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hrochat
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Je suis atteinte du SGB, suite à une vaccination contre la grippe. Hospitalisée à plusieurs reprises pour un traitement à la gamaglobuline qui apporte un mieux les 3 à 4 semaines qui suivent le traitement, mais ensuite c'est à nouveau la panique chaque matin pour me mobiliser. Mes pieds sont totalement insensibles, j'ai des raideurs dans les jambes et les mains, puis une sensation d'étau jusqu'à la mi-cheville qui durent, j'ai des difficultés à marcher et des pertes d'équilibre. Le médecin me dit que l'on ne plus rien pour moi, l'SBG étant chronique. Est-ce vrai ?
Je désespère car J'ai crée une association pour soutenir 140 enfants nomades tibétains (voir www.nomadestibetains.org) et je dois retourner au village et rendre visite à ceux qui fréquentent l'Université. Est-ce qu'il n'y a vraiment aucun moyen d'améliorer mon état! Merci de vos conseils.  |
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| fernandbodart |
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Bonjour,
Je suis Fernand SGB il y a bientôt 4 ans (forme axonale) témoignage N° 145 sur ce blog
Je ne suis pas médecin mais je n'ai jamais entendu parler d'un SGB chronique !!!
J'ai pourtant rencontré beaucoup de spécialistes (neurologue, cardiologue,....ect)sur 6 mois en soins intensifs et 16 mois en revalidation, une chose est certaine la rémission est très très lente mais après autant de temps je récupère encore , attention cependant il n'y a pas 2 cas les mêmes il ne faut donc pas trop vouloir comparer et ce qui est sûr c'est que la non guérison totale est très rare ! en faite personne ne peut prédire l'évolution, je m'étonne donc de ce qu'affirme votre médecin !! pour ma part j'en ai connu qui me condamnaient et d'autres qui étaient beaucoup plus optimistes, c'est bien sûr ceux-la que j'ai écouté et je m'en réjouis,je suis de plus en plus autonome et souffre de moins en moins
Bon courage à vous et ce sera un plaisir si vous voulez me contacter pour d'autres renseignements.
cordialement : fernand.bodart600@gmail.com
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| joo121 |
Posté le:
5/11/2012 14:54 | Sujet du message:
RE: J'ai un SGB chronique depuis 2 ans | |
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bonjour a toi.
je suis egalement atteinte de la force chronique du SGB . j ai ete hopitaliser au soin intenfif pour une periode de 1 mois en fevrier dernier avec la paralisi au jambes et aux main. j ai eu des traitement d immunoglobulline et 2 mois plus tard malgre que je ne sentait plus mes pieds encore j ai rechausser mes skis.. j etais heureuse et confiante..par contre, quelques semaines apres la paralisie est revenue et encore plus importante cette fois.donc retour au traitement et diagnostique de CIDP. c est la forme chronique du guillain barré. depuis ce temps soit avril, je recois des traitement d immunoglobbuline a toute les 2 semaines, je vais 2 fois par semaine dans un centre hospitalier en rééducation physique et j arrive a fonctionner a peu pres normalement. j ai du bien evidammenet quitter mon travail et penser a retourner aux etudes pour avoir un travail qui demande moins d effort physique. je suis tres souvent fatiguer mais il est important d apprendre a gerer sa fatigue et ainsi je peux fonctionner a toute mes occupation. j ai repris le ski le roller blade l escalade la randonnée pedestre et j en suis fier. il est certain que je n ai plus la meme force qu avant mais comme ont dit lentement mais surement. d ici quelque année mon neurologue a bon espoir qu avec tout ces traitements je pourrais reprendre une vie tout a fait normal.
avec ce syndrome j ai encore des engourdissements surtout a la veille de mes transfusion, je suis plus sensible au froid et au chaud , mon endurance est plus faible mais il faut se pousser a justement refaire notre conditin physique. mes muscles qui etait tout atrophier par linnactivite ont repris toute leur force par l activiter physique et la piscine( au centre avec des specialistes). il me reste une grosse faiblesse au dos mais je fais de la phisio. il est important si tu en est capable de marcher a tout les jour mais de bien gerer ta fatigue. ne pousse pas la machine trop fort tu dois garder tes energie pour que ta mielline se reforme...aussitot que tu te sent fatiguer prend un temps de repos de 10 minutes. pour moi ca marche.
bon courage
jocelyne121@hotmail.com |
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| joo121 |
Posté le:
5/11/2012 15:00 | Sujet du message:
RE: réponse à hrochat | |
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la forme dite chronique du SGB est en fait un Chronic inflammatory demyelinating polyneuropathy (CIDP).
j en suis moi aussi également atteinte et devrais recevoir des traitement d immunoglobulline aux 2 sem pour probablement le reste de ma vie.
ce traitement fonctionne super bien et j arrive ainsi a vaquer a toute mes occupations. je suis presentement au centre de l'IRDPQ ( institut de réadaption en déficience physique du quebec) 2 fois par semaine pour reapprendre a fonctinner et a gerer mes energie afin que ma mielline puisse se regenerer. en fevrier j etais au soins intensif paraliser jambes et mains et aujourd hui je fais du vélo de la marche de la randonnée pedestre du roller blade et au printemps passer j ai meme rechausser mes skis de fond et alpin!!! quand ont a la chance d avoir de bon traitements et de bon therapeute ca va bien. en passant je vie dans la belle ville de quebec et nos soins de santé sont vraiment merveilleux. bon courage
jocelyne121@hotmail.com |
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