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Auteur Message
   Trier par date décroissante
SophieV
Posté le:
25/10/2009 20:47
Sujet du message:
SGB sévère à Nimes Besoin de soutien
Répondre            
 
bonjour,

le papa de ma meilleure amie a un SGB sévère depuis le 27 aout 2009.Cela fait 2 mois qu'il est complètement paralysé avec une insuffisance respiratoire. Lundi dernier le 19 octobre il a du retourné en réanimation et on lui a fait une trachéotomie, il ne parle donc plus, il a perdu énormément de poids et est complètement découragé. les services de réa et de neurologie ne sont pas d'accord sur le traitement à suivre, ils ne savent pas si lui faire une plasmaphèrese ou non. Y a t'il des personnes qui ont subit ce traitement? quelles en sont les effets secondaires qui peuvent être des contre-indications.
Sa famille est épuisée et désemparée.
Je cherche des personnes dans le sud de la France qui serait disponibles pour apporter leur soutien à cette personne qui souffre ainsi qu' à sa famille, afin de redonner à son papa, par vos témoignages, le courage de se battre contre la maladie.
Je vous remercie de votre aide et de votre disponibilité.

 

karine
Posté le:
26/10/2009 15:33
Sujet du message:
courage et renseignement sur plasmaphere
Répondre            
Email:
alexandre.paviza@wanadoo.fr
 
bonjour
mon mari a un guillain barré depuis 7 mois déja
apres avoir fait des injections de tégélines qui n'ont servi a rien , il commence mercredi une plasmaphere je te dirai comment ca se passe au fur et a mesure
beaucoup de courage , pour nous nous avons une entreprise et nous sommes obligé de la vendre car cette une maladie longue et prenante sur la vie de tous les jours , du jours au lendemain je vis avec un mari en fauteuil roulant dépendant de moi pour tout , mais il est là et c'est cela qui compte
a bientot
karine
 

soxi
Posté le:
23/2/2010 11:28
Sujet du message:
demande de nouvelles
Répondre            
Email:
bodsoph@hotmail.com
 
Bonjour SophieV, je souhaiterais avoir des nouvelles du papa de ton amie, comment se porte-t-il aujourd'hui? je voudrais vraiment leur souhaiter beaucoup de courage et de patience surtout....mon père est atteint aussi sévèrement depuis 1 an et 2 mois, il est resté 6 mois aux soins intensifs, avec respirateur, etc, etc, on utilisait les lettres de l'alphabet et le clignement des yeux pour communiquer, depuis un mois il mange normalement, il bouge les bras légèrement....c'est dur en effet, on passe tout le temps par des phases d'espoir et de découragement, il faut y croire, il faut s'imaginer le jour où ça ira mieux... 

REBOUL
Posté le:
24/2/2010 10:51
Sujet du message:
reponse
Répondre            
Email:
claude.reboul0386@orange.fr
Site Internet:
http:// mon guillain barré à moi.gif
Moi aussi, j'ai été hospitalisé à Nîmes pour un SGB sévère en avril 2007, je suis resté 7 mois en réa, puis 5 mois aux cérébros( trachétomie, coma, rechute, perte de poids, perte parole,etc..),je suis allé ensuite au Grau du Roi et aprés 17 mois d'hôpital, je suis retourné à la maison.Je vais depuis au kiné tous les jours, je marche avec un déambulateur et les séquelles sont importantes( diaphragme, bras, jambes).Il faut y croire et se battre sans relache, pour d'autres témoignages voir les messages marqués Reboul Claude.
Service.
 

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