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Message |
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| SABINE |
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Bonjour,
Je rentre en contact avec vous car ma belle soeur vient d'être touchée par le SGB dans sa forme sévère, axonale.
Elle est actuellement trachéotomisée et sédatée. Mais elle se réveille régulièrement et ses yeux nous disent qu'elle souffre énormément (elle ne peut plus parler). Les antalgiques et la morphine n'ont aucun effet sur elle. Les médecins n'ont pas l'air de trouver de solution ! Elle est sous anti-dépresseur. quelqu'un connait-il une solution qui pourrait la soulager. Car son mental ne tiendra pas si cela continue.
merci de vos réponses.  |
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| bosco |
Posté le:
30/7/2013 22:20 | Sujet du message:
courage! | |
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j'ai été atteint le 25 août 2012 d'une forme sévère de guillain barré (tétraplégie 4 mois, trachéo, sondes,...). Pour ce qui est des douleurs, il est vrai qu'elles sont très dures, je ne vais pas vous mentir, et que n'avoir que ses yeux pour exprimer sa souffrance est très frustrant. Il y a l' alphabet EJASINT (si elle ne voit pas double comme moi) qui est conseillé pour les paralysés http://python.sm.u-bordeaux2.fr/ter/2011/sc/ducasse-jeunet-poublang/alphabets.php
Il faut lui dire de tenir mentalement par tous les moyens. J'ai eu tellement de morphine que j'ai fait un surdosage et que je n'arrivais plus à me réveiller.
Si tes médecins sont dépassés, sache que c'est l'hôpital raymond poincarré de garches qui est le plus connu pour cette maladie.
Après, forme axonale ou pas, seule la volonté compte et le soutien familial. Claude Pinault du livre le syndrome du bocal, avait bien une forme atonale et aujourd'hui il fait des conférences sur ses 2 pieds. Moi j'ai failli y passer sur le plan cardiaque et au bout d'un an, à part les décharges électriques, les fourmillements, une petite incontinence urinaire et un léger déficit d'équilibre, j'arrive à nager, faire du vélo, du foot, et de la rando pendant des heures. Ah oui en fait! N'écoutez pas les médecins de rééducation qui disent de se ménager à l'effort. Contrairement à la sclérose en plaque, la fatigue n'entrave pas la récupération des déficits. Il faut donner tout ce qu'on a chaque jour. Pour moi, c'est la balnéothérapie qui a été le plus bénéfique pour récupérer l'équilibre. Si vous avez la mer à côté de chez vous, faites la se déplacer dans le sable ou l'eau ça marche du tonnerre. Moi malgré une paralysie totale, j'ai remarché en 3 mois. Pour ce qui est des nerfs sensitifs, c'est beaucoup plus long à récupérer que la motricité je trouve. Bref, courage! |
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| manlap |
Posté le:
24/11/2016 14:31 | Sujet du message:
RE: courage! | |
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Bonjour,
Mon père agé de 71 ans est présentement à l'hôpital car il a contracté le SGB. Ça fait 1 semaine qu'il est là. Du jour au lendemain,son corps est paralysé. Il peut que bouger la tête. Il ne peut pas parler, il est intubé et demain, il devrait avoir la trachéotomie. J'ai beaucoup lu, je me suis informé sur cette maladie. Je sais que les chances de rétablissement sont quand même bonne et que le processus est très long. Il faut de la patience. C'est difficile pour son moral, il a de la peine. Je crois que vous comprenez très bien ce que je vous dis. Je me demandais, s'il était possible soit par messenger ou autre, que vous puissiez partager votre expérience avec lui. Je crois que d'entendre une personne qui a passé par là et qui s'en est sorti pourrait être bon pour son moral. En espérant avoir de vos nouvelles bientôt. Je vous remercie et passez une merveilleuse journée.
manon_lapointe@hotmail.com
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