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Message |
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Marcel G
France |
Posté le:
15/5/2007 18:10 | Sujet du message:
Coup de gueule SGB ou SEP !!! | |
Email:
mg380@free.fr | |
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Bonjour?
1) Je suis le père d'une adorable jeune fille qui a bientôt 25ans. Je veux, par ce message, à la fois apporter un témoignage et faire également appel à vos connaissances. Courant 1995 ma fille, qui avait 13 ans, a eu les symptômes suivants: Le vendredi soir elle se plaint de légères douleurs dans les mollets comme une simple fatigue après la marche et des courbatures. Le samedi, elle passe la journée sans trop de problèmes, mais avec toujours avec une grosse fatigue au niveau des jambes. On notera cependant qu'elle se tord la cheville sans se blesser en descendant un escalier. Vers 23H son grand-père m'appelle en signalant qu'elle ne peut plus monter l'escalier et qu'elle n'a plus de force dans les doigts. Je récupère en toute hâte ma fille, qui ne peut plus marcher et l'emmène à l'hôpital de VOIRON où elle sera très bien soignée par un pédiatre.
Celui-ci anticipera et fera administrer au bout de deux jours seulement 3 poches d'immunoglobulines, après avoir définit qu'il s'agissait d'un SGB. Pendant cette période, ma fille marie est restée paralysée des deux jambes et deux bras avec des picotements dans les membres, et aussi une hypersensibilité dans tout le dos. On ne pouvait même pas la laver avec un gant de toilette, tellement elle était sensible au niveau du dos et des omoplates. Pour aller aux toilettes, je la prenais dans mes bras et elle posait ses pieds sur les miens. Nous marchions ainsi dans la peine mais avec la force de vaincre le SGB. Pour établir de manière précise le diagnostique du SGB ce médecin à réalisé des prises de sang et deux ponctions lombaires. C'est surtout avec la deuxième ponction lombaire après quinze jours d'hospitalisation qu'il a pu confirmer son diagnostique initial. A cette époque, il nous avait signalé que cette maladie était grave mais sans séquelles irréversibles dans la plus part des cas. Une fois sortie de l'hôpital, ma fille est restée paralysée pendant encore deux mois 1/2. Puis avec ténacité et volonté, elle nous a dit un jour "regardez je marche". Pour la deuxième fois nous avons été heureux de voir marcher notre fille avec autant de bonheur que la première fois.
2) Après cette période difficile, Marie n'a plus vraiment eu de problème jusqu'en 2001. Hospitalisée dans un grand hôpital à Grenoble pour de gros problème de fatigue, perte d'équilibre, picotements dans les membres, douleurs aux genoux, et grosses difficultés pour marcher, elle sera plus ou moins prise au sérieux malgré la présence de son dossier SGB. Une première fois elle restera 15 jours ou rien ne sera vraiment fait. Le laxisme avec lequel elle a été suivie pendant cette période serait vraiment condamnable, s’il était possible d'affronter le "blockhaus" du monde de la santé. Il est vrai que c'était pendant les périodes de vacances où il ne fait pas bon tomber malade. Les médecins à son grand regret n'ont pas eu confiance en elle et essayaient de lui faire dire qu'elle avait des problèmes psychologiques ou relationnels avec ses parents.
Après quinze jours elle sortit malgré un état de santé médiocre. Quelques jours après en courses à Lyon elle tombe devant moi en plein milieu d'un magasin Ikéa. Sans panique je la ramène sur Grenoble où cette fois-ci en fonction de mes reproches elle sera mieux soignée dans le même service, mais avec un autre personnel. Quand je dis mieux il faut entendre qu'il lui on fait un électromyogramme et des prises de sang, mais aucune ponction lombaire. Le problème c'est qu'après l'électromyogramme je leur ai posé la question suivante: "s'agit-il d'une récidive de SGB?". L'interne m'a répondu ainsi : "nous en avons bien parlé avec les médecins et nous sommes certains que ce n'est pas une récidive de SGB". L'info était plutôt rassurante, mais cinq minutes après le chef de service est passé, et a dit devant l'interne toujours présent "tout peu laisser penser qu'il s'agit d'une récidive de Guillain Barré" surprenant n'est-ce pas!
