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Message |
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| Mat5151 |
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Salut.
J'ai 19 ans,un copine de mon age,et nous avons un fils de 2 ans
Ma conjointe a été hospitalisée le vendredi 15/02 car elle ne pouvait quasiment plus marché.Elle avait de très fortes migraines et vomissait tous les medoc prescrit auparavant. La maladie a était tout de suite diagnostiquée aux urgences et elle fut emmenée en neurologie. Les neurologues décident d'attaquer immédiatement le traitement à la tégéline et nous dise qu'elle sortira entre le lundi 18 et le jeudi 21.
Dimanche 17 matin, son état empire et elle commence a avoir un peu de mal à respirer et un troisiéme médecin décide de l'envoyer en réanimation pour la surveiller( il ne nous parle toujours pas de qqch de grave et se fout même de ma gueule quand je lui parle de pb respiratoires qui conduise à une intubation ou à une trachéotomie).
Dimanche soir,le transfert effectué,un médecin nous accueille en réa et l'a il nous annonce qu'il fodra peut être intuber annabelle et que le maladie va être très longue.(ce fut dur mais au moins il est franc).
après l'avoir assisté au niveau respiratoire avec soit la VNI ou les lunettes a oxygènes,son état s'améliore de jours en jours.Vendredi soir je l'ai quitté en étant heureux que cette merde allait s'arrêter et qu'il faudrait juste attendre que sa passe(1 semaine en réa puis un peu de rééducation)
Hier(samedi dans l'après midi), son état s'est soudain dégradé et elle supporté même très très mal son masque.Je rentre donc chez moi le soir et l'hôpital m'apel vers 20H en me disant qu'ils fallait l'endormir pour l'intuber puis lui faire une trachéo.Tout c passé en qq heures...
Si je revois ces putins de neurologues du début,je sait pas ske je leur ferrais.Il y a des limites a rassurer un patient et sa famille ...
Quelqu'un a déjà eu un cas comme sa?
Combien de temps pour en guérir?
Quelles séquelles?(pas de paralysies faciales pour l'instant)
...
Merci d'avance.
TEL pour sms:06 61 92 06 51
email:noir_desir@aliceadsl.fr
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| Renée |
Posté le:
24/2/2008 15:12 | Sujet du message:
bonsoir | |
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Bonsoir, vous a-t'on dit que votre amie souffre d'un syndrome de Guillain-Barré ? Si oui, il arrive que même après les immunoglobilines la maladie ne s'arrête pas tout net .
Il y a toujours une phase montante (qui est variable d'une personne à l'autre), ensuite ce que l'on appelle la phase plateau (variable aussi, mais généralement pas très longue, où la maladie n'évolue plus), et ensuite la phase de régression (variable aussi, mais très souvent fort longue et dans laquelle la rééducation est la partie la plus importante) .
Il est possible que votre amie va seulement arriver à la phase plateau .
Il n'est pas rare que le malade aie des problèmes respiratoires, et dans ce cas il vaut mieux l'intubation ou la trachéo, afin d'éviter des problèmes cardiaques .
S'il s'agit bien d'un syndrome de Guillain Barré, la patience sera le maitre-mot dans les mois qui viennent, mais sachez qu'on en guérit et que l'on garde normalement peu ou pas de séquelles, néanmoins, cette satanée maladie vous laisse fatigués physiquement pendant très longtemps, et touche autant le moral des patients .
Courage donc à votre amie et à vous.
Si vous désirez me contacter, mon E-mail est renee_d_@hotmail.com |
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| jetan |
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je peux vous dire que vous avez eu beaucoup de chance que le sgb a été diagnostiqué de suite, surtout avec juste des vomissements comme symptomes....
moi, j'ai galeré pendant près de 3 semaines à essayer de faire comprendre à un médecin que je n'avais pas une dépression, mais que mon corps était en train de mourrir.... pour vous dire, c'est un orl qui a compris ma détresse et qui m'a dirigée vers qqu'un qui pourrait m'aider !!
elle va s'en sortir, mais il faudra du temps et beaucoup de kiné !
vous devez la soutenir et l'aimer le plus possible, l'entourage est très important car cette saleté de maladie touche autant le physique que le moral ...
je suis dispo si besoin isabelle_reghem@hotmail.com 
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