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| heme |
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je suis atteinte du SGB depuis 1 an, j'ai eu la plus forte forme de la maladie, je m'explique:
en 48 h je me suis retrouvée paralisée de la tête aux pieds jusqu'au cou.
j'ai été paralisée complétement durant plus de 5 mois, je suis sortie de réanimation au bout de 3 mois, en sachant que je n'avais encore à l'époque retrouvé aucune mobilité de mes membres.
Donc alitement avec trachéo, paralisie faciale et des membres superrieurs et inferrieurs, donc complétement dépendante.je ne pouvais ni manger, ni me lever, ni parler, en résumer rien faire durant environ 4 mois, jusquà ce qu'il m'enlève la trachéo, ce qui m'a permis de recommencer à manger par la bouche, et ensuite une fois que je n'ai plus eu besoin de soins par sondes et perfusions, on m'a envoyé dans un centre de rééducation.
Là bas j'ai été très bien entourée, autant sur le plan médical que psycologique, car moralement se retrouver du jour au lendemain comme un LEGUME et sans pouvoir exprimer ses angoisses et la douleur psychique que cette maladie occasionne, sans eux je ne sais pas si j'aurai eu autant de courage.
MERCI à tout le personnel soignant qui s'est occupé de moi avec autant de patience......
aujourd'hui après 1 an j'ai retrouver un peu la marche, je suis devenue malgrè moi gauchère car mes membres à droite sont diminués, contractés, comme de l'artrose, sauf que je ne peux pas bouger mes doigts. je suis dépendante de mon MARI et ma famille m'aide aussi, autrement si j'étais seule je ne pourrai pas m'en sortir.
Ils m'habillent, me lavent, me font les courses, le ménage et tout ce dont on peut avoir besoin au quotidien.
LE PLUS IMPORTANT c'est que je continue de récupérer chaque jour qui passe un petit peu d'autonomie, mais le temps me semble très long, moi qui étais hyper active et qui travaillais auprès d'enfants, je ne peux plus le faire, et d'ailleurs je ne pourrai plus jamais retravailler. SI QUELQU'UN à eu ou vit la même chose que moi, un SGB aussi important, j'aimerai bien pouvoir partager mon vécu avec vous, on a besoin de parler de tout ça pour se sentir un peu moins seule.
Arlette 59 ans  |
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| alex |
Posté le:
2/12/2008 15:59 | Sujet du message:
courage | |
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| bonjour arlette, je m'appelle alexandra et j'ai un guillain barré en 2002. je vais bien maintenant mais cela a était dur dur!!!psychologiquement et physiquement!!j'avais une petite fille de 6 ans qui a beaucoup pati de me voir comme cela, mais j'étais entouré et cele m'a aidé a vivre ces durs épreuves.j'ai gardé pendant presque 1 an mon omoplates complètement désarticulé qui c'est remis tous doucement et j'ai gardé une légère paralysie de la face droite.Je dois avouer que ces une épreuve trés dur et traumatisante de se voir complètement paralysé, du haut du corp jusqu'au pied, je vous souhaite du courage, vous prendrz la vie différemment aprés.cela ne pas empecher de faire un enfant 5 mois plus tard et en bonne santé. amicalement . |
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| heme |
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j ai bien recu votre message.Merci de vos encouragements Alex.
Cordialement
Arlette.Heme |
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| jeanfb |
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bsr arlette ,
j ai aussi 59 ans et contracté le sgb en avril 2006 .
suis en invalidité depuis ce jour car sgb accompagné d une colonne vertebrale en tres mauvais etat. donc 2 ald.
je vous enverrais un message pour vous expliquer ce que j ai eu et les connaissances de ce sgb depuis le temps que je me renseigne .
en attendant soyez rassurez car l' evolution est constante et les progrés se font petit à petit et votre moral reviendra avec les sensations de retour progressive des forces et de la resistance
ainsi et surtout de ces grandes fatigues qui vont s attenuer au fil du temps.
comme toute maladie neurologique il faut laisser le temps de reparer ces fibres nerveuses .
je vous souhaite une bonne soirée .
au revoir 
jean françois |
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| heme |
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Jai bien recu votre message mais je voudrais que vous m 'expliquiez les symptomes que vous avez eu .Je n ai pas pu vous repondre avant j 'etais en vacances.Merci de me repondre tres vite car je suis un peu inquiete me concernant.
A Bientot bonne journee.  |
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| jeanfb |
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bjr heme
je vous enverrai un message sur votre adresse de la hotmail.
je suis aussi sur la hotmail et je suis connecté sur msn de temps a autre
mon adresse hotmail est la suivante.
bourgeaux.jf@hotmail.fr
je suis désolé mais je n ai pas le temps de vous donner d autres infos aujourd ' hui mais cela sera plus facile de repondre a vous questions en messagerie .
car je peux repondre a vous questions plus en détail en sachant ce qui vous tracasse le plus. ayant si je puis dire 3 ans d ancienneté au sgb
gardez surtout le moral élément indispensable . 
cette maladie est réversible dites vous bien cela .
