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Message |
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| EDITH |
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Mon mari est atteint depuis 9 mois du SGB de forme axonale, et je voudrais avoir des témoignages de personnes ayant eu cette forme de SGB, car ses progès sont très lents, il n'a pratiquement pas commencé la rééducation, à part, la verticalisation (45°) la mobilisation des membres, la kiné respi, le fauteuil 2 h 30/jour environ. Il a eu la forme la plus grave, complètement paralysé, jusqu'aux paupières, maintenant, il a récupéré au niveau de la tête du tronc, il bouge les bras mais n'arrive pas à soulever ses mains, il bouge également les jambes, mais n'arrive pas à les soulever.Je voudrais savoir si on peut récupérer tout ou partiellement. Il n'a déjà plus la sonde urinaire, le médecin pense lui enlever la trach cette semaine. Je cherche à savoir, car les médecins disent qu'ils ne savent pas comment il va récupérer.
Je cherche un peu de réconfort et je vous remercie de mes faire part de vos expériences.  |
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| fernandbodart |
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| bonjour |
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| sylvie54 |
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bonjour Edith;
je vais essayer de vous remonter le moral, j'ai eu la même forme de guillain barré que votre mari en janvier 2010. 7 mois en réa, tétraplégique, en tout 13 mois sans revoir ma maison. Ensuite 3 après-midi par semaine en kiné.Aujourd'hui, j'ai presque tout récupéré, je marche aux bras de mon mari à l'extérieur et dans la maison je suis presque autonome (toilette, manger, me déplacer), juste encore des soucis dans la sensibilité au niveau des mains et des pieds. Mais pour moi c'est le bonheur absolu...jamais je n'aurai pensé redevenir presque la personne que j'étais.
Tout n'est pas toujours "rose" mais je suis heureuse et j'apprécie la vie d'une tout autre façon qu'avant.
J'ai 57 ans, j'étais aide-soignante, la maladie m'a prise 4 mois après mon départ en retraite. J'ai la chance d'avoir un mari très présent, des enfants extraordinaires et des petits-enfants que j'adore.
J'espère que ce premier contact vous réconfortera pour la suite, préparez vous à 2 années difficiles mais le combat est dur mais finalement positif avec cependant des périodes douteuses.
Croyez moi c'est dur mais il faut y croire!!!!!
Donnez moi de vos nouvelles, ça me fera plaisir. A bientôt |
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| EDITH |
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Bonjour Sylivie,
Je très contente d'avoir reçu votre témoignage, d'autant plus, qu'hier le médecin est venu me dire qu'elle pensait que mon mari ne remarcherait jamais. Pour l'instant, je ne veux pas y croire, il va commencer la rééducation début juillet, alors je me dis qu'il faut attendre. Je ne veux surtout pas dire cela à nos enfants et petits enfants avant d'en être sure. Etes-vous rentrée à la maison en fauteuil électrique ? Souffriez-vous énormement par moment? Je vous remercie beaucoup d'avoir pris le temps de me répondre, je vais pouvoir aller à l'hopital le coeur plus léger.
A bientôt, cordialement
Edith |
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| fernandbodart |
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| bonjour, cela fait 4 X que je réponds ici et ça ne o-passe pas, je vous ai envoyer un mail à edith.james@orange.fr |
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| ciana |
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bonjour edith j'ai etais atteinte du syndrome de gullain barré en 2009/2010 j'ai etais deux mois en reanimation et soins intensifs ils ne savaient pas comment j'allais evoluer mon medecin ignorait si j'allais retrouver l'usage de mes jambes . on m'a traité avec la tegeline malheureusement mon corps le rejette et je fais de grosses allergies au seul produit contre cette maladie . apres deux ans je marche difficilement et n'ai pas retrouvé mon autonomie totale je fais des crises (rechute) ou je perds totalement l'usage de mes jambes et je perds la parole. cela me dure une semaine environ et je recupere ! la cortisone me soulage !
mais gardait espoir pour votre epoux s'il a le traitement etune longue convalescence il devrai recuperer
je vous souhaite beaucoup de courage a vous il faut rester soudé et avoir beaucoup de patience
je peux vous conseiller un livre "le syndrome du bocal " de Claude Pinault il m'a beaucoup aidé car lui aussi etait atteint de la forme axonale comme nous !
j'espere avoir de vos nouvelles |
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| sandra |
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Bonsoir Edith,
en lisant votre message je me suis décidée d'écrire comment j'ai ressentie cette maladie (sgb).
L'année dérnière j'ai été atteinte de ce syndrome: paralisie totale avec une frontière Miller Ficher:paralisie totale corps, visage, yeux et longue, 1 mois de coma artificiel, 2 mois de réanimation, trachéo, la totale. Les medecins pensait pas que je pouvais récupérer, mais je sentais en moi même qu'il fallait que je me bat et j'ai gagné; c'est un combat de tous les jours.
