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Message |
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| virginie |
Posté le:
4/8/2011 23:42 | Sujet du message:
maladie du syndrome de guillain barré | |
Email:
joliotv@voila.fr | |
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Bonjour, voici 3 semaines que mon conjoint à des signes de cette maladie mais aucun médecin ne bouge. Aujourd'hui je l'ai emmené aux urgences et le voilà hospitaliser de cette maladie. J'ai lu des articles sur le net mais je dois avouer que je suis en totale panique. Les médecins disent qu'il a été pris à temps mais j'ai tellement peur de la suite. Merci de déposer vos témoignages sur cette maladie afin de savoir si elle se soigne bien.  |
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| Mathilde |
Posté le:
5/8/2011 22:13 | Sujet du message:
Réponse à virginie | |
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Bonjour virginie,
Chaque personne a un sgb différent (plus ou moins de paralysies), il faut savoir que dans notre malheur nous avons un peu de chance car il s'agit d'une maladie qui se guéri, on s'en sort avec de la motivation et du soutien. Si votre conjoint est à l'hopital il va être bien surveillé et soigné. La surveillance est necessaire pour ne pas qu'il y ai de probléme niveau respiratoire. Le traitement lui consiste en principe a subir des cures de tégélines en perfusion.
Je vous envoie plein de courage. |
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| fernandbodart |
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Bonjour Virginie,
j'ai moi-même été victime de cette maladie fin 2008 , bien qu'étant toujour en chaise, j'ai été touché dans la forme la plus sévère , (lire mon récit sur SGB France.fr, rubrique "témoignage" No145 fernand sgb a 62 ans)je progresse encore de jour en jour, c'est très très lent mais ça avance, il faut s'armer de patience, c'est plus lent pour certains que pour d'autres mais un GUILLAIN BARRE GUERIT TOUJOUR même si parfois il reste quelques séquelles c'est en tous cas ce que m'ont affirmé les neurologues qui m'ont suivi.
Surtout ne pas désespérer, y croire et encourager votre conjoint, il va en avoir besoin car on passe forcément par des moments de découragement, alors aller de l'avant et se dire que chaque jour qui passe est une victoire sur cette p.... de maladie.
Bon courage donc à vous deux!!!!
pour plus de renseignements si vous voulez vous pouvez me contacter sur FERNAND.BODART600@GMAIL.COM
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| nath |
Posté le:
26/8/2011 14:46 | Sujet du message:
NATH | |
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Bonjour Virginie,
Mon frère a été hospitalisé le 21 juillet dernier à la Pitié Salpetrière pour un SGB.Son cas est trés sévère car les voix respiratoires ont été touchées.Intubé 15 jours;trachéotomie ensuite.Il est encore sous respiration artificielle et a eu plusieurs pneumopathies;ainsi que toutes les complications les plus graves qu'entraînent un Guillain Barrré sévère.16 jours de pic puis à peu près la même chose pour le plateau.Aujourd'hui il est sur la phase de récupération.C'est long!Mais heureusement c'est une maladie qui se guérit et qui est trés trés bien prise en charge par le corps médical qui connait tout sur le syndrome.
Faîtes confiance aux médecins et n'hésitez pas à leur poser des questions.
COURAGE,PATIENCE ET SOUTIEN SONT LES MOTS D'ORDRE!
Bon courage à vous.
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| maxime |
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| bonjour moi j ai 13 ans et j ai eté atteint par un guillain barré sub aigu en une semaine j etais cloué au lit pour des mois des mois j ai eu droit a la ponction lombaire aux electro stimulateur j etait atteint d un guillain barré je l ai vgecu comme une punition moi qui aimait tant le sport je ne pouvais plus bouger plus manger en gros j etais un legume je pouvais a peine pèarler j ai eu une crise cardiaque et maintenant je suis completement retabli apres une anne de physioterapie et 3 mois d hopital je suis comme neuf si je peux vous donnbez un conseil ne baissez surtout pas les bras c est le meilleur conseil que je puisse vous donnez allez courage |
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| Renée |
Posté le:
6/1/2012 21:51 | Sujet du message:
bravo | |
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| bravo Maxime, tu as les mots qui touchent . Amitiés à tous les malades et aux ex-malades , et bonne année à tous |
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| lemire |
Posté le:
7/1/2012 18:53 | Sujet du message:
espoir et courage | |
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mon mari est atteint du GB depuis juillet 2010; après 8 mois d'hospitalisation , il est depuis mars 2011 hospitalisé à la maison; à ce jour il remarche lentement, il a récupéré de la force dans les bras mais ses mains restent encore paralysées.
Pour le malade comme pour son entourage proche, il faut beaucoup de courage et un soutien psychologique est une aide formidable, car le malade vit avec ses angoisses , et l'état depressif arrive vite , cette maladie bouleverse la vie; mais il faut rester confiant en l'avenir et ne pas désespérer; l'entourage doit être fort et c'est difficile, c'est une épreuve à passer pour le malade comme pour l'entourage; certains restent avec des séquelles d'autres guérissent totalement, chaque individu récupère à sa façon. courage à tous |
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| estelle |
Posté le:
28/2/2012 22:48 | Sujet du message:
Guillain Barré expérience | |
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| Bonsoir Virginie et bonsoir à tous, je sors de l'hôpital après plusieurs jours d'analyses et de traitement de Guillain Barré, je vous souhaite à tous beaucoup de courage pour cette épreuve, j'ai eu des symptomes également 3 semaines avant mon hospitalisation, mon neurologue a bien réagit en m'envoyant à l'hopital par peur d'une atteinte cardiaque et en effet la maladie était en cours d'évolution ça s'aggravait de jour en jour, le traitement par perfusion d'immuno globuline l'a stoppé j'ai maintenant de la réeducation pendant plusieurs mois, j'ai eu beaucoup de chance d'avoir été traitée rapidement mais malgré mon état qui s'est amélioré je comprends ce que vous ressentez. La récupération est un peu longue et malgré tout assez difficile parce qu'on se fatigue vite mais en général dans les cas traités à temps elle est totale et plus ou moins rapide! Dès le 2ème jour de mon traitement j'ai vu une amélioration ( plu de fourmillements, et j'arrivais à nouveau a tenir un stylo sans trop d'efforts) alors je vous souhaite encore une fois beaucoup de courage et espère que ce moment difficile sera bientôt derrière vous. |
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