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a bientôt cordialement
jean françois
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| chrystelle |
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j'ai aussi ete atteinte par ce symdrome de guillain barré, il y a 2 ans , j'ai bien failli y rester, les medecins me condannaient, et puis j'ai pas cru, je voulais a tout pris remarcher....
ma determination m'a donner raison effectivement il faut pas baisser les bras et rester fort , craquer c'est humain, souvant j'ai pleurer , et baisser les bras , mes amis proche m'ont soutenu pychologiquement et aidés, aujourd'hui je remarche, j'ai quelques faiblesses aux niveau des jambes et ds les epaules, mais je dit courrage a tous ceux atteint de ce syndrome, le morale est 90 / 100 de reussite a guerrir.
je suis passer de l'etat semi coma a l'etat de vegetal sur mon lit et une envie forte de m'eteindre, je voulais pas vivre ds cette etat,quant au fauteuil roulant j'y envisageait pas ma vie avec pourtant il m'a accompagner durant 9 mois, apres quoi j'ai realisé que je perdais du tps a m'ecouter au lieu de marcher, alors un matin j'ai pris mon dehambulateur et j'etais determiner , au moyen de longues seances de kiné, et de douleurs,ma reducation a durer 2 ans, j'avais pas de sensiblilité ds tout le corps,je sentais pas le chaud ou froid, les piqures,j'avais pas la force d'ecrire et mon bras repondait pas pour le faire, je pouvais pas macher les aliment a cause de la paralysie faciale, la piscine est une exellente therapie pour reactiver les jambes et les bras l'eau apese la douleur,et aide les muscles a retravailler en douceur
gros bisous de courrage a tous ceux atteint par ce syndrome
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| chrystelle |
Posté le:
17/3/2009 20:07 | Sujet du message:
les 1 ere symptome de ma maldadie | |
Email:
fantomette02@yhoo.fr | |
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ds la nuit j'ai eue une poussé de temperature, j'ai pris en attendant un doliprane, le lendemain matin au reveil, j'ai du consulté le medecin, je lui est expliquer j'ai les orteilles en fourmis, les doigts aussi et je suis epuisé anormalement j'ai mes jambes lourdes et je peine a me trainer,
il m'envoie voir un specialiste qui me fait immediatement la demande a etre hospitalisé j'ai pas cru le medecin j'ai voulu attendre le lendemain matin pour rentrer a l'hopital et la surprise , au matin j'ai voulu me levé et je me suis ecroulé mes jambes repondaient plus et mes vras tres difficilement, j'ai pu grasse un un tel vocal faire le no des pompiers qui sont intevenuent a mon domicile, et en 4 jours mon etat c'est degradé de pire en pire, paralysie faciale gauche puis droite et paralysie de tous mon corps et milieu de semaine semi coma, et douleur intence permanante avant de sombré ds le coma au niveau du dos a l'echelle 20 sur 10 donc sous morfine pour alleger mes souffrances |
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| chrystelle |
Posté le:
17/3/2009 20:12 | Sujet du message:
RE: les 1 ere symptome de ma maldadie | |
Email:
fantomette02@yhoo.fr | |
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| "chrystelle" a écrit: | | ds la nuit j'ai eue une poussé de temperature, j'ai pris en attendant un doliprane, le lendemain matin au reveil, j'ai du consulté le medecin, je lui est expliquer j'ai les orteilles en fourmis, les doigts aussi et je suis epuisé anormalement j'ai mes jambes lourdes et je peine a me trainer,
il m'envoie voir un specialiste qui me fait immediatement la demande a etre hospitalisé j'ai pas cru le medecin j'ai voulu attendre le lendemain matin pour rentrer a l'hopital et la surprise , au matin j'ai voulu me levé et je me suis ecroulé mes jambes repondaient plus et mes vras tres difficilement, j'ai pu grasse un un tel vocal faire le no des pompiers qui sont intevenuent a mon domicile, et en 4 jours mon etat c'est degradé de pire en pire, paralysie faciale gauche puis droite et paralysie de tous mon corps et milieu de semaine semi coma, et douleur intence permanante avant de sombré ds le coma au niveau du dos a l'echelle 20 sur 10 donc sous morfine pour alleger mes souffrances, de la j'ai ete transporter en service de reanimation ou j'ai fait 1 arret suite a des problemes respiratoire,d'ou j'ai ete intubé pour me facilité une ventilation, |
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| Neige243 |
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Mon mari a le SGB... depuis plus de 5 ans!
Son histoire.... notre histoire....
[url=www.soleilneige.ch]
voir sous maladie!
merci de votre visite!
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| SGBagen |
Posté le:
15/8/2009 18:52 | Sujet du message:
SGB depuis un mois (71 ans) | |
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Bonjour Arlette,
Comme vous, ma mère s'appelle Arlette (71 ans) et a contracté un SGb; en 48h paralysie totale, respirateur... Je recherche quelqu'un sur Agen (47) qui pourrait lui rendre visite une fois pour lui remonter le moral car ça fait un mois qu'elle est en réa dans l'état décrit plus haut (elle peut cependant bouger la tête et ouvrir la bouche à ce jour) et très déprimée.
Merci et courage. |
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