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Message |
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André-Noel
France |
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J'ai eu un Guillain-Barré en octobre 2004, j'ai été très touché mais très vite rétabli et je reconnais ma chance par rapport a d'autres patients.
Si je viens sur le site aujourd'hui c'est pour une question : je suis assez souvent fatigue et fait des petites angines, trachéites : est-ce normal cette fatigue ou avec le temps je vais continuer a récupérer ?
Je ne veux pas paraître égoiste car pour moi ca va, pas de séquelle si ce n'est la fatigue qui m'inquiète des fois.
Je suis prêt a répondre a des familles qui souhaiterai des messages d'encouragement.
merci
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Tof
France |
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----- Message d'origine -----
J'ai eu un Guillain-Barré en octobre 2004, j'ai été très touché
mais très vite rétabli et je reconnais ma chance par rapport a
d'autres patients.
Si je viens sur le site aujourd'hui c'est pour une question : je
suis assez souvent fatigue et fait des petites angines,
trachéites : est-ce normal cette fatigue ou avec le temps je vais
continuer a récupérer ?
Je ne veux pas paraître égoiste car pour moi ca va, pas de
séquelle si ce n'est la fatigue qui m'inquiète des fois.
Je suis prêt a répondre a des familles qui souhaiterai des
messages d'encouragement.
merci
Bonjour de tof 30 ans sgb à 4 ans
question fatigue j'ai peut etre une réponse a creuser :
J'ai passé un élèctromyogramme il y a 6 mois
Conclusion : dénervation, même si en apparence les muscles
sont là, il y a moins de fibre musculaires fonctionnelles
Pour un même effort nous sommes obligés de "compenser", utiliser
davantage les fibres énervées et donc de les fatiguer plus vite
qu'une personne "normale"
J'ai cru n'avoir que les releveurs des pieds comme
sequel ...illusion tout les muscles ne sont pas à 100% meme les
biceps sont atteints je l'ignorais jusqu'à cet electromyogramme
Un conseil : parles en à ton médecin sans prendre ce qu'il dit a
la lettre ( le mien ignorais beaucoups SGB maladie rare ) et
consulte un neurologue , pour des infos ils sont plus renseignés
Bon courage
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renée
Belgique |
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bonjour,
je suis atteinte d'un SGB depuis début avril . Comme vous j'ai la chance de récupérer assez vite il parait.
Je suis toujours en réeducation .
A votre question, mon neurologue (qui connait bien le sujet) m'a prévenue par avance que la myéline serait réparée sur quelques semaines, voire quelques mois, mais que le plus dur à récupérer serait la fatigue, qui elle sera présente encore de nombreux mois, généralement 2 à 3 ans ! Il m'a conseillé de limiter les efforts, et de me ménager des temps de repos dès que le besoin s'en fait sentir suite à un effort trop importants . Je ne sais pas si çà va vous consoler, mais apparemment la fatigue est donc normale dans le cas du SGB . Renée
----- Message d'origine -----
----- Message d'origine -----
J'ai eu un Guillain-Barré en octobre 2004, j'ai été très touché
mais très vite rétabli et je reconnais ma chance par rapport a
d'autres patients.
Si je viens sur le site aujourd'hui c'est pour une question : je
suis assez souvent fatigue et fait des petites angines,
trachéites : est-ce normal cette fatigue ou avec le temps je vais
continuer a récupérer ?
Je ne veux pas paraître égoiste car pour moi ca va, pas de
séquelle si ce n'est la fatigue qui m'inquiète des fois.
Je suis prêt a répondre a des familles qui souhaiterai des
messages d'encouragement.
merci
Bonjour de tof 30 ans sgb à 4 ans
question fatigue j'ai peut etre une réponse a creuser :
J'ai passé un élèctromyogramme il y a 6 mois
Conclusion : dénervation, même si en apparence les muscles
sont là, il y a moins de fibre musculaires fonctionnelles
Pour un même effort nous sommes obligés de "compenser", utiliser
davantage les fibres énervées et donc de les fatiguer plus vite
qu'une personne "normale"
J'ai cru n'avoir que les releveurs des pieds comme
sequel ...illusion tout les muscles ne sont pas à 100% meme les
biceps sont atteints je l'ignorais jusqu'à cet electromyogramme
Un conseil : parles en à ton médecin sans prendre ce qu'il dit a
la lettre ( le mien ignorais beaucoups SGB maladie rare ) et
consulte un neurologue , pour des infos ils sont plus renseignés
Bon courage
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