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Message |
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| guillainbarre |
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J'ai contracté le syndrome de Gillain Barré en aout 2008, a la suite d'une gastro récalcitrante.
Diagnostiqué aux urgences de l'hôpital de Saintes. Deux jours plus tard ,devenu paraplégique, je suis transféré en réanimation, avec la totale : intubation, sonde urinaire, sonde gastrique... Mon épouse s'est vue veuve à plusieurs reprises.
Deux mois et demi et trois sondes en moins plus tard, je suis transféré en centre de rééducation. j'y suis resté 11 mois , incapable de marcher , de me lever de me laver, tout juste capable de tenir une fourchette.
Aujourd'hui je progresse doucement grâce a une réeducation quotidienne dans un cabinet de kinés, et des séjours brefs dans des centres de rééducation.
Je peux me dresser debout faire 20 mètre en déambulateur a roulettes, couper ma viande, me laver a moitie dans une chaise de douche , bref je gagne petit à petit en autonomie . Au bout de 25 mois depuis le début de ma maladie, je ne sais pas dans quelle mesure je peux encore récupérer la marche normale, si mes chevilles bougeront a nouveau et si je vais retrouver la souplesse du touché dans mes mains (c'est quand même ennuyeux pour un peintre sculpteur de ne pouvoir retrouver ses mains !)
Quelqu'un aurait-il un début de réponse car les médecins ne se prononcent pas sur le délais ni sur les séquelles.
j'ai 65 ans je me nomme Yvan.  |
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| chris0408 |
Posté le:
30/9/2010 20:48 | Sujet du message:
courage | |
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Bonjour Yvan,
Quelle maladie, c'est l'horreur. Je suis en train de me battre pour mon père qui a contracté le 1er juin 2010 un guillain barré à 82 ans(idem, paraplégique, coma, intubation, sonde urinaire, gastrique, germe et escarres). Je vais le voir tous les jours pour le masser, il paraît que cela fait du bien. Comme c'était une personne hyper énergique avant on a du mal à croire que cela puisse arriver. J'ai appris à espérer et à lutter et j'espère que toutes les personnes atteintes de cette maladie vont un jour s'en sortir avec le moins de séquelles possibles. La vie est trop courte il faut lutter, le faire pour sa famille.
Bon courage. Chris |
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REBOUL
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Bonjour
Je m'appelle Claude, j'ai contracté le SGB en avril 2007,paralysie compléte bras,jambes,système respiratoire( cette "saleté" s'est arrétée à ma bouche), service réanimation pendant 8 mois, deux comas, respiration artificielle par trachéo, 17 mois d'hôpital en continu, centre de rééducation au Grau du Roi,sortie en fauteuil et assistance compléte à la maison, etc...
Depuis 2 ans je vais au kiné tous les jours, et aujourd'hui aprés fauteuil, déambulateur fixe, puis à trois roues, je fais quelques pas avec une canne, en tenant la main de mon épouse.Les douleurs aux jambes sont intenses, mais je vis avec.
Par contre il m'est toujours impossible de monter un escalier, les montées et les descentes sont très difficiles, mais j'y crois encore, même s'il y a des jours très durs au niveau du mental...
Par contre je suis soutenu par mon épouse, ma famille et les amis, cela est fort important.
Je crois qu'il faut toujours y croire et se battre.
Pour les médecins, pour moi aussi ils ne savent pas, et font des constatations à chaque nouveau EMG.
Si vous voulez communiquer, ce sera avec plaisir, soit directement, soit en regardanr les messages Reboul sur le site SGB.soit par mail direct.
Pour me faire du bien j'ai même rédigé un bouquin sur mon "aventure".
Service. |
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| Artsi |
Posté le:
8/10/2010 17:28 | Sujet du message:
Courage!!! | |
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Bonjour Yvan,
Suis admiratif par tant de courage! Comme dit Claude, l important est d y croire, de continuer la reeducation. Quant amoi ai eu SGB debut Aout de facon benigne = ai ete privilegie=. Suis reste un mois a l hopital et puis ai entame reeducation. Je me deplace tjrs difficilement. Ils m ont aussi dit qu un cas n est pas l autre. Margre que mon SGB est begnin, ils ne peuvent pas me dire qd je serai en possession de mes moyens. Je suis maintenant assez fort et ils on intensifier la reeducation avec des heures d hydrotherapie en piscine. C est important d avoir un bon centre.
