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| FRANJAC |
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 Après un SGB athypique déclaré en février 2006 après 3 semaines de recherche, 6 semaines de réanimation lourde et sortie du centre de rééducation en aout 2006, en septembre-octobre 06 mon mari a commencé à ressentir des fourmillements dans les mains et les pieds qui durent toute la journée et qui se déclarent (lorsqu'il se lève environ 15 mm après qu'il soit debout) et qui se dissipent complètement après son coucher environ 30 mm . Ces fourmillements n'étaient pas compris par le neurologue qui le suit. Aussi il lui a fait faire un bilan sanguin . Le diagnostic vient de tomber : mon mari souffre de la maladie de Waldenström ( Macroglobulinémie de Waldenström - Lymphome non hodgkinien) - C'est vraiment pas de chance - encore une maladie rare pour nous et pour laquelle il n'y a pas de traitement (maladie incurable) - et pour laquelle les pronostics sont incertains - enfin ce que le corps médical veut bien nous faire entendre. Aussi le neurologue l'a envoyé vers un hématologue ne pouvant plus rien pour lui. Au départ d'après l'hématologue un traitement était urgent mais il fallait qu'un protocole soit vu par une équipe de médecins d'Amiens. Après concertation il s'avère que l'Equipe a décidé qu'aucun traitement ne devait lui être donné actuellement, qu'il fallait attendre l'évolution de la maladie. Aussi, à ce jour, il est prévu qu'il rencontre une fois par mois l'hématologue avec un suivi de sa formule sanguine.
Qu'en pensez vous ?
Merci à ceux qui pourront nous apporter leur témoignage  |
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| Renée |
Posté le:
16/10/2007 19:30 | Sujet du message:
maladie totalement inconnue pour ma part | |
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Bonsoir,
comme vous dites ce n'est vraimment pas de chance .
Est-on certain qu'il s'agissait d'un SGB au départ ?
Je ne connais pas du tout la maladie de Waldenström (comme je n'avais jamais entendu parler de SGB avant de l'avoir !) .
Je souhaite bien du courage à votre mari, et je prends des renseignements .
Renée . |
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| sousou |
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vous parlez des années 80 et même 2000, mais moi je l'ai eu en 1978.
et apparemment ses séquelles commencent a apparaitre avec la fatique et le stress au boulot surtout en 2007, et je vous dis pas ce que j'ai souffert comme je croyais que suis guérie totalement de cette maladie  |
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| Renée |
Posté le:
25/4/2008 15:48 | Sujet du message:
à soudou | |
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Bonsoir,
vous voulez dire qu'après 30ans les séquelles reviennent ??
J'espère que non, car moi je l'ai eu il y a un an et ne suis pas encore guérie, et je trouve çà très long !! |
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