Bonjour,
Je témoigne pour la première fois de la maladie « Guillain-Barré » que mon père a eu 4 fois.
Fin mars 1973, l’année de ses 50 ans (né le 1er août 1923) après un genre de « grippette », la maladie l’a pris dans son sommeil, impossible de se lever un matin, paralysé dans son lit avec des douleurs aux extrémités, mains et pieds, sous forme de picotements, il parlait de « fourmis ». J’étais alors enceinte de 6 mois et j’ai vécu cela avec une obsession, mon père allait mourir et mon fils naître… 
Hospitalisé à Lyon Croix Rousse pavillon Paul Sédaillan, je ne sais pas pourquoi j’en ai encore la mémoire, (on m’avait dit que c’était le pavillon de la mort) pavillon de la poliomyélite, on pensait que c’était des maladies « cousines ».
Hautes doses de café, patience et sa cortisone, ont été sa thérapie pendant 4 mois … on nous a expliqué que c’était la gaine des nerfs qui se rétractait… donc le café devait la stimuler pour ralentir la paralysie…
Il n’a eu que les 4 membres et la vessie paralysés pendant 3 mois, puis ce fut le fauteuil roulant et la kiné à l'hôpital Henry Gabrielle à st Genis-Laval pour réapprendre à marcher, fin juillet il est sorti pour le mariage de son neveu, son médecin l’a autorisé à rentrer chez lui avec un kiné qui venait tous les jours, les progrès ont été relativement rapides, cannes anglaises et plus rien, juste des chaussures très légères, il n’a jamais pu reprendre son activité professionnelle (commerçant réparateur en électro ménager, lustrerie et sonorisation) car il a gardé une sensibilité dans les doigts et les pieds et comme il était, depuis son enfance, un grand asthmatique, soigné pour un staphylocoque doré à l’entrée d’une bronche avec sa dose de cortisone en piqure une par mois environ selon son état, il a été mis en « handicap à 100% ».
Fin de la première attaque. 
4 ans presque jour pour jour, deuxième attaque en mars 1977, avant ses 54 ans.
Deuxième hospitalisation à Lyon, mais là c’est pire, totalement paralysé, sauf les yeux (qui pleuraient) et le cerveau (il entendait et comprenait tout) !!!
Branché de tous les côtés : cœur et poumon artificiels, vessie, etc.
Il a été l’un des patients qui a servi de cobaye avec son acceptation pour recevoir d’ultras hautes doses de cortisones, je ne sais pas l’effet que ça a eu, mais il était très rouge et un peu « bouffi », et il avait du diabète (inconnu avant)…
Son asthme a toujours été contenu par piqure de cortisone environ 1 fois par mois ou mois et demi, que maman lui faisait quand sa respiration devenait « sifflante ».
Un jour, une soignante me dit : <<vous avez de la famille ?... il faudrait faire garder vos enfants, car votre papa ne passera peut-être pas la nuit…>>
Je suis ressortie en disant à mon mari c’est la dernière fois que j’ai vu mon papa vivant…
On lui avait prélevé 1,5 litre de pus dans les poumons, il faisait une septicémie. On venait de lui donner un 3ème antibiotique…
Le lendemain la fièvre avait baissé, son heure n’était pas venu…
Je découvre que je suis enceinte ! Comme les 3 derniers mois de ma grossesse avaient été très difficiles psychologiquement pour mon garçon, je ne pouvais pas envisager cette grossesse sereinement, j’ai opté pour une IVG, à contre cœur, car nous voulions ce 3ème enfant, mais pas dans ces circonstances, je n'ai plus jamais pu avoir d'enfant (psychologie ?).
L’hospitalisation a été très longue, un an après avoir fait un second séjour au centre de rééducation Henry Gabrielle, papa rentrait en fauteuil roulant à la maison, il lui faudra encore plusieurs mois pour réapprendre à marcher et à retrouver l’usage de ses mains avec un kiné qui venait tous les jours.
Très bricoleur, il a entrepris de transformer son garage en appartement (3 pièces, cuisine, salle de bain), ce sera sa force, malgré son handicap, car il y parviendra en faisant tout du sol au plafond !
4 ans après début avril, presque 58 ans alors que maman était en cure à Aix les Bains, les symptômes bien connus, picotements mains et pieds, réattaquent ! Mais là après 4 jours de paralysie, le mal a été combattu par des gamma-globulines. Miracle, la maladie stoppe !
Et oui encore 4 ans après, elle réattaque pour la 4ème fois toujours fin mars début avril avant ses 62 ans, maman exige de l’hôpital le plus proche son placement immédiat sous gamma-globulines, malgré la réticence des docteurs, ses « menaces » portent leurs fruits car elle connait la maladie alors que les médecins ont tout à apprendre car ils n'ont pas eu l'occasion d'en voir, et comme pour 4 ans avant, ça a tout stoppé !
Depuis il n’a plus eu d’autres attaques de cette maladie. Il est décédé à 75 ans. Il a donc vécu relativement bien les 25 ans après son premier Guillain-Barré.
Je ne sais pas qui a découvert que les gammas-globulines sont aussi efficaces, mais ça l’a sauvé.
Tout cela pour dire qu’il faut garder espoir, cette maladie se soigne bien mieux actuellement. Depuis 1973, les progrès sont indéniables, ils la connaissent bien mieux. Même si c’est un peu long, ça vaut le coup, peu de gens récidivent 4 fois comme mon père, il a été un cas pour les docteurs !
Bon courage à tous et garder espoir, 
le bout du tunnel arrive ! 
 |
