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Message |
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DENIS Philippe
France |
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Je suis ateins du syndrome miller-fischer, variante du guillin-barre depuis le 15 avril 2007, apres 3 semaines d'hospitalisation au mans suivant de 3 semaines de reduc.au centre de l'arche, je viens de rentrèe a la maison, heureusements pour moi, j'ai presque tout récupèrer, sauf les problemes de vue. je voies toujours doubles donc vue altrernés, les medecins me disses que ca peu mettre des mois a revenir a la normal.
avez vous des témoinnages perso. merçi A+  |
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pontiac
France |
Posté le:
20/6/2007 02:29 | Sujet du message:
RE: je suis ateins du syndrome Miller-Fische | |
Email:
ingrid.pontiac@yahoo.fr | |
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Bonjour,
J'ai 30 ans, j'ai attrappé le syndrome miller-fisher l'année dernière à la même époque que toi, le 27 mai 2006, je suis resté en soin intensif pendant trois jour intubé, j'ai subi 3 ponctions lombaires pour pouvoir diagnostiquer cette maladie ensuite, je suis resté deux semaines en réanimation, je me suis réveillé, trois jours après mon entrée en service de réa, j'ai perdu 8 kilos en 6 jours et en plus de ça j'ai fais un pneumothorax j'ai été opéré, on m'a mis un drain pedant une semaine. j'étais très faible, et quand j'ai ouvert les yeux tout était flou. le moindre effort comme remettre ma couverture en place, m'anéantissais. Je suis rester tout le mois de juin hospitalisé et tout le mois de juillet en centre de réeducation. Je ne suis rentré chez moi qu'en aout 2006, le premier mois chez mes parents, car je ne pouvait pas me débrouillé toute seule à cause de ma vue. elle est revenu tout doucement, c'est la dernière chose que j'ai récupérer, je voyais double j'ai souffert de cette diplopie jusqu'à fin septembre 2006; pendant plus de 3 mois. J'avais très peur de ne pas récupérer ma vue, c'est revenu très lentement. à mon réveil en réa, je voyait flou, puis ça s'éclaircissait de jour en jour, en juillet je voyait clair mais en double, sous certains angles je pouvais voir en une fois, et de très prêt uniquement, j'ai commencé à lire en juillet. En août, le matin je voyait en une seule fois et puis comme je me faiguais très vite, l'après-midi,je revoyais double. en septembre j'ai commencé les séances d'orthoptie, ça aide beaucoup, si tu peux avoir des séances maintenant, c'est très utile. ensuite, mi-septembre, j'ai pu recommencer à conduire. je voyais en une fois la journéee, mais quand arrivait le soir, toujours avec la fatigue, je revoyais double. Et fin septembre je n'avais plus ce problème. j'ai recommencé à travaillé en octobre à mi-temps pour commencer. parceque je me fatiguais très vite; et ça jusqu'en mars dernier. je me suis inscrite à une salle de musculation, pour réupérer un peu de force. parceque malgré que je suis guerri maintenant, je suis fragile, et j'attrape tous les virus qui traînent, angine, grippe, rhume etc... ce n'ai vraiment pas évident, il faut faire très attention et bien se protèger. Aujourd'hui, ça fais un an. Au début du mois de juin j'appréhendais de retombé là-dedans, alors que je sais que j'ai seulement 5% de chance d'avoir de nouveau cette maladie. Mais ce fut une expérience très difficile. Je dois encore voir mon Ophtalmologiste en juillet pour voir si tout va bien concernant la vue. j'ai l'impression de loucher de temps en temps, je ne sais pas si ça viens de moi, ou si ce sont des séquelles. je le serait dans un mois. Il faut être courageux et se battre pour voir son état de santé s'améliorer rapidement. J'ai été bien entouré pendant cette periode; ma famille, mes amis, mes collègues de boulot. ils ont tous été super. Je regarde la vie sous un autre angle maintenant. c'est frustrant, quand on dépends des autres pour vivre, ne pas pouvoir marcher ce déplacer en fauteuil roulant. ça à été horrible pour moi, je pleurais sans arrêt. Aujourd'hui il faut se dire qu'il y a des maladies pire que celle-là et qu'il y a d'autre personne qui ne récupèrent pas toutes leurs facultés, le syndromes miller-fischer et le moins grave des syndromes du guillain-barré. Tout ira bien dans quelques temps tu verras. ça rester quand même un moment noir de ma vie graver dans ma mémoire. Mon entourage à été très affecté par cela car en 4 jour je me suis retouvé, inconsciente et je ne sentais plus mon corps. impossible de marcher, de manger et ni même bouger ne serais-ce que le petit doigt. Tout le monde croyais que j'allais y rester. Il a fallu faire le forcing pour me faire accepter aux urgences, parceque sans fièvre et sans blessures on ne conprend pasque tu puisses être malade.
