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Message |
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| sanchez |
Posté le:
14/2/2010 23:34 | Sujet du message:
guillain barré | |
Email:
sanrael2@aol.com | |
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Je trouve décevant que personne ne m'est répondu, je m'aperçois que mon mari n'est pas un cas isolé et pourtant pas de réponse, je me demande si quand on sort de cette maladie, on veut l'oublier et ne pas se souvenir de ces moments si douloureux, pourtant un peu de soutien me ferai le plus grand bien.
je reste dans l'espoir que peu être quelqu'un se manifestera car je me sens bien seule.
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| berger |
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| je viens de lire votre message moi aussi mon mari est a l hopital toujours ds la premiere phase on parle de reanimation dans les prochain jours le traitement n a pas defait mais il faut s accrocher il s en sorte courage a bientot |
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| manue |
Posté le:
7/5/2010 20:30 | Sujet du message:
Petite vidéo | |
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Vous trouverez peut être une réponse avec cette petite vidéo que je trouve très bien.
http://www.dailymotion.com/video/x8enom_guillain-barre-le-syndrome-du-bocal_webcam
Et bon courage |
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| manue |
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| grouchott |
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je viens de lire votre message , ma femme de 31 ans a fait un sgb il y a 2 mois jour pour jour. elle a eu tres severement paralysé jusqu'au coup et respiration artificiel et coma artificiel en 48 heures , cure de tegelyne durant 5 jours aucun resultatas pendant 15 jours (la panique) ensuite tracheo + deuxieme cure de tegelyne et la au bout de 3 jours le petit signe qui indique que le syndrome part elle commença a rebouger un epaule , puis 2 , les coudes les mains ...ect ensuite on lui a enlevé la repiration artificiel puis canule parlante et aujourd'hui elle est en réducation 4 heures tous les matins depuis 3 semaines . elle a passé le week end a la maison et tout ce passe bien elle reconduit meme .
mais il y a des passages tres dures a passer .................
pour nous comme pour eux si des questions
appeler moi au 0606427264 , vous me derrangerai pas
moi , je suis tombé sur une personne qui a eu la meme et s'est lui qui m'a bien aidé pour pouvoir comprendre le deroulement deu syndrome
merci |
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| patricia |
Posté le:
1/6/2010 22:09 | Sujet du message:
trouver quelque chose pour s'accrocher | |
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Bonsoir,
Je voudrais lancer un message d'espoir à toutes les personnes atteintes de cette maladie.
J'ai eu trois crises à 7 ans puis 1 an d'intervalle. J'ai la chance de m'en être sortie sans séquelle malgré une tétraplégie de plusieurs semaines.
Le plus dur pour moi a été de tenir (moralement) pendant la phase d'installation de la maladie qui, en plus, d'être extrêmement angoissante est particulièrement douloureuse. Dès le début de la récupération, j'ai mis toute mon énergie mentale et physique dans la rééducation car les progrès maintenaient mon moral.
Lors de ma première crise,j'avais un fille de 10 ans et un bébé de 6 mois, alors le désir fou de la tenir dans mes bras et de pouvoir m'occuper à nouveau d'elle m'a aidé à surmonter ma peur et à tout supporter.
C'est vrai qu'après être revenu à la vie normale, on ne pense qu'à oublier ces moments si difficile.
J'espère vous avoir apporté un peu d'espoir. Je sais que c'est aussi très dur pour les proches. Il faut vraiment entourer le malade d'amour et d'attention car, pire que la dépendance et la douleur, c'est la dépendance qui est traumatisante dans cette maladie.
Bon courage |
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| cindy |
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bonsoir,
je viens de lire vos message, moi j'ai eu le syndrome à l'âge de 13ans, les médecins sont passés par plusieurs maladies comme la méningite, l'appolio (désolée je ne sais pas très bien comment ça s'écrit) et finalement il m'ont dis pour la guillain barré. j'avais perdu beaucoup de poid jusqu'à 20kg et les médecins pensaient que je n'allait pas passer noël (je suis tombée malade en décembre) et au bois d'un mois d'hospitalisation on m'annonce que je vais partir en centre de rééducation. j'y suis restée un mois, le déclic j'ai rencontré un homme d'une trentaine d'année qui m'a dit qu'il était là depuis 6mois et j'ai dis "hors de question que je reste si longtemps" résultat au bout d'un mois me voici dehors. les médecins pensent que c'est du à mon jeune âge que j'ai pu m'en sortir. cependant ils pouvaient pas me certifier que j'aurais des enfants.
tout ça pour vous dire que 15ans après je suis debout sans aucune séquelle et avec une adorable petite fille de trois ans.
si quelqu'un à la moindre question je suis disponible,
bye |
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| quaegebeur |
Posté le:
29/6/2010 13:38 | Sujet du message:
sequelles 10 ans apres | |
Email:
alfra23@hotmail.fr | |
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bonjour,
je viens de vous lire, vous n'avez aucune séquelles, douleurs ? moi 10 ans après j'ai encore des périodes de grosses fatigue, de courbature comme si j'allais faire une grippe, pratiquement tous les jours j'ai ces douleurs là, seuls les suppos de lamaline me remettent en forme jusque la prochaine crise, je voulais juste savoir si vous, vous n'aviez rien du tout en séquelles de ce genre ?
bien cordialement,
FQ |
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