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Message |
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Nathalie
France |
Posté le:
26/7/2007 23:31 | Sujet du message:
Encore une petite question ??? | |
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Bonsoir,
J'ai encore une petite question, si quelques uns parmis vous connaissent la réponse, ce serait gentil de me répondre.
Peut on connaître la différence entre une Polyradiculonevrite inflammatoire chronique (symptômes, diagnostic précoce, etc...), et entre le SGB ?
Ce que je veux dire c'est : quand pour la première fois on est soigné pour un SGB (qui a été déterminé comme tel), peut on être sûr qu'il ne s'agit pas en fait d'une Polyradiculonevrite inflammatoire chronique et que les symptômes ne vont pas récidiver ? la différence se voit elle rapidement dès les premiers examens ou le sait-on uniquement si les symptômes du SGB reviennent ?
Merci d'avance.  |
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rosine
France |
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Bonjour, première question est-ce que les médecins ont confirmé le diagnostic de la maladie du SGB à votre mari? quant à moi j'ai une PolyRadiculoNévrite chronique, quand j'ai demandé au professeur du KB la différence entre la chronique et la aïgue il m'a répondu que la chronique évolue mais d'une manière progressive mais pas précise et encore dans certains cas l'immunoglobuline permettait aux patients de stopper l'évolution pour combien de temps ils ne savent pas répondre....dans la aïgue plus communément je crois appeler SGB les problèmes respiratoires seraient les symptomes évidents et donc hospitalisation en réa avec trachéothomie.... et c'est tout! voilà je suis aussi un peu perdue moi je me posais +ou-la question dans l'autre sens, parce que j'ai eu des problèmes cardio( deux péricardites) avant il y a environ 2 ans où j'ai commencé à m'inquiéter quand j'ai des fourmillemnts dans les doigts de pieds puis des parastésies dans les jambes jusqu'aux genoux et ensuites dans les mains avec des tremblements surtout dans les mains, je viens d'accepter il y a environ deux mois mon premier traitement par immunoglobuline, après que la biopsie est était faîte et qu'ils m'affirment que c'était PolyRadiculoNévrite chronique, si vous pouvez m'apporter quelques réponses cela m'aiderait aussi. merci
----- Message d'origine -----
Bonsoir,
J'ai encore une petite question, si quelques uns parmis vous connaissent la réponse, ce serait gentil de me répondre.
Peut on connaître la différence entre une Polyradiculonevrite inflammatoire chronique (symptômes, diagnostic précoce, etc...), et entre le SGB ?
Ce que je veux dire c'est : quand pour la première fois on est soigné pour un SGB (qui a été déterminé comme tel), peut on être sûr qu'il ne s'agit pas en fait d'une Polyradiculonevrite inflammatoire chronique et que les symptômes ne vont pas récidiver ? la différence se voit elle rapidement dès les premiers examens ou le sait-on uniquement si les symptômes du SGB reviennent ?
Merci d'avance.
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Nathalie
France |
Posté le:
28/7/2007 19:16 | Sujet du message:
RE: Encore une petite question ??? | |
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Merci de cette réponse.
Oui pour mon mari, il est indiqué sur son compte-rendu d'hospitalisation qu'il s'agit d'une "aigüe" mais je me pose aussi des questions concernant cette forme "chronique".
J'ai trouvé quelques informations ici :
http://users.skynet.be/gbs/Apercu/PIC.html
et en effet, il semblerait que l'évolution de la forme "chronique" soit plus lente.
C'est vrai que le forum ne fonctionne pas très bien mais il faut comprendre que les personnes qui ont été soignées n'ont peut être pas très envie de revenir souvent sur ce site, afin d'oublier cette période de leur vie parfois très douloureuse ;-)
J'ai eu pas mal de réponses à des mails que j'ai adressées à des personnes directement en prenant les e.mails des personnes ayant laissé des témoignages et aussi sur une liste de personnes trouvée sur le net mais je n'arrive pas à la retrouver.
Bon courage, j'espère que vous aurez rapidement des réponses et surtout que vous trouverez le traitement adapté afin de vous débarrasser de cette fichue maladie.
A bientôt.
