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Message |
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| Reda |
Posté le:
22/7/2012 03:35 | Sujet du message:
Espoir d'une fillette de 7 ans ! | |
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Bonsoir les amis ,
Ma fille âgée de 7 ans a été atteinte du SGB que nous connaissions pas du tout sa mère et moi-même . Elle a commencé à faire des chutes assez frequemment ensuite des douleurs au niveau des membres sup ensuite les jambes . Jusqu' à ne plus pouvoir faire un seul geste ( une sorte de paralysie des membres ) . Heureusement que son médecin traitant ( Pédiatre ) a tout de suite détecté la maladie à temps et une hospitalisation s'en ai suivie pour une période de 15 jours avec l'ensemble des tests et traitements spécifiques pour ce genre de maladie ( Ponction lombaire , EMG , immunoglobiline sous perfusion , etc...).Heureusement pour elle , elle n' a pas fait de detresse respiratoire . Aujourd'hui , 6 mois aprés , son état s'est sensiblement amélioré même si elle n'a pas retrouvée completement sa démarche habituelle . son moral est bon . Elle suit périodiquement des séances de kiné ( réeducation fonctionnelle ) avec beaucoup de natation surtout en cette période estivale ( piscine et plage mer ) . Il parait que c'est vivement recommandé pour ce genre de maladie . Nous sommes conscients que la guérison interviendra beaucoup plus tard selon les statistiques ( 1 année et plus quelques fois , mais nous sommes rassurés car chaque jour que Dieu fait , un plus dans le comportement et gestes de notre fille est vite remarqué ! Donc , nous gardons espoir en espérant que tous les enfants atteints de ce syndrome puisse retrouver une vie normale le plus vite possible .Amicalement vôtre  |
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| frede |
Posté le:
16/8/2012 10:07 | Sujet du message:
Dans la même situation | |
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Bonjour, j'ai posté récemment un message car ma fille de 6 ans est elle aussi atteinte d'un sgb.
nous avons nous aussi eu la chance d'avoir un pédiatre qui a immédiatement diagnostiquée cette "vilaine" maladie comme dit ma fille. Les 1ers signes ont été les mêmes que pour la votre: difficultés de marche, boitillements et chute de plus en plus fréquentes..par contre aucune douleur, moins d'une semaine après les premiers symptomes elle était hospitalisée et sous traitement par immunoglobulines.
Aujourd'hui,6 mois tout juste après, elle a retrouvé une autonomie dans la marche qui lui permet un bon nombre de déplacements sans aide et commence à réapprendre à monter et descendre les escaliers.
elle va chez le kiné 3 fois par semaine et est suivie par l'hopital de garches qui montre une évolution positive de sa récupération mais effectivement cela sera très long. Chaque progrès est une source de joie mais renvoit aussi à la lenteur de récupération alors que l'installation de la maladie est si rapide...
Bon courage à vous et votre fille.
amicalement |
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| joo121 |
Posté le:
5/11/2012 15:17 | Sujet du message:
RE: Espoir d'une fillette de 7 ans ! | |
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bonjur a toi ma belle cocotte, j ai eu en fevrier dernier la meme maladie que toi avec les meme symptomes, j ai ete hospitaliser 1 mois. aujourd hui je recois toujours des traitement d immunoglobulline au toutes les 2 semaines et je vais bien. je vais a la piscine 2 fois par sem et en réadaption psisique 2 fois par semaine egalement et je fais de la psisiotherapie..et tu sais quoi ma belle princesse? jai recommencer a faire du ski de fond du ski alpin du vélo du roller blade de la ran donnée pedestre en foret et de l escalade en rocher. c est vrai que moi j ai ce qui appelle la force cronique (CIDP) et que dans mon cas les transfusins seront probablement necessaire a vie mais dans ton cas mel belle tout va redevenir exactement comme avant. la vie est belle profite de chaques moments, de chaque rayon de soleil et meme de chaques goutte de pluie!quand tu est fatiguer repose toi, cela va permettre a ton corps de canaliser son energie a guerrir l enveloppe de tes nerfs! garde courage le plus beau reste a venir pour toi!je t envoie tout plein de belles energie et pleins de petits anges docteur pour prendre soins de toi!
au plaisir
jocelyne121@hotmail.com
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