Une lettre d’excuse fut tout de même envoyée par la suite, expliquant que les symptômes ressemblaient fortement à une rechute.
3) Du 28 au 04 avril-mai 2007, elle a été de nouveau hospitalisé d'urgence à Grenoble dans un CHU. En effet elle ne pouvait coordonner ses deux yeux, bien que sa vue bien n'est pas changée. Ainsi, un de ses yeux déviait à 36° vers l’extérieur. Si elle réussissait à le redresser, le second dévier à son tour. Elle a eu également des problèmes d'équilibre, de grosse fatigue. Cette fois-ci, en fonction de l'ancien dossier SGB et l'historique de sa dernière hospitalisation en 2001, elle beaucoup mieux été prise en mains. Des prises de sang et une ponction lombaire sont réalisées et des corticoïdes lui sont prescrits. Cependant un IRM révèle hélas une trace près du nerf optique qui laisserait penser qu'elle aurait une sclérose en plaque!!!! Ma fille sort de l'hôpital sans résultats. Le diagnostique ne sera confirmé que quinze jours, après une multitude de relances téléphoniques. Les médecins sous-entendent même qu'elle aurait la SEP depuis peut-être longtemps, voire depuis le début en 1995! Ainsi, le médecin qui rédigea la lettre d’excuses remit de nouveau en doute le syndrome de la Guillain-barré au profit de la sclérose en plaque. Malgré cette mauvaise nouvelle elle prend quand même son courage à deux mains et comme ses yeux son redevenus parallèles et qu'elle va mieux, elle se rend sur Paris pour faire un stage.
Le CHU de GRENOBLE semblant d’ailleurs soulagé qu’elle soit prise en charge sur Paris…
4) Cependant le 14 mai 2007 ma fille ressent des fourmillements sur le côté gauche de son corps qui progressent et se transforment en douleurs. Le médecin généraliste qu’elle a pu contacter lui prescrit des corticoïdes. Après 5 jours de traitement les douleurs qui partent du pied en passant par le mollet, le genou, la cuisse, la fesse et le devant de la cage thoracique progressent. Il est très difficile pour elle de savoir à quel moment elle doit consulter et se faire soigner !
5)Qui pourrait me dire parmi vous tous si un SGB bien établi au départ avec paralysie symétrique des membres inférieurs et supérieurs, survenu très rapidement en quelques heures pourrait être identifié ou avoir évolué douze ans après comme une SEP?
Qui sait si le SGB peut avoir laisser des traces à l'IRM au niveau du nerf optique tout comme une SEP?
La SEP et le SGB sont toutes les deux des maladies démyénélisantes, avec des symptômes quand même différents. Mais n'y a-t-il pas des confusions qui sont faites entre ces deux maladies?
Ne devrait-on pas gérer ces deux maladies ensembles?
D'autre part nous sommes convaincus que ma fille est une victime de la vaccination en masse de l'hépatite B, puisqu'elle a été malade peu de temps après sa vaccination.
Voir les sites http://www.revahb.org/ le scandale de la vaccination hépatite B http://www.revahb.org/doc/prive/scan3.html ou taper "vaccin hépatite B sclérose en plaques"
Aujourd'hui ma fille rentre en urgence à l'hôpital Larivoisière à PARIS espérons qu'elle sera prise au sérieux cette fois-ci.
J'espère que ce message vous apportera des renseignements intéressants et qu'il ne vous démoralisera pas.
A bientôt et merci,
Marcel
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Marcel G
France |
Posté le:
20/5/2007 19:57 | Sujet du message:
Suite 1 "Coup de gueule SGB ou SEP " | |
Email:
mg380@free.fr | |
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Suite du message"coup de gueule SEP ou SGB?
