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Message |
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| chris |
Posté le:
2/3/2010 14:27 | Sujet du message:
Renseignements sur Guillain barré | |
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Bonjour,
Ma mère est atteinte du SGB, elle est actuellement en réa,sous respiration artificielle,elle arrive presque en haut du plateau, c'est à dire 3ème phase, elle est bien consciente, est ce que quelqun peut me répondre au sujet de ce plateau, combien de temps environ en réa, quand le plateau est atteint, merci de nous soutenir, et de me répondre.
A bientôt
Chris  |
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| valerie |
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Bonjour chris..
Je reviens de l'hopital ou mon fils de 13ans est hospitaliser pour un sgb qu'il a depuis le 21092009 cette maladie est tres lente donc prend patience mon fils a fait une rechute la semaine derrniere voilapourquoi il est de retour en clinique je te souhaite a toi et ta maman du courage
Valerie |
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| chris |
Posté le:
3/3/2010 06:52 | Sujet du message:
merci pour votre soutien | |
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Moi aussi, je suis allée la voir hier soir,
ce qui m'inquiète le plus, c'est malgré quelle soit sous respirateur,elle est tout a fait consciente et ne peux s'exprimer,
alors ça nous fait encore plus de mal que de la voir dormir, je sais que ce sera long, mais j'ai beaucoup de mal a accepter, et j'ai peur qu'elle perde courage, elle a 75 ans.
Merci pour votre réponse, si l'on peut corresponde de temps en temps, pour nous soutenir
Merci
Chris |
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| gousseau |
Posté le:
5/3/2010 18:08 | Sujet du message:
SGB il y a deux ans | |
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Bonjour Chris
Mon nom est Gérard (59 ANS) et j'ai eu un SGB il y a deux ans maintenant et je suis rétablie à 95%. Je l'ai eu assez sévère (5 mois d'hôpital et un an en réadaptation). Cela demande patience, courage et persévérance. L'important est de garder le moral puisqu'en bout de ligne, à travers toutes expériences intenses, il y a une belle leçon de vie. Aujourd'hui je remercie le ciel d'avoir eu cette expérience qui m'a ouvert les yeux et la conscience sur ce qui est réellement important dans la vie. Ce qui compte dans la vie c'est pas ce qui nous arrive mais ce que l'on fait avec. Même si on ne voit pas la raison d'une expérience comme celle-là, je crois qu'il y a une raison à tout. Il est important d'avoir une alimentation équilibrée et prendre des suppléments s'il le faut (vitamines,minéraux et oméga3) afin que le corps ait tout ce qu'il lui faut pour refaire les cellules nerveuses. La myéline se refait assez rapidement et l'axone se refait aussi mais beaucoup plus lentement. Bon courage et je suis disponible à communiquer avec toi si tu en as besoin...Gérard
gouge128@yahoo.ca
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| manue |
Posté le:
13/4/2010 14:06 | Sujet du message:
communication | |
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Chris,
Tu constates que ta mère est consciente, mais forcement, elle ne peut pas parler. Tu peux communiquer avec elle par l'alphabet. Prendre une grande feuille, y mettre tout l'alphabet en majuscule. Tu lui demandes de penser à un mot simple. Tu passes ton doigt sur les lettres et tu lui demandes de bouger les yeux quand c'est la bonne lettre. Et ainsi de suite pour former le mot. C'est long mais ça permet un peu de communication.
Il existe aussi des pictogrammes (http://books.google.fr/books?id=_YbVuNdmo44C&pg=PR3&lpg=PR3&dq=germes+de+paroles&source=bl&ots=LsZd7yQ1V4&sig=zGScxYxHY3htO2ckncNUm-St35g&hl=fr&ei=DlvES8DjEJeInQOnt-HbDg&sa=X&oi=book_result&ct=result&resnum=5&ved=0CBUQ6AEwBA#v=onepage&q=germes%20de%20paroles&f=false).
Dit toi qu'il vaut mieux qu'elle dorme car ce sont les seules moment de tranquilité et la vie est longue quand on a que le plafond à regarder.
