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| fanette30 |
Posté le:
3/3/2012 14:31 | Sujet du message:
quel traitement avez vous pour un SGB | |
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Bonjour
il y a quelques mois ma belle fille fut touchée elle aussi par cette maladie (elle a 26 ans et maman de 3 petits bouts)après 10 jours de soins intensifs elle est rentrée chez elle. Tout c'est porté sur ses jambes elle en a perdu l'usage pendant quelques jours et après plusieurs semaines de rééduc elle recommence à marcher. Mais pas comme avant. Ces derniers jours elle a eu comme une récidive après de grosses douleurs aux jambes quelques heures sans pouvoir bouger un orteil puis elle a repris sa canne et arrive à marcher mais avec bcp de difficultés. ma question est est ce que cette récidive est normale dans le cours de la maladie ? est ce que le repos complet est nécessaire (je trouve qu'elle en fait trop et qu'elle ne se repose pas assez bien que très difficile avec 3 petits ) et quel traitement vous prenez ? je me fais bcp de souci pour elle, pour mon fils et pour mes petits enfants. Je trouve ça tellement injuste pour un jeune couple qui commence juste leur vie de famille.(d'ailleurs c'est injuste pour tout le monde en fait !!!)
merci pour vos réponses
Une mamie désespérée de pouvoir rien y faire .....  |
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| fernandbodart |
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Bonjour, je suis fernand, mon histoire est dans la rubrique "témoignages" de ce site ( le n° 145)
Bien qu'il soit tjrs difficile de donner des conseils vu qu'il n'y a pas deux cas les mêmes pour cette maladie, il me semble que si votre fille est passée par les soins intensif, a mon avis elle a reçu le traitement qu'il fallait, elle est en phase de régression et c'est une question de temps avec des hauts et des bas, mais il n'y a pas de traitement prolongé même si ça vous semble très long il n'y a que la persévérance dans la rééducation pour améliorer la situation, elle doit surtout y croire et il faut l'encourager dans ce sens, d'autant plus qu'elle est jeune et qu'elle n'a pas été atteinte de la forme sévère de cette maladie, vous devez vous attendre à ce que ce soit très long.
Pour ma part avec la forme "axonale" à 62 ans je m'en remmet encore difficilement mais tjrs en progrès au bout de maintenant 3 ans !mais encore une foi, comparer avec d'autres serait une erreure!
courage donc à elle et vous, surtout ne pas désepérer, si vous voulez d'autres renseignements, vous pouvez me contacter sur : fernand.bodart600@gmail.com je répondrai bien volontier |
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| fanette30 |
Posté le:
5/3/2012 21:42 | Sujet du message:
merci pour vos encouragements | |
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Merci Fernand pour votre réponse et c'est avec tous les messages du forum de je commence à comprendre qu'il soit normal qu'elle n'est pas de traitement réel et que la kiné soit le moyen se s'en sortir.
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| grouchott |
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bonjour fanette
ma femme est passé par la , il y a 2 ans elle avait 32 ans (soins intensif , et tout le merdier excuse d'etre grossier ) en soins intensif cure de tegeline et quand tout a commencé a aller mieux repas super proteiné mais c tout et kiné a gogo . maintenant suis de nouveaux papa . cette année donc pas de perte de courage
cedric 0606427264 |
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| joo121 |
Posté le:
5/11/2012 15:22 | Sujet du message:
RE: quel traitement avez vous pour un SGB | |
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bonjour j ai eu moi aussi une recidive apres 1 mois d hospitatisation. j ai du reprendre mes transfusions d immuniglobulline aux 2 semaine. si il y a récidive c est que la forme du SGB devient donc une Chronic inflammatory demyelinating polyneuropathy (CIDP). avec mes perfusins j arrive a fonctionner normalement. j ai un tres bon neurologue et je suis suivie a l hopital de l enfants jesus( quebec) ils sont les specialiste en neuropathie.dites a votre belle fille de consulter. plus elle attend plus ya de dommage qui se fais sur sa mielline donc retard de guerison..
bon courage
jocelyne121@hotmail.com |
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| Céline |
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bonjour,
mon mari a un syndrome guillain barré diagnostiqué depuis le 2 décembre. Il est en réa depuis le 4 décembre et a commencé la phase de récupération depuis 2 semaines environ. Il a eu comme traitement 5 jours d'immunoglobulines (qui n'ont pas fonctionné) puis 4 plasmaphereses. Ainsi qu'une quantité de médicaments pour les douleurs. Je posterai son histoire complete quand il ira mieux. Une chose est sure, le soutien des proches est primordial pour le malade |
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