----- Message d'origine -----
Bonjour, première question est-ce que les médecins ont confirmé le diagnostic de la maladie du SGB à votre mari? quant à moi j'ai une PolyRadiculoNévrite chronique, quand j'ai demandé au professeur du KB la différence entre la chronique et la aïgue il m'a répondu que la chronique évolue mais d'une manière progressive mais pas précise et encore dans certains cas l'immunoglobuline permettait aux patients de stopper l'évolution pour combien de temps ils ne savent pas répondre....dans la aïgue plus communément je crois appeler SGB les problèmes respiratoires seraient les symptomes évidents et donc hospitalisation en réa avec trachéothomie.... et c'est tout! voilà je suis aussi un peu perdue moi je me posais +ou-la question dans l'autre sens, parce que j'ai eu des problèmes cardio( deux péricardites) avant il y a environ 2 ans où j'ai commencé à m'inquiéter quand j'ai des fourmillemnts dans les doigts de pieds puis des parastésies dans les jambes jusqu'aux genoux et ensuites dans les mains avec des tremblements surtout dans les mains, je viens d'accepter il y a environ deux mois mon premier traitement par immunoglobuline, après que la biopsie est était faîte et qu'ils m'affirment que c'était PolyRadiculoNévrite chronique, si vous pouvez m'apporter quelques réponses cela m'aiderait aussi. merci
----- Message d'origine -----
Bonsoir,
J'ai encore une petite question, si quelques uns parmis vous connaissent la réponse, ce serait gentil de me répondre.
Peut on connaître la différence entre une Polyradiculonevrite inflammatoire chronique (symptômes, diagnostic précoce, etc...), et entre le SGB ?
Ce que je veux dire c'est : quand pour la première fois on est soigné pour un SGB (qui a été déterminé comme tel), peut on être sûr qu'il ne s'agit pas en fait d'une Polyradiculonevrite inflammatoire chronique et que les symptômes ne vont pas récidiver ? la différence se voit elle rapidement dès les premiers examens ou le sait-on uniquement si les symptômes du SGB reviennent ?
Merci d'avance.
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renée
Afghanistan |
Posté le:
1/8/2007 15:26 | Sujet du message:
RE: Encore une petite question ??? | |
Email:
renee_d_@hotmail.com | |
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Bonjour,
je suis atteinte d'un SGB depuis le mois d'avril .
Selon les renseignements obtenus de mon neurologue, la forme chronique du Guillain Barré est encore plus rare que sa forme aigue . D'après ce qu'il dit, le SGB est choronique si une nouvelle crise survient dans les quelques mois qui suivent la première (4mois généralement) .
Les symptomes sont pratiquement les mêmes dans les 2 cas .
Les problèmes respiratoires ne sont pas toujours d'actualité . Quant à moi, les premiers symptomes ont été des parésthésies des pieds, des mains, et ensuite de la langue et la face . Environ 3 semaines plus tard j'avais d'énormes problèmes pour marcher, mes bras étaient sans force, et j'étais épuisée tout au long de la journée . J'ai eu un traitement d'immunoglobulines et de la rééducation . Aujourd'hui j'ai déjà beaucoup récupéré, si ce n'est au niveau de la fatigue . Courage à tous ceux qui connaissent cette situation . Renée
----- Message d'origine -----
Bonjour, première question est-ce que les médecins ont confirmé le diagnostic de la maladie du SGB à votre mari? quant à moi j'ai une PolyRadiculoNévrite chronique, quand j'ai demandé au professeur du KB la différence entre la chronique et la aïgue il m'a répondu que la chronique évolue mais d'une manière progressive mais pas précise et encore dans certains cas l'immunoglobuline permettait aux patients de stopper l'évolution pour combien de temps ils ne savent pas répondre....dans la aïgue plus communément je crois appeler SGB les problèmes respiratoires seraient les symptomes évidents et donc hospitalisation en réa avec trachéothomie.... et c'est tout! voilà je suis aussi un peu perdue moi je me posais +ou-la question dans l'autre sens, parce que j'ai eu des problèmes cardio( deux péricardites) avant il y a environ 2 ans où j'ai commencé à m'inquiéter quand j'ai des fourmillemnts dans les doigts de pieds puis des parastésies dans les jambes jusqu'aux genoux et ensuites dans les mains avec des tremblements surtout dans les mains, je viens d'accepter il y a environ deux mois mon premier traitement par immunoglobuline, après que la biopsie est était faîte et qu'ils m'affirment que c'était PolyRadiculoNévrite chronique, si vous pouvez m'apporter quelques réponses cela m'aiderait aussi. merci
----- Message d'origine -----
Bonsoir,
J'ai encore une petite question, si quelques uns parmis vous connaissent la réponse, ce serait gentil de me répondre.
