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Message |
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| lilibellule |
Posté le:
19/3/2012 17:03 | Sujet du message:
Traitement pendant la récupération? | |
Email:
aurelieguegan@neuf.fr | |
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Bonjour à tous.
Mon conjoint à eu ce satané SGB cet été à 21 ans  . La forme axonale. Heureusement il a très vite récupéré (enfin vite selon les médecins mais c'est toujours long pour nous)mais je vous passe les détails. Il est toujours en arrêt de travail à ce jour et continue sa rééducation. Le médecin lui prescrit pleins de vitamines comme de la vitamine C 1000 mg 2 fois par jour, mais aussi de la vitamine E et de la B1 et B6. Il a aussi de la diosmine pour la circulation du sang car il a les pieds aussi froid qu'un iceberg depuis çà et pour finir de l'atepadene pour les muscles. J'aimerais savoir si pour votre récupération vous aussi vous avez eu ce genre de traitement ?
En plus c'est cher (90 euro par mois le tout) et pas remboursé par la sécu !!
Mais je suis heureuse qu'il récupère même si tout ces instants ou il se battait étaient dur !! Je l'aime plus que tout et je n'aurais jamais imaginé ne pas être là pour lui et il m'a avoué que cela l'a motivé pour se battre contre cette cochonnerie de SGB .
Courage à tous ceux qui ont cette maladie et à leurs entourages !! Je pense fort vous
et merci pour ce site qui nous aide à nous sentir moins seul et mieux compris.
Merci pour vous réponses d'avances   |
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| géraldine |
Posté le:
29/3/2012 11:30 | Sujet du message:
Besoin de soutien | |
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Contente que votre mari récupére, je vi la méme chose que vous, mon époux a le cette cochonerie depuis 3 semaines, il est atteint au niveau des menbre inférieur, et des mains; je suis consciente que ça aurai pu etre bien pire, mais c'est dur...les médecins sont cofiant car il est déja en centre de rééduc.
Dites moi svp combien de tps a mi votre mari avant de retrouver ses mains? C'est le plus dur psichologiqument de dépendre des autres pour toutes ces choses qu'on fait dans l'intimité!!!
Au niveau urinaire c'est pareil, la sonde a étée mise et enlevée 3 fois , ils attendent lundi pour réessayer.... |
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| Mathilde |
Posté le:
9/4/2012 14:30 | Sujet du message:
Réponse | |
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| Bonjour, j'ai eu un SGB à 21 ans aussi et j'ai eu un traitement avec tout plein de vitamines aussi. Mais lors de mes prises de sang les taux remontés petit à petit et j'ai pu les arrêter par la suite. Je pense que toute cette maladie met le corps à rude épreuve, il a besoin d'un coup de pouce. J'ai pu les arreter au bout de 6/8 mois mais tout cela dépend du metabolisme. Pas d'inquietude. Bon courage pour la "fin" de la réeducation ! |
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| fernandbodart |
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Bonjour, je suis Fernand (témoignage N°145)
Personnellement je ne prends plus de médicament depuis la fin de la phase "plateau" si ce n'est qu'une sorte de vitamine et bien que les séances de kiné soient douloureuses, j'évite même les anti-douleurs, je ne vois pas l'utilité de quelconques médicaments pour autant que l'on soit débarrassé de complications dues à la déficience immunitaire , la revalidation se faisant uniquement par kiné et volonté, ceci étant très très lent et long !
je sais par expérience que certains médecins sont désorientés devant cette maladie qu'il ne maîtrisent pas et que personne ne peut prédire l'évolution .
Bon courage à vous pour la suite de cette épreuve, c'est tout ce qu'on peut souhaiter aux victimes et leur entourage, il faut garder espoir et se dire que chaque jour qui passe est une victoire sur cette p.... de maladie
Si vous le désirez vous pouvez tjrs me contacter par
fernand.bodart600@gmail.com pour d'autres échanges d'expériences vécues. |
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