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Message |
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| GHENIMI |
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Bonjour
Mon fils agé de 3 ans est atteint par le SGB une semaine à l'hopital debré pour dignostiquer malgré un ponction lombaire négative. Il est actuellemnt en centre de rééducation il récupère peu à peu les mains et les bras mais plus lentement les pieds. A croire qu'il ne remarchera plus. Quelquefois c'est inquietant !!!! Il est à st maurice ,centre de rééducation.
pourriez vous me faire part de votre experience pour m'armer de courage MERCI INFINIEMENT  |
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| gousseau |
Posté le:
15/5/2009 21:38 | Sujet du message:
Syndrome de Guillain-Barré | |
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Bonjour
Oui, ton enfant remarchera, il est jeune avec un petit système neuf, mais ça fait seulement 3 mois que c'est arrivé. Dépendant de la forme légère ou sévère, ça prendra entre 3 et 15 mois peut-être plus si l'axone est sévèrement touché. Ça prend courage, patience, détermination et surtout garder le moral qui est 90% de la guérison. J'ai eu le SGB (j'ai 58 ans)il y a 15 mois de cela et je fonctionne à peu près normalement aujourd'hui. Il me reste de la motricité fine à récupérer dans les mains et je crois que ça sera juste un souvenir dans 3 autres mois. Les cellules se reforment mais il faut donner le temps à la nature de suivre son cours. La myéline se reforme plus rapidement que l'axone. Moi je me suis mis à prendre des suppléments alimentaires (multivitamines et oméga 3) pour être sûr que mon système ne manque de rien et je crois que cela m'a aidé beaucoup. Si tu as des questions plus précises, n'hésite pas à me contacter, ça me fera un plaisir d'y répondre au meilleur de ma connaissance.
Gérard |
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| mag |
Posté le:
27/9/2009 00:25 | Sujet du message:
J'avais 2 ans ... | |
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Bonjour,
j'ai eu le sgb à l'âge de 2 ans, j'en ai aujourd'hui 31 et je vis sans aucune séquelles! C'est un sujet très difficile à aborder avec mes parents qui ont beaucoup souffert pendant cette periode. Ce que je sais, c'est qu'ils n'ont jamais perdu la volonté de me faire soigner, qu'ils se sont entourés de professionnels (pas forcément spécialisés car c'était il y a 30 ans et la littérature scientifique était très pauvre sur ce sujet) très impliqués, tenaces et courageux. Ils ont frappés à des tas de portes, pris le relais, tous les soirs, du kiné qui venait me rééduquer. Il me reste quelques souvenirs de cette periode mais qui ne sont pas en lien avec une souffrance. Je me souviens d'avoir été très entourée par ma famille et les soignants. Pendant 30 ans, j'ai fait un gros rejet par rapport à cet épisode. J'y reviens aujourd'hui car je suis très préoccupée par les campagnes de vaccination mises en place. Malgré toute l'attention et les soins qu'on m'a prodigué, je garde dans une mémoire très ancrée, profonde et presque incosciente un grand stress par rapport à cette maladie. Il faut savoir que mes parents n'ont pas voulu avoir d'autres enfants après moi, tant ils avaient été éprouvés ! Mes parents sont des anges (gardiens ?) dont la vie a aussi été très ébranlée par cette maladie. Alors je t'envoie plein de courage et d'énergie positive, ton petit a besoin de toi et toi tu as besoin de nous, des soignants et de tes proches. C'est un combat ardu, sois acharnée pour ton petit, ne perds pas espoir et n'hésites pas à te faire aider toi aussi ! |
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