J'ai eu beaucoup de chance car j'ai fait ma réeducation dans un trés bon centre ce réeducation "3 Soleils" a Boissise le Roy dans le 77 ou on est très entourés, l'équipe médicale est au top entre les kiné, ergothérapeute (qui s'occupe des membres sup.)et l'ortophoniste qui m'a masser le visage pour que je puisse retrouver mon visage d'avant. Je souhaite à votre époux une bonne récupération en ésperant de tout mon coeur que mon temoignage vous donne des forces. A bientôt, cordialement, Sandra |
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| jimmy |
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bonjour Edith
Je me permet de vous répondre car j'ai été atteint en Janvier 2010 à 38 ans d'un Syndrôme de Guillain Barré Aigu ( avec une atteinte axonale ) confirmé par un neurologue en Avril 2012, à ma demande, par le biais d'un élèctromyogramme ( il m'a dit que j'avais de la chance d'être debout et de remarcher avec le cas que j'ai eu). Comme votre mari j'ai eu la totale : trachéo, intubation, 2 pneumophaties, sondes gastrique et urinaire, infection nosocomiale avec traitement expérimental, 2 passage au bloc de réa ... 
J'ai été paralysé en - de 3 jours( cas foudroyant ) j'ai eu une phase plateau qui a duré 2 Mois ( en moyenne 4 semaine maxi )et atteinte des axones au niveau des nerfs ( + le système immunitaire est efficace + il très virulent ) il s'agit des SGB les plus graves et les plus sévéres ( 5 % de tout les SGB )car la plupart des autres SGB ( atteints uniquement la myéline ) se remettent de 3 mois mini à 6 mois maxi voir 1 an pour les cas plus difficiles ) ils gardent de petites séquelles.
En ce qui concerne mon cas et celui de votre mari, j'ai des sèquelles importantes ( je cours plus, je ne monte plus les escaliers, je ne peux m'accroupir , encore moins m'agenouiller et encore moins m'allonger par terre, ET SURTOUT je ne peux pas me relever si je tombe par terre ) mes jambes pèsent 1 tonne et n'ont plus aucun réflexes ! ( le neurologue m'a confirmé qu'il y avait des séquelles physionomique et surtout neurologique dù à la phase Plateau qui a duré 2 fois plus longtemps que la moyenne ), c'est à dire mes muscles bougent mais n'ont plus aucunes forces.
On m'a remis debout dans les barres paralléles en centre de réeducation qu'au bout de 10 mois, m'a récupération à été lente mais j'ai pu retrouver mon autonomie pour manger et m'habiller ( assis sauf les pieds qui ont des releveurs ) je me lave assis, ma femme m'aide pour le dos et le derrière, j'ai 1 fauteuil garde robe pour aller au toilette et sinon à l'extérieur ma femme m'aide. Pour les déplacement au delà de 200 m il me faut 1 canne et pour des déplacements de 1 km ( je prends mon déambulateur ).
Ma vie n'est plus du tout comme avant, et il faut du courage pour nos cas rares et sévéres de SGB, bien plus complexes que les autres cas plus " light " que nous ( nos cas représente 5 à 10 cas sur 10 millions )contre 1 à 2 cas sur 100 000 d'un SGB classique ! mais bon, pensons aussi à ceux qui font parti des 15 % de mort d'un SGB ! j'ai failli faire parti de ceux là !
Je ne veux pas vous décourager Edith , mais beaucoup de gens vous disent ( et mon dit n'importe quoi ) qu'il faut de volonté et bla bla bla ... mais cela dépends aussi du niveau de la maladie ( sévére axonales ou pas ) de l'âge, de la phase plateau, et si c'est un cas foudroyant comme moi. Si vous avez tout ces cas réunis, on ne s'en sort pas indemne ! Préparez vous à accepter votre handicap et ne vous entourlouper pas le moral ! pensez surtout à vous et pas aux autres ( quand vous êtes hadicapé, vous avez moins d'amis et les gens vous jugent sur votre incapacité de travail ou prise de pouids comme moi ) bref la vie et surtout les autres ne vous feront pas de cadeaux et surtout par leurs indifférences. Entourez vous uniquement des quelques êtres les + proches qui vous tiens à votre coeur et blindés vous ! Courage, ayez les sens de l'humour et garder le moral quand cela n'ira pas.
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| frede |
Posté le:
12/1/2013 16:59 | Sujet du message:
courage | |
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Bonjour edith
Je n ai pas grand chose a vous dire sauf qu il faut du courage et assumer le handicap resultant de cette maladie et se dire qu il faut profiter de la vie.
Ma fille de 6 ans a ete atteinte en fevrier dernier d un sgb axonal mais rapidement traite et donc principalement les jambes ont ete atteintes, sa force et son courage nous ont permis de nous rendre compte qu il faut profiter et continuer ds la mesure du possible a vivre comme avant.
Courage a vous et votre mari |
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