Voilà, si tu as d'autres questions d'autres doutes, n'hesites pas à me contacter. Bon courage
----- Message d'origine -----
Je suis ateins du syndrome miller-fischer, variante du guillin-barre depuis le 15 avril 2007, apres 3 semaines d'hospitalisation au mans suivant de 3 semaines de reduc.au centre de l'arche, je viens de rentrèe a la maison, heureusements pour moi, j'ai presque tout récupèrer, sauf les problemes de vue. je voies toujours doubles donc vue altrernés, les medecins me disses que ca peu mettre des mois a revenir a la normal.
avez vous des témoinnages perso. merçi A+
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ingrid pontiac
France |
Posté le:
20/6/2007 02:29 | Sujet du message:
RE: je suis ateins du syndrome Miller-Fische | |
Email:
ingrid.pontiac@yahoo.fr | |
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Bonjour,
J'ai 30 ans, j'ai attrappé le syndrome miller-fisher l'année dernière à la même époque que toi, le 27 mai 2006, je suis resté en soin intensif pendant trois jour intubé, j'ai subi 3 ponctions lombaires pour pouvoir diagnostiquer cette maladie ensuite, je suis resté deux semaines en réanimation, je me suis réveillé, trois jours après mon entrée en service de réa, j'ai perdu 8 kilos en 6 jours et en plus de ça j'ai fais un pneumothorax j'ai été opéré, on m'a mis un drain pedant une semaine. j'étais très faible, et quand j'ai ouvert les yeux tout était flou. le moindre effort comme remettre ma couverture en place, m'anéantissais. Je suis rester tout le mois de juin hospitalisé et tout le mois de juillet en centre de réeducation. Je ne suis rentré chez moi qu'en aout 2006, le premier mois chez mes parents, car je ne pouvait pas me débrouillé toute seule à cause de ma vue. elle est revenu tout doucement, c'est la dernière chose que j'ai récupérer, je voyais double j'ai souffert de cette diplopie jusqu'à fin septembre 2006; pendant plus de 3 mois. J'avais très peur de ne pas récupérer ma vue, c'est revenu très lentement. à mon réveil en réa, je voyait flou, puis ça s'éclaircissait de jour en jour, en juillet je voyait clair mais en double, sous certains angles je pouvais voir en une fois, et de très prêt uniquement, j'ai commencé à lire en juillet. En août, le matin je voyait en une seule fois et puis comme je me faiguais très vite, l'après-midi,je revoyais double. en septembre j'ai commencé les séances d'orthoptie, ça aide beaucoup, si tu peux avoir des séances maintenant, c'est très utile. ensuite, mi-septembre, j'ai pu recommencer à conduire. je voyais en une fois la journéee, mais quand arrivait le soir, toujours avec la fatigue, je revoyais double. Et fin septembre je n'avais plus ce problème. j'ai recommencé à travaillé en octobre à mi-temps pour commencer. parceque je me fatiguais très vite; et ça jusqu'en mars dernier. je me suis inscrite à une salle de musculation, pour réupérer un peu de force. parceque malgré que je suis guerri maintenant, je suis fragile, et j'attrape tous les virus qui traînent, angine, grippe, rhume etc... ce n'ai vraiment pas évident, il faut faire très attention et bien se protèger. Aujourd'hui, ça fais un an. Au début du mois de juin j'appréhendais de retombé là-dedans, alors que je sais que j'ai seulement 5% de chance d'avoir de nouveau cette maladie. Mais ce fut une expérience très difficile. Je dois encore voir mon Ophtalmologiste en juillet pour voir si tout va bien concernant la vue. j'ai l'impression de loucher de temps en temps, je ne sais pas si ça viens de moi, ou si ce sont des séquelles. je le serait dans un mois. Il faut être courageux et se battre pour voir son état de santé s'améliorer rapidement. J'ai été bien entouré pendant cette periode; ma famille, mes amis, mes collègues de boulot. ils ont tous été super. Je regarde la vie sous un autre angle maintenant. c'est frustrant, quand on dépends des autres pour vivre, ne pas pouvoir marcher ce déplacer en fauteuil roulant. ça à été horrible pour moi, je pleurais sans arrêt. Aujourd'hui il faut se dire qu'il y a des maladies pire que celle-là et qu'il y a d'autre personne qui ne récupèrent pas toutes leurs facultés, le syndromes miller-fischer et le moins grave des syndromes du guillain-barré. Tout ira bien dans quelques temps tu verras. ça rester quand même un moment noir de ma vie graver dans ma mémoire. Mon entourage à été très affecté par cela car en 4 jour je me suis retouvé, inconsciente et je ne sentais plus mon corps. impossible de marcher, de manger et ni même bouger ne serais-ce que le petit doigt. Tout le monde croyais que j'allais y rester. Il a fallu faire le forcing pour me faire accepter aux urgences, parceque sans fièvre et sans blessures on ne conprend pasque tu puisses être malade.