Emmanuelle |
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| grouchott |
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bonjour ma femme a 31 ans est atteinte du sgb il y a 3 semaines
tu peux parler avec plein de personnes mais la maladie n'evolue pas pour tout le monde pareille , et la recuperation pareille
mais une seule chose . c'est de la patience car tout revient comme il faut apres un petit moment plus ou moin long
ma femme etait dans un etat tres critique en 24 heure coma artificel et repiration artificiel ou elle y est reter 15 jour au bout bout d'une semaine on m'annoçait des complication pulmonaire .elle a une un traitement de tegeline de 5 jours sans rien faire de mieux.
apres ces 15 jours ils se decident de lui faire une tracheo, et un deuxieme traitemente de tegelyne et depuis ce temps la des nettes progrets . elle l'a eu le 17 mars rea le 18 au soir, coma et respiration artificiel j'usqu'au 2 avril et depuis ce temps la progression et rapde aujourd'hui elle mande de la purée et du steak haché , il lui on retirer la respiration artificiel , elle bouge tot ses membres sauf doigts de pieds pour l'instant.
on se parle normalement sauf qu'elle chuchotte tracheo oblige.
elle se souvient plus de se qui c'est passé malgré les sorties de coma ou on se parlé avec un tableau blanc , et un alphabet . on se parlait normalement mais elle s en souvient plus temps mieux
par contre faut etre le et l'aider moralement car tres dur pour eux comme pour nous.
je sais que ça va etre long mais bon on n'na pas le choix .
si tu veux des renseignements mon tel 0606427264 |
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| chris |
Posté le:
14/4/2010 18:53 | Sujet du message:
sgb | |
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Bonjour,
je sais que je ne suis pas la seule, avec cette galère de maladie, je sais qu'il faut être patient et courageux, que se soit les malades ou la famille,en ce qui concerne ma mère, elle va mieux, elle est sortie de réa, plus de trachéo, plus sous respirateur, elle attend d'entrer dans un centre de rééducation, nous savons que la réduc va être longue, mais bon, elle a déjà subit pas mal, comme les autres malades,elle s'en sort très bien, c'est une femme qui a du caractère et de la volonté, et il en faut avec beaucoup de soutien
bon courage a toi et a ta famille
merci et a bientot
chris |
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| grouchott |
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ils l'ont debranché toute la journée , ils m'ont annoncé qu'ils vont lui mettre en fin de semaine une canule parlante pour pouvoir rediscuter et sortis de rea en fin de semaine prochaine apres lui avoir enlevé la tracheo et une semaine en neuro et depard en reducation
elle se sert de mieux en mieux de ses bras tout va tres vite
merci |
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| chris |
Posté le:
21/4/2010 11:51 | Sujet du message:
nouvelles de ta compagne | |
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Bonjour,
je viens prendre des nouvelles de ta femme,alors comment va -t-elle? Est ce qu'ils lui ont enlevé la trachéo?
Ma mère sort aujourd'hui du service neuro, elle part en centre rééducation, elle appréende un peu la réduc, mais nous sommes là pour l'encourager
merci de me donner des nouvelles
courage
Chris |
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| grouchott |
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merci de prendre des nouvelles pour ma femme tout a été tres vite dans le bon sens le 17 mai ça fera 2 mois qu' elle a eu se syndrome severe comme j'ai pu vous le dire , et la nous avons passé un long week end ensemble . elle a recuperé a 95%
elle a reconduit hier , il lui reste plus que la force au niveau des jambes qui selon le kiné va bientot revenir.
pour ma part le syndrome est vite arrivé et vite reparti.
mais je discute beaucoup avec ma femme de ça , et elle me dit que c'est l'entourage qui compte . c'est pour ça qu'il faut la soutenir meme si c'est dure et tres fatiguant , pour ma part m'occuper de la petite le boulot aller a l'hopital et remonter le moral a gogo c'est dure mais ça fini par payer.
prend le temps mais tu peux lui dire que tout va revenir comme avant . |
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| grouchott |
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je vous raconte la fin du sdgb : ma femme a quelques fois des reactions bizzares aux jambes c'est dire quelles se bloquent dans la nuit 20 secondes pas plus ,une fois par moi . rien de bien mechant , mais surtout elle vient de mettre au monde notre petite fille qui se port tres bien . mais moi je garde un tres mauvais souvenir qui pese sur moi (depression et crise de panique )donc prenez soins de vous, vous qui croyez comme moi que vous etes fort pour soutenir une personne atteint de sdgb .merci et toujours la pour aider si vous voulez
cedric 0606427264
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