Jai contracté le SGB en mars 2008, j'avais 48 ans, suite à une bronchite mal soignée par mon médecin (je suis ancien fumeur mais comme les antibiotiques c'est pas automatique voilà le résultat) Bref me voilà dans de "beaux draps". Mon histoire : j'ai constaté subitement une grande fatigue et une perte d'équilibre dans les jambes, j'avais du mal à rester debout ainsi qu'une sensation de lourdeur dans les bras. Dès le lendemain visite chez le médecin puis hospitalisation et ensuite ponction lombaire qui a déterminée la maladie. J'ai été mis sous perfusions de tégéline pendant 5 jours et suis rentré à la maison une semaine après. Drôle de maladie quand on vous apprend tous les risques que vous encourrez surtout le plus grave du SGB. Heureusement pour moi je n'ai pas passé toutes les phases du syndrome. Aujourd'hui un an après je n'ai pas récupéré totalement malgré tout. Je garde des séquelles : ma jambe gauche qui ne répond toujours pas normalement, marcher vite et courir met impossible encore aujourd'hui. J'ai quand même repris mon travail après 2 mois d'arrêt parce que je n'avais pas le moral à rester attendre une quelconque amélioration. La reprise a été très difficile et pénible: j'ai un travail très physique, mécanicien en travaux publics. Monter sur les engins avec un escabeau parce que je ne pouvais pas lever les jambes, en redescendre en faisant très attention de ne pas tomber, travailler à genoux, se relever ect...a été très pénible pour moi et a réveillée un autre aspect de mon handicap auquel je ne m'attendais pas. J'ai peut-être repris mon travail trop tôt mais comme je n'avais pas le moral je me suis raccroché à ça. J'avoue aujourd'hui que même si c'est toujours pénible je ne m'en sort pas trop mal.
Je voudrai juste souhaiter beaucoup de courage à toutes les personnes qui l'ont, beaucoup de patience parce que la récupération est lente. Je souhaite aussi délivrer un message à l'entourage des personnes atteintes soutenais les du mieux que vous pouvez, donner leurs votre courage en sachant bien sur que tout ceci est tout aussi pénible a vivre pour vous que pour nous. Pour ma part mon épouse me bouste tous les jours pour ne pas sombrer malgré que je sait qu'elle subit tout autant que moi depuis le début de la maladie.
Au cours du traitement un problème est survenu et j'aimerai savoir si l'un ou l'une d'entres vous a rencontré lors des perfusions de tégéline une quelconque réaction allergique comme ça a été mon cas et si oui pourrais t'on en discuter sur le forum. Je me traine une allergie dont personne ne peut m'en débarrasser et qui me fait souffrir énormément. Il ne suffisait pas de contracter le SGB il a fallut qu'une allergie vienne en plus me pourrir la vie. C'est la cerise sur le gâteau. Merci de me répondre  |
