Pages:
1
-
 
| Auteur |
Message |
| | Trier par date décroissante |
| hisseo |
Posté le:
26/9/2007 21:21 | Sujet du message:
Gestion psycho après un SGB à 6 ans | |
| |
|
Bonsoir,
mon fils de 6 ans sort d'un SGB diagnostiqué fin août 2007, alors qu'on pensait à des douleurs de croissance.
Il a eu de la chance, il est resté 15 jours hospitalisé, et bilan : il est atteind jusqu'aux hanches, et de façon diffuse aux bras et mains. Il va bien physiquement aujourd'hui.
Après 2 semaines de fauteuil roulant, la kiné et sa ré éducation au quotidien, avec les copains, en classe, à la maison,.... lui ont permis de re marcher, courir.... mais avec beaucoup de difficultés et de maladresse. On sent biensur une grosse fragilité.
De ce fait, il se sent "mal né", "nul", défaitiste sur tout car à l'école, l'écriture (CE1) lui demande de gos efforts, la fatigue est là au quotidien, il se rend compte de tous les jeux (foot...) qu'il ne peut pas faire... bref il ne va pas bien moralement et à son âge verbaliser ses sentiments n'est pas chose facile. Aussi, nous sommes toujours entre le "est-ce vrai" ou "en rajoute-t'il?"
Nous sommes un peu démunis en tant que parents car nous pensions pouvoir gérer le coté "moteur" mais l'après SGB se révèle plus difficile, surtout chez un enfant de cet âge pour qui le temps de la guérison semble énorme.
Nous venons donc chercher des conseils de parents l'ayant vécu, ou toute informations qui nous aideraient à mieux comprendre ce que traverse notre fils au quotidien.
Avec tous nos remerciements  |
|
|
| Renée |
Posté le:
10/10/2007 23:44 | Sujet du message:
patience est le maître-mot du SGB | |
| |
|
bonsoir,
j'ai lu votre message, je suis atteinte d'un SGB depuis le mois d'avril, diagnostiqué comme tel au mois de mai, j'ai eu la chance de ne pas me retrouver quadraplégique .
Depuis ma sortie de clinique (29mai) je suis en rééducation, j'ai retrouvé mon autonomie, mais j'ai aussi de gros coups de fatigue .
De l'avis du neurologue, c'est tout-à-fait normal .
Il faut absolumment ménager des temps de repos .
Vous me direz que je ne suis plus une enfant, et que bien que le moral soit fortement touché par cette maladie, il faut simplement garder courage et prendre patience .
Normalement, un enfant récupère plus vite, mais quand même, il est encore tôt pour récupérer totalement .
La fatigue est le plus dur à surmonter, et elle perdure pendant des mois .
Essayez de le soutenir et de lui dire qu'ailleurs il y a d'autres malades comme lui . Dans quelques temps il n'y pensera plus .
Embrassez-le de ma part et prenez le mal en patience, normalement on ne garde pas de séquelles .
Renée . |
|
|
| hisseo |
Posté le:
4/11/2007 19:12 | Sujet du message:
2 MOIS DEPUIS LE DIAGNOSTIC DU SGB | |
| |
|
Bonsoir,
Je voulais remercier Renée pour ses précieux conseils et son message de soutien.
Mon fils va mieux "cliniquement" mais il a été ré hospitalisé 3 jours fin octobre car l'évolution de ses nerfs stagne, les médecins pensent que les stimuler à nouveau avec des imuno globuline pourraient l'aider et surtout ils pensent que sa grosse fatigue devrait maintenant s'estomper ce qui n'est pas le cas alors cela peut l'aider à ce niveau là.
Il a toujours de la kiné 2 fois par semaine , et nous le stimulons physiquement autant que nous le pouvons en gérant sa fatigue aussi.
Il est super courageux, il nous offre une belle leçon de vie, même si qq fois le moral est un peu dans les chaussettes, autant lui que nous....
J'espère que pour vous tout remonte progressivement, recevez tout notre soutien moral. Bon courage. |
|
|
| Renée |
Posté le:
5/11/2007 19:55 | Sujet du message:
RE: 2 MOIS DEPUIS LE DIAGNOSTIC DU SGB | |
| |
|
Bonsoir,
je suis contente que votre fils aie mieux, même si il doit retourner à l'hopital .
Il n'a peut-être pas eu un traitement suffisant .
Quant à moi j'ai eu 25 baxters d'immunoglobulines sur 5 jours , mais celà a été apparemment suffisant pour enrayer le SGB .
Il n'est pas la peine de me remercier pour les renseignements, tenez-moi juste au courant de l'évolution du petit .
J'ai pour ma part eu beaucoup de mal à trouver des réponses à mes questions, alors je comprends tout-à-fait vôtre désarroi, devant cette maladie presque inconnue .
Vous pouvez également me contacter par mail à l'adresse suivante : renee_d_@ hotmail.com, si je peux vous aider ce sera avec plaisir .
J'ai aussi pour ma part pris contact avec l'association des malades du Guillain-Barré, ce qui m'aide beaucoup .
J'ignore de quelle région vous êtes, mais au besoin je peux vous procurer l'adresse . L'association est présente en Belgique et en France .
En espérant la proche guérison de votre fils, merci à vous aussi .
