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| guillainbarre |
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Mon conjoint, Paul, est toujours au centre de réadaptation ( 2 ans hospitalisé) et il progresse lentement à l`aide d'un programme intensif d'exercices. Il n'est pas autonome et requiert l'aide d'une personne pour tout ce qu'il fait. Il a toujours ses injections de gammaglobulines chaque semaine.
Faut-il espérer qu'il continuera à progresser? Certains me disent qu'apres 2 ans de progression, on peut penser qu'il en restera là..
Svp j'aimerais connaitre quelqu'un avec un CIDP
merci
Mylène ( Québec, Canada)
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| fernandbodart |
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Bonjour Mylène,
je suis fernand (témoignage 145), je crois avoir déjà correspondu avec vous il y a qlq temps ,
je suis tjrs en chaise (mes jambes bougent mais ne me portent pas encore) rentré au domicile depuis 2 ans (après 2 ans hospitalisé)et je progresse tjrs je vais en piscine thérapeutique et là je peux me tenir debout seul sans harnais et je marche aussi donc les mouvements se font c'est donc une question de force musculaire!
moi je crois sincèrement qu'on peut s'en sortir si on y croit, ne pas tenir compte des avis négatifs des autres , même les médecins ne peuvent faire un pronostique quand à l'évolution, il n'y a pas 2 cas les mêmes, ce qui m'étonne dans votre témoignage c'est qu'on donne tjrs des injections de gammaglobuline perso je n'en reçois plus depuis plus de 3 ans !!
voilà ce que je peux vous apporter comme témoignage à ce jour , vous pouvez tjrs me contacter sur :
fernand.bodart600@gmail.com
bien à vous ,
fernand. |
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| domingo34 |
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| "guillainbarre" a écrit: | | Mon conjoint, Paul, est toujours au centre de réadaptation ( 2 ans hospitalisé) et il progresse lentement à l`aide d'un programme intensif d'exercices. Il n'est pas autonome et requiert l'aide d'une personne pour tout ce qu'il fait. Il a toujours ses injections de gammaglobulines chaque semaine.
Faut-il espérer qu'il continuera à progresser? Certains me disent qu'apres 2 ans de progression, on peut penser qu'il en restera là..
Svp j'aimerais connaitre quelqu'un avec un CIDP
merci
Mylène ( Québec, Canada)
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| domingo34 |
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| bonjour ,moi aussi j'ai eu un syndrome guillain barré en 1989 j'avais 36 ans,sa serrai vraiment long a expliquer,sa a commencer avec un mal au bas du dos,5 heures après plus possible de conduire ect...on ma hospitalisé ,ponction lombaire,10 jours après paralysé a 90 pour cent ,seule chose qui fonctionner mon cœur,je bouger pas un orteil jusqu’à mes paupière bloquer en haut,quand je dormais on voyer que le blanc de mes yeux,enfin la totale,ma femme en travaillant au chu et connaissant certain professeur ,a pu se renseigner sur l’évolution,j'ai fait 10 jours en rea ,2 mois en médecine et fini en rééducation ,fauteuil roulant ,béquille ,le tout a durée 14 mois.23 ans après tout va bien juste une petite paralysie faciale qui se vois même pas je peu plus sifflet donc pas grave,dommage que j'ai perdu ma femme il y a 10 mois elle aurai eu en dire plus que moi,j’étais un peu dans un autre monde,si vous voulez plus de renseignement voila mon adresse mail dominique.ferreres@orange.fr peut être a bientôt |
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