Voilà, si tu as d'autres questions d'autres doutes, n'hesites pas à me contacter. Bon courage
----- Message d'origine -----
Je suis ateins du syndrome miller-fischer, variante du guillin-barre depuis le 15 avril 2007, apres 3 semaines d'hospitalisation au mans suivant de 3 semaines de reduc.au centre de l'arche, je viens de rentrèe a la maison, heureusements pour moi, j'ai presque tout récupèrer, sauf les problemes de vue. je voies toujours doubles donc vue altrernés, les medecins me disses que ca peu mettre des mois a revenir a la normal.
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Nathalie
France |
Posté le:
16/7/2007 10:55 | Sujet du message:
Quelle est la diff. avec le SGB ? | |
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Bonjour,
Quelqu'un pourrait-il me donner la différence entre ce Syndrôme de Miller-Fischer et le SGB ???
Merci d'avance et bon courage à toi, où en es-tu ?
----- Message d'origine -----
Je suis ateins du syndrome miller-fischer, variante du guillin-barre depuis le 15 avril 2007, apres 3 semaines d'hospitalisation au mans suivant de 3 semaines de reduc.au centre de l'arche, je viens de rentrèe a la maison, heureusements pour moi, j'ai presque tout récupèrer, sauf les problemes de vue. je voies toujours doubles donc vue altrernés, les medecins me disses que ca peu mettre des mois a revenir a la normal.
avez vous des témoinnages perso. merçi A+
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| denise |
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D'après les médecins que j'ai vu, la différence entre un guillain barré et un miller-ficher est l'ordre dans lequel arrive les symptomes et quelques caractérisques
Je peux parler du miller ficher puisque j'en suis atteinte
l'orde des symptomes : la vue double et l'quilibre, les mains engourdies, la parole, les pieds engourdis, puis les membres complets, la déglutition, engourdissemnt du dos et des oreilles, du visage et disparition dans l'ordre inverse.
aujourd'hui, il me reste la vue double après 6 semaines.  |
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| philippe |
Posté le:
13/9/2009 22:42 | Sujet du message:
Syndrome de Miller Fischer | |
Email:
philkis@aol.cpm | |
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Bonjour,
Le 21 août 2009 en me levant le matin, je ne pouvais plus marcher, je tombais au bout de 3 pas, puis d'autres symptôms ont été remarqués, paresthésies des membres inférieurs, diplopie, imposssible d'uriner et d'aller à selle. J'ai été hospitalisé pour procéder à des examens, IRM, EMG, ponction lombaire, Pet-Scan, prises de sang, etc.. Rien de significatif.
4 jours après mon entrée au CHU de Nîmes, un médecin a diagnostiqué le syndrome de Miller-Fischer. Depuis ce jour, la maladie est en régression et deux semaines après, il ne reste plus qu'un peu d'ataxie au niveau des membres inférieurs, la vue est parfaite, les sensations de paresthésies ont disparus. J'ai perdu 4 kg, que je commence à reprendre petit à petit. Je fais des promenades, nage à la piscine et prends plus de repos que d'habitude. J'ai 61 ans. En lisant la documentation sur ce sujet, je pense que j'ai eu beaucoup de chance. Merci à mon entourage et aux médecins qui m'ont pris en charge. Philippe |
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