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Message |
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| sevim |
Posté le:
25/8/2008 21:24 | Sujet du message:
Des cas encore pire!!! | |
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Bonjour, mon grand-père de 73 ans a été atteint de SGB il ya 4 mois càd le 30 avril 2008, les médecins ont fait tout les traitements possible mais cela n'a pas vraiment fonctionné car dans ces 4 mois-ci il bouge juste un peu les doigts, les épaules, tourne la tête, et même un peu les bras mais pas vraiment quoi!!! De plus, il est sous le respiratoire et il arrive à respirer lui même seulement pendant 5h30 minutes. Et aujourd'hui les médecins ont peur qu'ils restent parralysé  . Donc, il y a des cas beaucoup plus pire.... Alors que juste à côté de sa chambre, il y a une femme de 35 ans qui a été atteinte lousqu'elle était, dans 2,5 mois elle a bien tt récupérée et dans quelques jours elle sera dans la partie de rééducation. Merci  |
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| corinne301082 |
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Bonjour,
Moi j'ai été atteinte d'une variante de ce syndrome le 14 mai 2008 (Miller Fisher) qui est plus grave que le SGB (parce que tous les nerfs crâniens sont atteints également) et les médecins ont dit à mes parents que plus la maladie allait loin dans la gravité, plus on récupère vite l'usage des ses membres. |
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| jeanfb |
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bonjour, 
la certitude du sgb quant à son atteinte et sa durée dans son évolution favorable n est absolument pas maîtrisable même par les neurologues qui ne savent pas du tout l ' issue de cette maladie sinon pas des statistiques optimistes qui ne prouvent pas grand chose. car à part le traitement des iv immunoglobulines la thérapeutie des médecins se résument en anti douleurs et calmants. à part la kiné et beaucoup d éffort de mobilité pour retrouver les muscles perdus lors de cette maladie.
l âge des patients entrent aussi en cause ainsi que la vie menée durant du patient.
si vous savez corinne que 20 à 25 % des sgb sont handicapés ou malheureusement décédés par insuffisance respiratoire. environ 5 à 6 % des 600 cas annuels recensés.
Comment pouvez vous être sur que miller fisher est plus grave. ???
maintenant la loterie du à toute ces considérations et ainsi que sa propre génétique font que la suite du sgb est disparate selon ces faits .
donc sévim est dans le vrai quant à ces états pathologiques différents .
pour mon cas étant atteint séverement du sgb , malgré mes 30 mois d anciennetés du sgb je peux dire que je ne suis pas revenu au top d avant sgb . à 590 ans je suis en invalidité et proche de la
retraite et si je refait un peu de sport de type doux ; natation marche à pied je suis loin de refaire mes 12 h de sport hebdo ( 6 h vélo et 6 h natation avec un activité professionnelle des 3 postes journaliers.
mais en conclusion je dirait que si je fais un flash back mon état est très positif.
bon courage à tout ceux qui sont en situation de guérison. il faut s accrocher et l avenir apportera que du positif.
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| corinne301082 |
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| Si j'ai dit que le Miller Fisher était plus grave c'est parce que ma neurologue me l'a dit! Je ne l'ai pas sucé de mon pouce! Tous vos nerfs crâniens ont-ils été atteints avec le SGB?? |
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| jeanfb |
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bonsoir,
pour répondre à votre propos moi mon petit pouce me dit que vous n' aller pas très loin rechercher vos infos.
en effet le sgb part de la moelle épinière et descend dans toutes les racines nerveuses et atteint la myéline , ( vous pouvez rechercher sur internet , cela est facile , et vous verrez comment se présente la coupe d un NERF ), myéline donc qui représente la gaine du nerf et à l intérieur de cette gaine se trouve l axone qui est le corps du nerf . donc si fischer atteint les nerfs craniens si il avait touché à vos axones je pense que vous ne pourrez plus en parler. donc je redis 20 % environ de SGB ont été touchés au corps même du nerf et se retrouvent en grosse difficulté. comme dans toute atteinte de maladie neuros les cas peuvent être très différents les uns des autres.
bonne soirée à tous |
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| sevim |
Posté le:
29/9/2008 23:21 | Sujet du message:
Bonsoir , | |
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Cela fait maitenant 5 mois, mais mon grand-père va de plus en plus mal. On se dit sa y est il commence à récupérer, mais d'un coup il rechutte à cause des infections qu'il a, le médecin pense que s'il attrape encore une infection, son corps ne pourra plus supporter (on le perdra).
Ce qui me touche le plus dans cette maladie, c'est qu'il ne fait rien au cerveau et cela me fait très mal lorsqu'il regarde dans mes yeux et qu'il ne sait pas expliquer ce qu'il ressent...  |
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| BEBELLE35 |
Posté le:
19/10/2008 19:06 | Sujet du message:
REPONSE A SEVIM | |
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Cher Sevim
Je vous comprends trop bien quand vous dites que votre grand père vous regarde et ne peux s'exprimer. J'ai été dans la même situation en réanimation. (j'ai laissé un message dans le forum en réponse au premier message)
Je me souviens de tout et je peux vous affirmer que votre grand-père ne souffre pas physiquement car moi aussi, j'étais sous morphine à haute dose ce qui me permettait de revenir à la surface mais je ne ressentais aucune douleur. Nous sommes sur un nuage.
J'ai tout récupéré au bout de 6 mois. J'ai eu la respiration atificielle pendant 41 jours. Seuls mes yeux fonctionnaient. J'ai perdu aussi 12 kilos.
J'ai été très très atteinte au point d'être dans un état critique pendant deux semaines.
les médecins avaient trouvé une technique afin de débloquer mes poumons qui se paralysaient : ils me tournaient toutes les 4 heures sur les côtés le ventre, le dos, c'est ce qui m'a sauvé.
Je n'aurai jamais assez de mots pour remercier l'hopital de ma ville. Je n'y ai rencontré que des gens remarquables de professionalisme, gentillesse et attention. Je leur doit la vie.
Voilà, c'est un tès mauvais souvenir et maintenant je croque la vie à pleines dents.
A bientôt |
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| sevim |
Posté le:
9/11/2008 18:55 | Sujet du message:
réponse à BEBELLE35 | |
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SALUT,
Le 6 octobre 2008, nous avons perdu mon grand-père càd au bout de 6 mois, les médecins ne pouvaient plus rien faire pour lui 
Je suis très contente pour vous BEBELLE35, j'espère que vous serez heureux tte votre vie, que vous ne souffrirez plus des maladies... |
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