Pages:
1
-
 
| Auteur |
Message |
| | Trier par date décroissante |
| guillainbarre |
|
|
Marie-Claude, 69 ans SGB à 66 ans en Hongrie
Le 5 avril 2008 j'étais à la maison avec mon mari et les enfants, tout était normal, je suis tombée subitement inanimée. Appel des urgences. On a constaté la mort clinique : ni respiration, ni circulation, ni battements du coeur. 8 semaines en rea dit service d'oxyologie : plasmaphérèses, trachéotomie, dialyse. La rea ou service d'oxyologie a été sensationnelle et je tiens à exprimer mes
remerciements et ma reconnaissance à toute l'équipe et à son Docteur en chef le Dr DARDAI. Puis réab, 3 mois de nursing et IO mn de kiné par jour. Comme réhabilitation c'était super-nul. Au bout de 3 mois,le malade est supposé être guéri et l'on m'a vigoureusement poussée vers la sortie. En fait c'était une idée géniale, car une fois à la maison les progrès ont été subitement très rapides ; grâce aux infirmières Tchilla, Orchi et Eva auxquelles j'adresse un grand merci et à Cécilla, la kiné, (½ h tous les deux jours). A Noël je marchais en poussant la petite voiture ! Et l'entourage de se réjouir Il y a presque 3 ans déjà ; j'ai des séquelles : à la main gauche 3 doigts paralysés, des picotements, douleurs et raidissements aux mains, pieds, jambes. Je suis sous Lyrica et Tégeétol, traitant les douleurs neuropathiques ; les mouvements vont en progressant , selon la kiné, mais les douleurs aussi, ce qui n'intéresse personne. Encore une fois je tiens à remercier très vivement l'équipe de réa hongroise et surtout son médecin chef qui m'ont sauvé la vie.
PS Je souhaiterais correspondre avec des rescapés du SGB . Mon mail : Marie.claude[@]t-email.hu  |
|
|
| karine |
|
|
bonjour
je peux comprendre ce que vous vivez , notre histoire se ressemble
mon mari a eu un SGB (on peut dire foudroyant) en avril 2009 puis en quelques mois ses jambes se sont paralysés et une parti de ses bras et 2 doigts a chaque main . On nous a alors diagnostique une PRNC puis une neuropathie a bloc , pour revenir a un SGB , on lui a mis des tégelines, des plasmaphereses, des corticoides puis de la chimiotherapie et maintenant on l'a remis sous tégéline et on nous annonce que a partir de juin le seul traitement qui restera sera les antidouleurs LYRICAL ET LAROXYL et du kiné en esperant que ca revienne un jour, mon mari etait a son compte nous sommes entrain de vendre son entreprise , on a une sensation d'etre incompris,au départ on veut garder le morale et a force ou rien n'évolue et que personnes n'a de réponse a nos questions et bien on s'effondre et pourtant il ne le faut pas !!!!!!! des gens ont été bien plus atteint et s'en sont sortis,j'aimerais pouvoir communiquer avec des personnes ayant été tétraplégique suite a cette maladie et savoir comment la guérison c'est fait merci et bon courage a tous
ps nous sommes allés a la pitié salpétriere voir un neuro spécialisé, le déplacement fut a notre charge nous habitons nantes, il nous a recu 15 minutes et c'est lui qui a renvoyé a notre neuro de nantes de tout arreté (il doit etre un génie pour prendre des décisions comme celle ci sans aucun examen !!!!!!) |
|
|
| yvan43 |
|
|
Je m'appelle yvan ,j'ai SGB (hp) le 31 janvier 2009 maintenant il ne reste quelquelles séquelles .pour dire il faut travailler tous les jours ,normalement je ne devrais pas vous écrire oui j'étais mort .c'est dur à dire mais pour aider je le dit,à vous, personne le sais sauf ma famille
ne baisser jamais les bras c'est çà quiva nous laisser comme des dsl du terme "merde"c'est comme çà que je l ai senti même si les personnes autour de soi t'aide bon courage et surtout on est plus fort que çà .au plaisir tu verras çà viendra |
|
|
Pages:
1
|