Je pense que malheureusement un cas n est pas l autre et personne n oserait se prononcer sur tes progres. Donc tout est possible. L entourage est tres important. C est aussi dur pour eux. Mais je te souhaite le meilleur pour continuer a te battre comme tu las fait.
Ce sera payant et le temps viendra ou ce ne sera plus qu un affreux souvenir.
Bien a toi,
Artsi
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| karolynn_b |
Posté le:
11/11/2010 14:13 | Sujet du message:
sgb | |
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bonjour yvan
je suis aussi atteinte du syndrome de guillain barre
j'ai ete hospitalise le 3 juillet 2010 le 10 juillet j etais
aux soins intensif mais j'ai eu la chance de ne pas etre intubee
j ai paralysée completement jusqu a l oeil droit je suis partie pourle centre de readaptation le 20 juillet sans pouvoir me lever
toute seul ni me laver seule maintenant malgré que j ai eu une atteinte axonale severe (les pires sont les nerfs sentif) je suis sortie du centre le 8 octobre mmaintenant je fais de la physio et ergotherapie 3 fois semaine une heure chaque a chaque fois je suis sortie de la avec une chaise roulante et une marchette et aujourd hui je marche avec une seule cane et quand je suis a mes traitements il me font marcher sans cane a l interieur je dois toujours prendre ma douche assise mais ca va venir ne perd pas espoire je fais de l accupuncture 1 fois semaine ce qui ma aider beaucoup a progresser car depuis que j en fais que ca s est mis a progresser rapidement et je te conseil d aller sur wwwyoutube.com
et tape syndrome du bocal pour voir l homme qui a ecris ce livre et a ete atteint lui aussi du sgb
bonne chance |
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| yvan43 |
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| "guillainbarre" a écrit: | | J'ai contracté le syndrome de Gillain Barré en aout 2008, a la suite d'une gastro récalcitrante.
Diagnostiqué aux urgences de l'hôpital de Saintes. Deux jours plus tard ,devenu paraplégique, je suis transféré en réanimation, avec la totale : intubation, sonde urinaire, sonde gastrique... Mon épouse s'est vue veuve à plusieurs reprises.
Deux mois et demi et trois sondes en moins plus tard, je suis transféré en centre de rééducation. j'y suis resté 11 mois , incapable de marcher , de me lever de me laver, tout juste capable de tenir une fourchette.
Aujourd'hui je progresse doucement grâce a une réeducation quotidienne dans un cabinet de kinés, et des séjours brefs dans des centres de rééducation.
Je peux me dresser debout faire 20 mètre en déambulateur a roulettes, couper ma viande, me laver a moitie dans une chaise de douche , bref je gagne petit à petit en autonomie . Au bout de 25 mois depuis le début de ma maladie, je ne sais pas dans quelle mesure je peux encore récupérer la marche normale, si mes chevilles bougeront a nouveau et si je vais retrouver la souplesse du touché dans mes mains (c'est quand même ennuyeux pour un peintre sculpteur de ne pouvoir retrouver ses mains !)
Quelqu'un aurait-il un début de réponse car les médecins ne se prononcent pas sur le délais ni sur les séquelles.
j'ai 65 ans je me nomme Yvan. |
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| yvan43 |
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| bonjour Yvan,je m'appelle yvan,j'ai maintenant 33ans ,j'ai eu le SGB en Février2009 comme toi j'ai eu une tétraparésie ainsi que l'intubation.A l'heure d'aujourd'hui 12/11/2010 j'ai repris le travail mais il reste des séquelles qui ne gènent pas énormement (mains gauche beaucoups plus faible ,facial et moins d'endurance à rester tout le temps debout).tu nous demande une solution,la seule que je connais et celle de travailler travailler tous les jours meme si au bout d'un moment on baisse les bras ,il faut persister.tiens nous au courant par le bier du forum,je te souhaite une bonne continuation et surtout ne lache pas çà reviendra,il faut laisser le temps au temps.au plaisir yvan. |
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