Renée |
|
|
| todarling |
Posté le:
9/11/2007 12:52 | Sujet du message:
je vous ai répondu par mail | |
| |
|
| Mais je n'ai aps eu de réponse donc je ne sais aps si vous avez eu mon mail???? |
|
|
| hisseo |
Posté le:
9/11/2007 20:59 | Sujet du message:
RE: je vous ai répondu par mail | |
| |
|
est ce à moi que vous avez envoyer un mail ? dans ce cas je regrette de ne pas l'avoir reçu. Dans cette attente, à bientôt.
|
|
|
| Renée |
Posté le:
25/12/2007 21:37 | Sujet du message:
des nouvelles du petit | |
| |
|
Bonsoir, j'aimerais avoir des nouvelles de votre petit garçon .
Il se sent mieux ? |
|
|
| hisseo |
Posté le:
13/1/2008 13:56 | Sujet du message:
MEME COMBAT EN 2008 | |
| |
|
Bonjour, et désolée pour ma lenteur de réponse....L'évolution du SGB de mon fils semble progresser favorablement (dixit les Drs) mais au quotidien, nous ne nous en rendons pas forcément compte car la grande fatigue est là jours après jours sans décroître... Coté motricité, il écrit mieux, au niveau des jambes, la course n'est pas encore assurée, il titube facilement et ne peut encore avoir d'appui sur une seul jambe, pour tirer un but par exemple (c'est un footballeur dans l'âme!), il tombe ou titube.
Mais il est vrai que nous avons une énorme chance, c'est qu'il marche, court à peu près, et est très tenace et très courageux.
J'espère que votre santé progresse aussi, en tout cas, c'est ce que je vous souhaite pour 2008 !
A bientôt. |
|
|
| Renée |
Posté le:
9/2/2008 15:56 | Sujet du message:
quelques nouvelles | |
| |
|
Bien voilà qu'après bien des problèmes d'informatique, j'ai retrouvé ce forum . Je suis très heureuse que la santé de votre petit garcon s'améliore , il lui faut du temps c'est tout (et de la volonté aussi il est vrai) .
Quant à moi, je vais mieux, si ce n'est toujours cette fatigue qui est toujours là, et des moments de total épuisement .
Je continue la rééducation à raison de 3 après-midi par semaine, mais j'ai difficile à récupérer totalement le potentiel de mes jambes . Je ne peux toujours pas m'abaisser en pliant les genoux (sinon je ne sais plus me relever !) et certaines choses me posent encore bien des problèmes, mais avec le temps j'espère que çà va passer . Est-ce que vous avez pris contact avec un groupe de soutien aux malades du SGB ? Il en existe en France comme en Belgique, et c'est parfois très réconfortant . Par la même occasion, vous pouvez aussi aider d'autres personnes (et aussi des parents) qui sont débioussolés et seuls face à cette saleté .
En tous cas, même si c'est un peu tard, meilleurs voeux à toute votre famille pour 2008 .
Renée |
|
|
| hisseo |
Posté le:
19/2/2008 16:00 | Sujet du message:
TENACITE ET PATIENCE | |
| |
|
Bonsoir Renée,
le temps passe et fait son chemin, chez vous aussi, associé à la tenacité et la patience qui sonne parfois comme un trop long combat du quotidien. Il est vrai que nous trouvons cela toujours trop long et trop dur, mais le bout du tunnel n'est plus loin... courage ! Tous ces efforts seront récompensés.... Mon petit garçon dit ( pour nous rassurer et se rassurer je pense) "Ma maladie guérit maman, je le sais, je le sens" ! Alors nous nous accrochons avec lui à cela... et tous les jours, ils me montre son courage car se lever le matin est déjà une épreuve.. et la journée ne fait que commencer mais il le fait dans la candeur de ses 7 ans avec peps..... je vis cela à travers mon fils et je voudrais vous féliciter tous, touchés par le SGB, car vous menez au quotidien un combat difficile, très long contre ce sournois syndrôme, je m'en rend compte, et vous le menez tellement courageusement. Bravo et courage à tous et toutes !
|
|
|
| Renée |
Posté le:
21/2/2008 11:37 | Sujet du message:
bravo à votre petit garcon ! | |
| |
|
Heureuse de voir que votre petit va mieux, même si c'est long, il garde courage (quand on est adulte c'est facile à dire !), mais d'un enfant c'est différent . Pour ma part çà suit son cours également, mais que çà semble long !
Je suis toujours sujette à cette grande fatigue, et toujours en rééducation à raison de 3 X semaines .
J'espère voir bientôt le bout du tunnel .
Embrassez votre fils pour moi, et sachez que je pense souvent à ce petit bout, qui passe ce que tous nous avons subi ou subissons encore .
A bientôt pour d'autres nouvelles .
Renée |
|
|
| hisseo |
Posté le:
15/9/2010 22:21 | Sujet du message:
THEO A BIENTOT 10 ANS : SGB à 8 ANS | |
| |
|
Bonsoir,
me revoici après 2 année d'absence.... mais ce combat de tous les jours m'a pris beaucoup de mon temps et mon energie... je reviens aujourd'hui pour donner à tous du courage et de l'espoir car mon fils atteind séverement jusqu'aux hanches et aux bras et mains du SGB en aout 2008, après 2 années de psychomotricité, kiné, sports à gogos, va bien.. il n'a pas récupéré à cent pour cent c'est certain mais les progrès sont là et tellement probants ! la fatigue quotidienne s'estompe, l'équilibre revient progressivement, la force musculaire reprend vie et aujourd'hui, tout est possible pour lui et il a retrouvé le moral, la confiance en lui...
Aujourd'hui, en le voyant, personne ne peut percevoir d'où il revient...
Voila je tenais à envoyer ce message à tous ceux qui ont pu me soutenir dans les moments dificiles sur ce forum (je pense beaucoup à Renée) et j'espère que pour eux aussi, l'après SGB se profile à l'horizon...bon courage à tous. |
|
|
Pages:
1
|
