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Message |
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| guillainbarre |
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Bonjour,
en 2000 j'ai été victime d'une grippe plutôt sévère. Au bout du 5e ou 6e jour soit quasiment à la fin de cette grippe, je me suis levé un matin sans pouvoir marcher normalement ni saisir aucun objet normalement.
Pas de fourmillements (ou bien pas de souvenir de fourmillement) mais une perte de puissance musculaire totale des 4 membres.
je me suis rendu à l'hôpital St Antoine pour quelques examens après avoir récupéré mes analyses sanguines (protéines très élevées). Après quelques examens neurologiques courants, le médecin n'a pas pu mettre de nom sur mes symptômes à part un soupçon de myopathie. Il m'avait aussi dit qu'il était trop tard pour une PL, et nous n'avons donc pas pu clore ce dossier. Mes terminaisons sont restées gonflées très longtemps (quasiment 1 année) et je n'ai récupéré ma force qu'au bout de plusieurs mois.
L'un de mes proches, urgentiste de son état, a soupçonné un Guillain-Barré mais aucun médecin m'ayant examiné n'a jamais prononcé de véritable diagnostic.
On ne m'a donc jamais soigné, j'ai pris sur moi de tenter de paraitre normal aux yeux des autres, dans une somme d'efforts surhumains de tous les jours, mais ma vie a basculé ce jour là. Je garde des séquelles cycliques (lors d'un effort maintenu, en général) que personne n'associe à cette maladie. Curieusement.
Est ce une maladie qui guérit ? qui peut revenir ?
pour écrire a Robert : victoria.international at gmail.com  |
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| quaegebeur |
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bonjour,
je ne sais pas si on en guerrit totalement, ils ns restent à tous plus ou moins de petites séquelles mais pas bien grave pa rapport a ce qu'on a pu avoir, je pense qu'on est obligé de vivre avec et la vie est belle, on s'en est sorti! alors allons vers l'avant !
bien cordialement
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| quaegebeur |
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| j'ai oublié de vous dire j'ai eu cette maladie aussi en 2000 apres une grippe. |
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| amilou12 |
Posté le:
6/8/2010 16:10 | Sujet du message:
Courage | |
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Bonjour,
j'ai eu cette maladie en 2007. J'ai été entièrement paralysée pendant + de 15 jours et après 4 mois de rééducation intensive j'ai rerouvé toute mon autonomie. Il faut beaucoup de courage et un fort mental. La fatigue a persisté pendant de longs mois. Aujourd'hui mis à part quelques violentes crampes au pieds et quelques douleurs périphériques très rares tout va bien. Les spécialistes m'ont expliqué que la disparition des symptômes dépend des cas et la maladie n'a pas de récidive.
Je vous souhaite beaucoup de courage car je sais à quel point nous pouvons parfois nous décourager. La vie nous offre tellement de belle chose, profitez-en à fond !
Personnellement j'ai été soignée à l'hôpital de Garches (92), et suivi par des kinés et des ergothérapeutes formidables, vous pouvez peut-être les contacter. |
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