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Message |
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| gigi |
Posté le:
8/7/2011 12:06 | Sujet du message:
le syndrome guillain barré | |
Email:
fa537722@skynet.be | |
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voilà nous sommes le 8.07.11 et ma maman a su qu'elle avait le syndrome Guillain barré le 17.05.11 depuis ce temps là comme tout le monde presque elle s est paralysée de partout bras jambes langue qui dort paralysie faciale mais elle avait récupéré un peu des ses bras et jambes mais voici que de nouveau elle a perdu toute la sensibilité dans ses jambes depuis 3 semaines et plus aucune force!! nous ne savons quoi pensés va t elle remarcher un jour!! elle est en réeducation pour le moment et le personnel surveillent sont état mais moi je suis fort tracassée!! Donnez moi vos témoignages svpl merci    |
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| yvan43 |
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bonjours , je suis yvan ,j'ai eu le syndrome de guillain barré ,ne t'inquiète pas ,ta maman va remarcher ,par contre il faut faire de gros efforts je suis désolé de parler aussi dur mais moi quand je me suis réveillé avec un tube dans la bouche ,je suis dit " c'est cuit " et maintenant je suis à 90% de mes capacités donc dit à ta maman de ne pas lâcher ses efforts ,il ne faut surtout pas ,ce n'est pas une "merde "comme celle là qui va nous mettre plus bas que terre . je vous souhaite bon courage et ne lâcher pas . yvan
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| lolo |
Posté le:
2/8/2011 13:16 | Sujet du message:
SGB | |
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| Bonjour à tous, j'ai 24ans et ma maman (46 ans) a appris il y a 5 jours qu'elle est atteinte du SGB, elle est actuellement en réa et aujourd'hui est son dernier jour du traitement des 5jours. Depuis la semaine dernière son état n'a fait qu'empirer, (paralysie du visage, main et jambe, grosse fatigue, migraine), elle ne déglutie quasiment plus (1 yaourt/jour). On parle de trachéo au cas où elle aurait du mal à respirer. J'ai peur, nous avons besoin d'elle, son premier petit enfant arrive en décembre, elle, si dynamique et toujours à remonter le moral des autres, c'est à notre tour de l'encourager. Je prie chaque jour qu'elle se rétablisse très vite. (les symptômes sont apparus alors que nous étions en voyage en turquie, ne sachant pas ce qu'elle avait, elle a voulu attendre notre retour pour se faire hospitaliser.Nous aurions du la faire rapattrier, elle aurait été prise en charge plus tôt) |
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| Mathilde |
Posté le:
5/8/2011 22:22 | Sujet du message:
reponse à gigi | |
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Bonjour gigi,
J'ai egalement vécu cette difficile epreuve. En effet aprés mon traitement des 5 jours aucun effet. Aprés des cures de plasmaphéréses une amélioration je retrouvé des forces je pouvais à nouveau bouger certains membres et 2 semaines aprés je me suis à nouveau paralysé donc nous avons tout recommencé ! J'ai rechuté 2 fois et grace à un traitement de choc ( plasmaphéréses + cortisone) je me maintien mnt. Ne jamais baisser les bras car même si on retombe on se reléve !!!
Bon courage |
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| Mathilde |
Posté le:
5/8/2011 22:26 | Sujet du message:
reponse à lolo | |
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Bonjour lolo,
Si on installe une trachéo c'est pour aider ta maman le temps quelle se remette. J'ai personnelement vécu mon inthubation comme un soulagement car il m'etait devenu trés fatiguant de respirer seule. Dés que les traitements feront effet et quelle commencera a recuperer on lui enlevera. Apporte lui tout ton soutien !
Bon courage |
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| lolo |
Posté le:
7/8/2011 00:12 | Sujet du message:
SGB suite | |
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bonsoir,
Voilà maintenant 10 jours que ma mère est en réa est oufff il n'y a pas eu besoin de trachéotomie, son état s'améliore de jour en jour,le traitement s'est terminé et heureusement car elle n'était pas en super forme (elle n'avait même plus la force de parler et ne voulait plus de visite). Depuis la fin du traitement elle recommence à manger un tout petit peu, elle m'explique que le moindre effort (mâcher, se redresser,...)est un vrai marathon pour elle. Elle n'a plus qu'une seule paralysie c'est le visage, je ne vois plus aucune de ses rides tellement elle est tirée (c'est impressionnant). A partir de lundi si tout va bien elle retourne en chambre en neurologie et là commencera les petites séances de kiné. Elle est toujours sous morphine pour douleur aigüe aux cervicales mais il y a vraiment de moins en moins d'aiguilles dans ses petits bras, ca fait du bien. En espérant que cela continue ainsi. Je penses à tout ceux qui ont vécu cela et ceux qui le vivent actuellement, courage et patience.
je penses que pour le cas de ma maman, le traitement a été installé à temps car les médecins ont su de suite diagnostiquer le syndrome et on agit très rapidement. J'ai hâte de la retrouver demain pour de nouvelles toutes petites améliorations mais qui redonne tant le sourire et l'espoir. |
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