Peut on connaître la différence entre une Polyradiculonevrite inflammatoire chronique (symptômes, diagnostic précoce, etc...), et entre le SGB ?
Ce que je veux dire c'est : quand pour la première fois on est soigné pour un SGB (qui a été déterminé comme tel), peut on être sûr qu'il ne s'agit pas en fait d'une Polyradiculonevrite inflammatoire chronique et que les symptômes ne vont pas récidiver ? la différence se voit elle rapidement dès les premiers examens ou le sait-on uniquement si les symptômes du SGB reviennent ?
Merci d'avance.
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Nathalie
France |
Posté le:
1/8/2007 23:37 | Sujet du message:
RE: Encore une petite question ??? | |
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Bonjour Renée,
Je vois que vous êtes en Afghanistan ??? vous n'avez pas de problèmes pour trouver le traitement là bas ? est ce que vous êtes soignée de la même façon ? je vous demande ça car nous vivons habituellement au Mexique mais mon mari a été traité en France car il a eu les symptômes 3 jours avant notre départ vers la France.
Je vous souhaite bon courage pour le rétablissement. Etes vous toujours en kiné ?
----- Message d'origine -----
Bonjour,
je suis atteinte d'un SGB depuis le mois d'avril .
Selon les renseignements obtenus de mon neurologue, la forme chronique du Guillain Barré est encore plus rare que sa forme aigue . D'après ce qu'il dit, le SGB est choronique si une nouvelle crise survient dans les quelques mois qui suivent la première (4mois généralement) .
Les symptomes sont pratiquement les mêmes dans les 2 cas .
Les problèmes respiratoires ne sont pas toujours d'actualité . Quant à moi, les premiers symptomes ont été des parésthésies des pieds, des mains, et ensuite de la langue et la face . Environ 3 semaines plus tard j'avais d'énormes problèmes pour marcher, mes bras étaient sans force, et j'étais épuisée tout au long de la journée . J'ai eu un traitement d'immunoglobulines et de la rééducation . Aujourd'hui j'ai déjà beaucoup récupéré, si ce n'est au niveau de la fatigue . Courage à tous ceux qui connaissent cette situation . Renée
----- Message d'origine -----
Bonjour, première question est-ce que les médecins ont confirmé le diagnostic de la maladie du SGB à votre mari? quant à moi j'ai une PolyRadiculoNévrite chronique, quand j'ai demandé au professeur du KB la différence entre la chronique et la aïgue il m'a répondu que la chronique évolue mais d'une manière progressive mais pas précise et encore dans certains cas l'immunoglobuline permettait aux patients de stopper l'évolution pour combien de temps ils ne savent pas répondre....dans la aïgue plus communément je crois appeler SGB les problèmes respiratoires seraient les symptomes évidents et donc hospitalisation en réa avec trachéothomie.... et c'est tout! voilà je suis aussi un peu perdue moi je me posais +ou-la question dans l'autre sens, parce que j'ai eu des problèmes cardio( deux péricardites) avant il y a environ 2 ans où j'ai commencé à m'inquiéter quand j'ai des fourmillemnts dans les doigts de pieds puis des parastésies dans les jambes jusqu'aux genoux et ensuites dans les mains avec des tremblements surtout dans les mains, je viens d'accepter il y a environ deux mois mon premier traitement par immunoglobuline, après que la biopsie est était faîte et qu'ils m'affirment que c'était PolyRadiculoNévrite chronique, si vous pouvez m'apporter quelques réponses cela m'aiderait aussi. merci
----- Message d'origine -----
Bonsoir,
J'ai encore une petite question, si quelques uns parmis vous connaissent la réponse, ce serait gentil de me répondre.
Peut on connaître la différence entre une Polyradiculonevrite inflammatoire chronique (symptômes, diagnostic précoce, etc...), et entre le SGB ?
Ce que je veux dire c'est : quand pour la première fois on est soigné pour un SGB (qui a été déterminé comme tel), peut on être sûr qu'il ne s'agit pas en fait d'une Polyradiculonevrite inflammatoire chronique et que les symptômes ne vont pas récidiver ? la différence se voit elle rapidement dès les premiers examens ou le sait-on uniquement si les symptômes du SGB reviennent ?
