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Véronique
France |
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Mon père de 69 ans est atteint du SGB depuis 9 mois...La maladie s'est installée très rapidement, en moins d'une semaine, où il s'est totalement paralysé (sauf la tête), a subit une trachéotomie suivie d'une gastrostomie pour l'alimenter.Les médecins sont très pessimistes et pensent qu'il ne récupèrera pas car la totalité du nerf est atteinte. Nous sommes très inquiets car en 9 mois il y a eu très peu d'évolution...
A ce jour il est toujours totalement paralysé, a récupéré au niveau respiratoire et partiellement au niveau de l'alimentation avec encore des gavages la nuit...
Lorsque je lis les témoignagesje vois que la plupart s'en sortent même si c'est difficile...Alors pourquoi mon Père ne s'en sortirait pas...? Mais je me rends à l'évidence que son cas n'est pas commun. Alors si vous aussi vous avez connu un cas similaire, pouvez vous m'aider et m'apporter votre expérience ? Quels sont les centres qui accueillent ces malades ? Mon Père est encore à h'hôpital de Bordeaux...depuis 9 mois...Allongé toute la journée, sans pouvoir bouger...c'est inhumain et trop injuste...Toute la famille souffre de cette situation et on se sent si seul...Le monde médical ne nous aide pas beaucoup...Ma mère vit depuis 9 mois à l'hôtel en face de l'hôpital...c'est une situation vraiment difficile pour tout le monde...Moi j'habite à Lyon, c'est donc compliqué pour aller le voir régulièrement...Cette maladie est inadmissible...  |
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Nathalie
France |
Posté le:
4/8/2007 00:06 | Sujet du message:
RE: Si peu d'espoir... | |
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Bonjour,
Je vous ai envoyé un e.mail afin d'avoir des nouvelles de votre papa, je ne sais pas si vous l'avez eu ?
----- Message d'origine -----
Mon père de 69 ans est atteint du SGB depuis 9 mois...La maladie s'est installée très rapidement, en moins d'une semaine, où il s'est totalement paralysé (sauf la tête), a subit une trachéotomie suivie d'une gastrostomie pour l'alimenter.Les médecins sont très pessimistes et pensent qu'il ne récupèrera pas car la totalité du nerf est atteinte. Nous sommes très inquiets car en 9 mois il y a eu très peu d'évolution...
A ce jour il est toujours totalement paralysé, a récupéré au niveau respiratoire et partiellement au niveau de l'alimentation avec encore des gavages la nuit...
Lorsque je lis les témoignagesje vois que la plupart s'en sortent même si c'est difficile...Alors pourquoi mon Père ne s'en sortirait pas...? Mais je me rends à l'évidence que son cas n'est pas commun. Alors si vous aussi vous avez connu un cas similaire, pouvez vous m'aider et m'apporter votre expérience ? Quels sont les centres qui accueillent ces malades ? Mon Père est encore à h'hôpital de Bordeaux...depuis 9 mois...Allongé toute la journée, sans pouvoir bouger...c'est inhumain et trop injuste...Toute la famille souffre de cette situation et on se sent si seul...Le monde médical ne nous aide pas beaucoup...Ma mère vit depuis 9 mois à l'hôtel en face de l'hôpital...c'est une situation vraiment difficile pour tout le monde...Moi j'habite à Lyon, c'est donc compliqué pour aller le voir régulièrement...Cette maladie est inadmissible...
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| santin |
Posté le:
29/11/2007 18:03 | Sujet du message:
RE: Si peu d'espoir... | |
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| "Véronique" a écrit: | | Mon père de 69 ans est atteint du SGB depuis 9 mois...La maladie s'est installée très rapidement, en moins d'une semaine, où il s'est totalement paralysé (sauf la tête), a subit une trachéotomie suivie d'une gastrostomie pour l'alimenter.Les médecins sont très pessimistes et pensent qu'il ne récupèrera pas car la totalité du nerf est atteinte. Nous sommes très inquiets car en 9 mois il y a eu très peu d'évolution...
A ce jour il est toujours totalement paralysé, a récupéré au niveau respiratoire et partiellement au niveau de l'alimentation avec encore des gavages la nuit...
Lorsque je lis les témoignagesje vois que la plupart s'en sortent même si c'est difficile...Alors pourquoi mon Père ne s'en sortirait pas...? Mais je me rends à l'évidence que son cas n'est pas commun. Alors si vous aussi vous avez connu un cas similaire, pouvez vous m'aider et m'apporter votre expérience ? Quels sont les centres qui accueillent ces malades ? Mon Père est encore à h'hôpital de Bordeaux...depuis 9 mois...Allongé toute la journée, sans pouvoir bouger...c'est inhumain et trop injuste...Toute la famille souffre de cette situation et on se sent si seul...Le monde médical ne nous aide pas beaucoup...Ma mère vit depuis 9 mois à l'hôtel en face de l'hôpital...c'est une situation vraiment difficile pour tout le monde...Moi j'habite à Lyon, c'est donc compliqué pour aller le voir régulièrement...Cette maladie est inadmissible... |
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| santin |
Posté le:
29/11/2007 18:09 | Sujet du message:
veronique | |
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je reprends contact avec le forum de guillain-barré et je vois votre message. Je ne sais pas où en est la situation. Je peux vous dire que personnellement mon mari, à même pas 60ans est parti aprés 8 mois de réa- intubé de suite, gastrostomie, sonde urinaire,et paralysie générale jusqu'au visage le dernier mois- un vrai calvaire pour le malade et l'entourage- La fin a été une délivrance mais c'est trés dur et vraiment horrible comme maladie et malheuresement avec le temps il n'y a pas trop de progrés -BON COURAGE et j'èspère que pour vous la situation arrivera a s'améliorer
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