je suis resté 2 mois 1/2 en réa puis 2 semaines a attendre dans une chambre a l'étage pour une place dans un centre de rééducation puis encore 3 semaines de rééducation intensive (de retour à la maison j'ai eu encore 3 mois de kiné).Aujourd'hui, je suis toujours suivis régulièrement pour mes poumon et ma main droite n'a pas retrouvée sa sensibilité.
En bref, ce que je veux vous dire c'est de soutenir un maximum votre beau frère qu'il ne pert pas courage même si en ce moment c'est difficile. Le moral c'est 50% de la guérison. Ne lui montrer pas que vous etes inquiet. COURAGE.
MURIEL.  |
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cangialosi
France |
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Bonjour,
Je viens de prendre connaissance de votre message et je tenais à vous faire part que moi aussi j'ai eu la même maladie l'année dernière en mars 2006 et que j'ai également été hospitalisé à St Anne à Toulon si vous souhaitais obtenir des informations complémentaires je suis à votre écoute contacter moi par mon adresse e-mail a bientôt et courrage
----- Message d'origine -----
Bonjour,je vous laisse ce message car je suis inquiet sur l'état de santè de mon beau frère. Il vient d'attraper le syndrome de GB cela fait 10 jours qu'il est en soins intensifs a Toulon a l'hopital st anne des armèes: il est paralysé completement et sous respiration artificielle et un infection pulmonaire que les mèdecins espèrent stopper.
Pour l'instant, il parait que la maladie n'a pas fini sa progression mais jusqu'où peut elle aller? Je m'inquiète de la rapidité de la progression de la maladie est ce un bon signe ou au contraire un mauvais pour la suite?
Les médecins ne se prononcent pas sur l'évolution et la durée en réanimation et surtout les séquelles qui vont suivre certainement: J'ai vu votre forum ,il est encourageant mais il faut s'accrocher..... merci de m'avoir écouté en espèrant que cela aille mieux merci encore.
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