Bonjour, je viens vous donner des nouvelles de ma fille dont je parle dans le message précédent.Aujourd'hui 20 mai 07, ma fille est toujours à l'hôspital la Rivoisière à Paris où le personnel fait tout ce qu'il peut pour la soigner. Après cinq jours d'hospitalisation où elle a eu des perfusions des corticoïdes et des médicaments à base de Morphine, ma fille souffre toujours. Sa jambe et certaines parties de son corps sont douloureuses et insensibles au toucher, comme elle dit "j'ai l'impression d'être en plastique".L'IRM du corps passé le 18 mai 07 confirme bien une démyélinisation au niveau de la moelle épinière. Ceci tendrait à prouver que l'on est face à d'une Sclérose en plaques, qui pourrait faire suite à un SGB. Personne n'est catégorique pour l'instant et il faut attendre son RDV le 13 juin avec le professeur LYON CAEN neurologue réputé à l'hôspital la Salpétrière Paris.
A bientôt pour d'autres informations.
Marcel
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Marcel G
France |
Posté le:
14/6/2007 12:10 | Sujet du message:
Guillain Barré puis SEP (suite 2) | |
Email:
mg380@free.fr | |
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Bonjour,
Comme convenu sur les messages précédents, je viens vous donner des nouvelles de ma fille. Son RDV avec le professeur LYON CAEN s'est vraiment très bien passé, avec un accueil chaleureux à l'hôpital de la Salpétrière Paris. Il précise bien que ma fille a eu un SGB en "1995 voir mon message coup de gueule". Par contre il confirme que ma fille a maintenant une sclérose en plaque de forme rémittente mais non progressive. Ne prenez pas son cas pour une généralité, mais apparemment il est possible d'avoir eu un SGB puis une sclérose par la suite. Le SGB est une démynélisation des nerfs périphériques et la sclérose en plaque une démynélisation au niveau du système neurone central (moelle épinière et cerveau). Seul un IRM peut permettre de matérialiser ces traces (ou plaques) de démyénélisation au niveau du cerveau et de la moelle épinière.
Pour ma fille, des plaques localisées au niveau du cerveau et de la moelle épinière devraient disparaitre après remynélisation progressive. Un traitement de fond visant à éviter des récidives ou poussées, qu'elle s'injectera par piqures lui sera proposé la semaine prochaine coût du produit 15000€/an pris en charge heureusement. Ainsi elle pourra retrouvée une vie normale en comptant sur les avancées scientifiques en cours, concernant la SEP.
Voila, sans vouloir vous faire peur, ne restez pas avec l'idée que vous avez un SGB et que vous êtes à l'abris d'une SEP. Ainsi comme nous l'avons fait, vous risquez d'induire les médecins en erreur, et de ne pas être diagnostiqué comme il faut. Ma fille aurait du être soignée pour la SEP depuis 2001! Alors n'ayez pas peur de prendre connaissance de symptômes de la SEP (grande fatigue, problème à l'œil (loucher, paralysie, etc)en particulier pour les jeunes femmes entre 20 et 40 ans. Comparez bien vos symptômes avec ceux de la SEP, en particulier en cas de récidive de SGB.
Voila, si quelqu'un pense que j'ai dit quelque chose d'erroné, merci de me le signaler.
Bonne chance à tous,
----- Message d'origine -----
Suite du message"coup de gueule SEP ou SGB?
Bonjour, je viens vous donner des nouvelles de ma fille dont je parle dans le message précédent. Aujourd'hui 20 mai 07, ma fille est toujours à l'hôpital la Rivoisière à Paris où le personnel fait tout ce qu'il peut pour la soigner. Après cinq jours d'hospitalisation où elle a eu des perfusions des corticoïdes et des médicaments à base de Morphine, ma fille souffre toujours. Sa jambe et certaines parties de son corps sont douloureuses et insensibles au toucher, comme elle dit "j'ai l'impression d'être en plastique".L'IRM du corps passé le 18 mai 07 confirme bien une démyélinisation au niveau de la moelle épinière. Ceci tendrait à prouver que l'on est face à d'une Sclérose en plaques, qui pourrait faire suite à un SGB. Personne n'est catégorique pour l'instant et il faut attendre son RDV le 13 juin avec le professeur LYON CAEN neurologue réputé à l'hôpital la Salpétrière Paris.
A bientôt pour d'autres informations.
Marcel
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