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Message |
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| guillainbarre |
Posté le:
13/12/2009 14:36 | Sujet du message:
claude raconte son histoire : ecrivez.fr | |
| Site Internet:
http://sgbfrance.free.fr |
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Ce petit message, pour vous dire que j'ai contracté un SGB en avril 2007 sévère ( paralysie compléte, coma , trachéo, rechute, rééducation, etc...).17 mois d'hôpital en continu, sortie en octobre 2008 et depuis kiné tous les jours, je marche avec un déambulateur, les séquelles sont conséquentes( bras, jambes, diaphragme gauche).
Je recherche des témoignages sur des personnes atteintes de la même façon, pour trouver l'espoir d'y croire encore...
Pour me "faire du bien", j'ai rédigé un livre, tourné vers les autres avec un message d'espoir.Pour vous faire une idée, vous pouvez cliquer sur le site: ecrivez.fr
J'attends avec impatience votre réponse, pour proposer, communiquer, expliquer, dialoguer avec les "malheureux gagants" de cette saleté de syndrome.
Je suis inscrit sur le site sgb.fr
Pour obtenir mes coordonées, écrire au site http://sgbfrance.free.fr qui transmettra.  |
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REBOUL
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Le bouquin rédigé par mes soins est vendu 15 € + frais de port, il s'adresse à toutes les personnes qui ont contr  acté cette maladie, ainsi que pour leur entourage. Le but est de donner au travers de ce récit autobiographique l'espoir,le courage et des raisons d'y croire!!!
Ce livre n'est pas un roman, mais le reflet de la réalité vécue par moi même et mon entourage.(17 mois d'hôpital,cela compte).
J'y crois encore, même si au bout de 3 ans bientôt, je marche avec un déambulateur,sans force pour monter le moindre escalier, même si les chutes sont fréquentes, même si mon bras gauche ne supporte pas la moindre charge, même si mon diaphragme gauche est très paresseux.Les douleurs aux jambes sont souvent dures à supporter et le psychologique est souvent en panne....
Tous les jours je vais au kiné, pour gratter un peu plus d'autonomie.
Je vous redonne mes coordonnées: mail: claude.reboul0386@orange.fr
adresse postale: 143 Chemin du Planas 30650 Rochefort du Gard |
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| noirzebre |
Posté le:
28/4/2010 19:11 | Sujet du message:
guillain barre sur avignon | |
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bonjour mr reboul, je viens de lire votre message. mon compagnon, agé de 57 ans a contracté cette maladie l'été dernier, le 19 juillet. il a été complètement paralysé en 24H et a subi une trachéotomie. lors des premiers symptomes nous étions sur paris et il a été immédiatement transféré à l'hopital de garches ou il est resté 3 semaines en réa puis transféré chez nous à l'hopital d'avignon ou il est resté jusqu'au 7 septembre. il est allé en rééducation à montfavet au centre des cyprés. il est à la maison depuis fin novembre et va beaucoup mieux. il marche, a retrouvé presque toutes ses capacités mais demeurent de grosses douleurs dans les pieds et a souvent l'impression d'avoir un rocher au niveau des yeux. nous ne sommes pas très loin de vous et si vous voulez nous contacter ce sera avec plaisir. bon courage.
P.S nous avons lu votre livre avec beaucoup d'interet. A bientot peut etre. |
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REBOUL
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Bien reçu votre message,je pense que c'est par votre fils (ambulancier stagiaire chez tillier) que vous avez connu mon histoire.
A ce jour j'ai dépassé les 3 ans et je suis trés loin d'avoir retrouvé une autonomie compléte, même si j'ai fait certains progrés.
Je veux bien communiquer, je vous donne mon adresse mail
claude.reboul0386@orange.fr
A plus
Claude |
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REBOUL
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Dommage, les contacts de personnes ayant "attrapé cette saleté" sont rares, j'espère encore avoir des avis, des expériences, je viens de dépasser les 40 mois....
Les séquelles sont lourdes à endurer, à canaliser...
J'attends vos écrits.
Merci. |
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| amilou12 |
Posté le:
6/8/2010 16:27 | Sujet du message:
Courage Claude ! | |
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Bonjour Claude,
les témoignages sont rares sur cette maladies, car elle apporte beaucoup de souffrance mais également beaucoup de force et de courage.
Je comprend votre désarois mais il ne faut pas désespérer. J'ai eu le SDG en 2007. Paralysées entièrement pendant plus de 15 jours, fauteuil roulant, canne,... une drôle d'expérience quand on est dans la pleine force de vie et très active. J'ai &t& très bien entourée et peut être eu de la chance mais je ne dois mon salut qu'au travail et au courage qu'il m'a fallu, 4 mois de réeducation intensive et de patience. Je suis de tout coeur avec vous et voulez vous faire savoir qu'après 3 ans, la fatigue a disparue et je n'ai gardé de cette maladie que quelques crampes et petites douleurs periphériques rares. Mais ce que je garde de tout ça et surtout une énorme envie de vivre et de profitez de chaque instant.
Je vous souhaite sincèrement beaucoup de courage et de volonté et suis sûre que votre combat aura de bons résultats. |
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REBOUL
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Pour amilou.
Merci du témoignage reçu, mais je me pose bien des questions.
Moi aussi mon SGB date d'avril 2007 et ce jour je marche toujours avec un déambulateur, quelques pas avec une canne, les escaliers sont impossibles à franchir sans rampe et les douleurs aux jambes sont intenses.
Pour les bras j'ai mieux récupéré, mais sans la force; les diaphragmes sont à 65%( dernier EMG de juillet).
Tous les jours je vais au kiné, je progresse mais quelle lenteur, je doute de récupérer, je doute de plus en plus, la tête est souvent en désordre.
Pouvez vous m'en dire un peu plus...
D'avance, merci.
Claude. |
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| noirzebre |
Posté le:
26/8/2010 10:34 | Sujet du message:
la rage de vaincre | |
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| bonjour mr reboul. il y a bien lgtps que je n'étais pas venu sur le forum, mon mari va de mieux en mieux et j'avoue avoir un peu mis de coté le forum. je viens de lire le message que vous avez adressé à amilou. je suis sincèrement désolé de voir qu'au bout de tout ce temps vous avez tjs bcp de séquelles. je tenais à vous dire après avoir lu votre message que mon mari n'a pas compté sur les kinés pour avancer. il s'est inscrit avec un ami dans une salle de sport et s'est musclé, musclé, musclé plusieurs heures par jour. les kinés lui disaient de ne pas trop se fatiguer, de ne pas faire certains excercices.c'est un sportif et je suis sure que ce sont tous ces excercies qui lui ont permis de récupérer.il a tjs des grosses douleurs au niveau des pieds mais marche normalement et remonte sur sa moto. si vous voulez plus de détails n'hésitez pas à la contacter : gerard.escalier@laposte.net. au revoir |
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REBOUL
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J'attends toujours et encore d'autres témoignages,pour en savoir un peu plus, pour avoir des expériences vécues ou en cours sur les ravages de cette "saleté" de maladie, sur des points de sortie éventuellement.
Je ne lache pas, mais c'est dur....
D'avance,merci.
Claude. |
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| fernandbodart |
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Bonjour Reboul, ici fernand,
je viens de lire tes messages sur ce forum, mon témoignage étant assez long , je ne vais pas le réécrire ici mais il est visible sur -SGB France.FR- à la rubrique : témoignages (le N°145...Fernand SGB a 62 ans).
PS.tu peut me contacter sur : fernand.bodart600@gmail.com
Courage et à bientôt. |
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