Merci d'avance.
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Renée
Belgique |
Posté le:
9/8/2007 20:29 | Sujet du message:
RE: Encore une petite question ??? | |
Email:
renee_d_@hotmail.com | |
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Bonsoir Nathalie,
En fait je suis belge ,j'ai sans doute fait une faute de frappe .
Oui je susi toujours en kiné, et j'ai vu le neurologue aujourd'hui qui a prolongé mes séances 'actuellement j'en suis à 48 séances de 2h, dur,dur) . Mais je continue à récupérer lentement . Le maître-mot du Guillain Barré est patience !
J'espère que votre mari va mieux quant à lui, et je suis contente de voir que je ne suis pas seule face à cette maladie .
A bientôt . Renée
----- Message d'origine -----
Bonjour Renée,
Je vois que vous êtes en Afghanistan ??? vous n'avez pas de problèmes pour trouver le traitement là bas ? est ce que vous êtes soignée de la même façon ? je vous demande ça car nous vivons habituellement au Mexique mais mon mari a été traité en France car il a eu les symptômes 3 jours avant notre départ vers la France.
Je vous souhaite bon courage pour le rétablissement. Etes vous toujours en kiné ?
----- Message d'origine -----
Bonjour,
je suis atteinte d'un SGB depuis le mois d'avril .
Selon les renseignements obtenus de mon neurologue, la forme chronique du Guillain Barré est encore plus rare que sa forme aigue . D'après ce qu'il dit, le SGB est choronique si une nouvelle crise survient dans les quelques mois qui suivent la première (4mois généralement) .
Les symptomes sont pratiquement les mêmes dans les 2 cas .
Les problèmes respiratoires ne sont pas toujours d'actualité . Quant à moi, les premiers symptomes ont été des parésthésies des pieds, des mains, et ensuite de la langue et la face . Environ 3 semaines plus tard j'avais d'énormes problèmes pour marcher, mes bras étaient sans force, et j'étais épuisée tout au long de la journée . J'ai eu un traitement d'immunoglobulines et de la rééducation . Aujourd'hui j'ai déjà beaucoup récupéré, si ce n'est au niveau de la fatigue . Courage à tous ceux qui connaissent cette situation . Renée
----- Message d'origine -----
Bonjour, première question est-ce que les médecins ont confirmé le diagnostic de la maladie du SGB à votre mari? quant à moi j'ai une PolyRadiculoNévrite chronique, quand j'ai demandé au professeur du KB la différence entre la chronique et la aïgue il m'a répondu que la chronique évolue mais d'une manière progressive mais pas précise et encore dans certains cas l'immunoglobuline permettait aux patients de stopper l'évolution pour combien de temps ils ne savent pas répondre....dans la aïgue plus communément je crois appeler SGB les problèmes respiratoires seraient les symptomes évidents et donc hospitalisation en réa avec trachéothomie.... et c'est tout! voilà je suis aussi un peu perdue moi je me posais +ou-la question dans l'autre sens, parce que j'ai eu des problèmes cardio( deux péricardites) avant il y a environ 2 ans où j'ai commencé à m'inquiéter quand j'ai des fourmillemnts dans les doigts de pieds puis des parastésies dans les jambes jusqu'aux genoux et ensuites dans les mains avec des tremblements surtout dans les mains, je viens d'accepter il y a environ deux mois mon premier traitement par immunoglobuline, après que la biopsie est était faîte et qu'ils m'affirment que c'était PolyRadiculoNévrite chronique, si vous pouvez m'apporter quelques réponses cela m'aiderait aussi. merci
----- Message d'origine -----
Bonsoir,
J'ai encore une petite question, si quelques uns parmis vous connaissent la réponse, ce serait gentil de me répondre.
Peut on connaître la différence entre une Polyradiculonevrite inflammatoire chronique (symptômes, diagnostic précoce, etc...), et entre le SGB ?
Ce que je veux dire c'est : quand pour la première fois on est soigné pour un SGB (qui a été déterminé comme tel), peut on être sûr qu'il ne s'agit pas en fait d'une Polyradiculonevrite inflammatoire chronique et que les symptômes ne vont pas récidiver ? la différence se voit elle rapidement dès les premiers examens ou le sait-on uniquement si les symptômes du SGB reviennent ?
Merci d'avance.
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