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Message |
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| chrisalys |
Posté le:
24/2/2010 23:46 | Sujet du message:
a 21ans vivre au rytme du guillain barré | |
Email:
c.brulas@aliceadsl.fr | |
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ma fille à pris le SGB suite a une gastro depuis janvier c 'est le cauchemar ,hopital,examen avec une ponction lombaire catastrophique,un traitement de 5 jours sous tégiline mais aujourd'hui les choses se dégrades encore la paralysie,les douleurs,la peur, la rééducation tout ceci m'éffraie j'ais peur pour elle je me sent impuissante aidez moi a comprendre par vos témoignages 21ans c'est son age,je suis sa maman et je suis désarmée  |
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| karine |
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bonjour,
il ne faut jamais perdre espoir le SGB est une maladie en montagne russe et qui arrive aussi vite qu'elle repart mais qui peut rester aussi longtemps
mon mari a eu un SGB puis une poluradiculonevrite chronique persistante, on parle d'un eventuel symptome de neuropathie a bloc
cela fait 1 an , aujourd'hui il rentre en chimiotherapie car il ne supporte pas les traitements de tégeline ni de plasmapheres ni de corticoides mais lui il a toujours le sourire il ne marche plus et il commence a ne plus se servir de ses bras
alors je me rend compte que quand moi je vais bien lui il a moins mal, on ne peut pas le guerir avec un sourir mais je peux t assurer que sa aide , si tu ne te sens pas soutenu par le milieu medical c'est que eux aussi ils sont perdus avec cette maladie mais crois qu ils font ce qu 'ils faut pour t'aider et ai confiance en eux.
bon courage
karine |
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| lilinoa45 |
Posté le:
25/2/2010 14:49 | Sujet du message:
courage | |
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| J'ai eu cette saleté de maladie en 2003, je n'avait pas encore 18 ans. Je sais ce que c'est que l'hopital, ponction lombaire, rééducation.... Cette maladie c'est un enchainement de pallier. Dans mon cas c'est ce qui s'est passé. Mais j'en suis sortie, certainement plus forte que je jamais. 1 an avec cette maladie et surtout toute la douleur que ça provoque à soi même et à l'entourage. La periode de creux va passer et elle ira mieux !!!! Tout mon soutien pour cette épreuve ! |
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| chrisalys |
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| Merci de ton message,tu es très courageuse je ne suis pas vraiment à la hauteur car je me demande ce qui lui arrive et là c'est la chair de ma chair j'ais peur de la perdre .Il font une 2èmè cure de tégéline et elle est dans un fauteuil pour elle c'est terrible elle ne l'accepte pas et souffre beaucoup. |
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| gousseau |
Posté le:
8/3/2010 18:58 | Sujet du message:
SGB il y a deux ans(59 ans) | |
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Bonjour
Il y a deux ans j'ai eu un SGB qui m'a fait remettre en question beaucoup d'affaires dans ma vie. Je peux dire que ça m'a pris de 4 à 5 jours à accepter la situation. Je suis de nature positive et j'ai tout de suite compris qu'il y avait une raison à ce qui m'arrivait même si je ne la connaissait pas de prime abord. Je me suis rétablie à 95% aujourd'hui et je suis sûr que mon attitude mentale y fait pour beaucoup. La première démarche est l'acceptation, de toute façon ne pas l'accepter n'y change rien et offre plutôt une résistance à la gérison. Deuxième démarche est qu'est-ce qu'on fait avec ça?? Une amie est venu me voir à l'hôpital et sa visite a été un point tournant à la façon que j'allait vivre cette expérience. Elle m'a dit "Tu sais Gérard, dans la vie il nous arrive toutes sortes d'affaires, certaines sont agréables et d'autres moins agréables et on semble ne pas avoir de contrôle dessus mais ce n'est pas ce qui nous arrive qui est important mais plutôt ce que l'on fait avec. On semble ne pas avoir de contrôle mais il y a une façon d'avoir un certain contrôle c'est le regard qu'on peut prendre. À partir de ce moment, j'ai changer ma vision de 180 degré et décidé d'utiliser la situation à mon avantage, que cette expérience intense allait m'apporter un immense cadeau, une ouverture de la conscience qui ne se serait pas produit autrement. Malgré mes 5 mois d'hôpital en chaise roulante et une année de réadaptation intense, j'en suis sortie réellement grandie de cette expérience et aujourd'hui je remercie le ciel de m'avoir donné cette expérience à vivre. J'ai gardé un bon moral tout au long de ma maladie et je ne l'ai pas subit, je l'ai utilisé à mon avantage. On a ce pouvoir là et on se doit de l'utiliser pour son propre bien être. Voilà mon témoignage et s'il peut servir d'encouragement à d'autres, tant mieux. Courage, persévérence et patience sont la clé. Si tu veux communiquer avec moi directement, je te laisse mon courriel: gouge128@yahoo.ca
Gérard |
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| ninolina |
Posté le:
11/3/2010 01:10 | Sujet du message:
service spécialisé et de reference SGB | |
Email:
ninolina@live.fr | |
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réanimation neuromedicale unité specialisée dans la prise en charge du SGB ,des polyradiculonévrites subaigues et chroniques ,du syndrome de miller fisher;de la myasthénie entre autres......service des DR BOLGERT et DR DEMERET hopital pitié salpétrière,clinique de neurologie batiment paul castaigne.
47-83 bvd de l'hopital 75013 paris |
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| ninolina |
Posté le:
11/3/2010 01:11 | Sujet du message:
service spécialisé et de reference SGB | |
Email:
ninolina@live.fr | |
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réanimation neuromedicale unité specialisée dans la prise en charge du SGB ,des polyradiculonévrites subaigues et chroniques ,du syndrome de miller fisher;de la myasthénie entre autres......service des DR BOLGERT et DR DEMERET hopital pitié salpétrière,clinique de neurologie batiment paul castaigne.
47-83 bvd de l'hopital 75013 paris |
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| ness52100 |
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bonjour
mon fils a 7 ans et a ete atteint du syndrome de guillan barre depuis le 25/09/2009 et aujourdhui le 20/03/2010 ilest en centre de réeducation et doit sortir avril |
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