Bonjour,
Tout à commencé le 02 août 2015 après une petite marche en famille, je récent des fourmillements aux orteils mais çà ne m'inquiètes pas, portant des chaussures de sécurité la semaine j'y trouve là mon explication et le lundi main en allant travailler, je me rend vite compte que j'ai vraiment du mal à conduire au niveau de mes jambes. Le midi voyant mon état se dégrader, mon chef me demande d'allé consulter. Mon doc m'arrête et me prescrit du magnésium en me disant grosse fatigue il me faut qlqs jours de repos. Le lendemain fourmillements aux bras et impossible de fixer mon regard, ma femme étant dans le milieux médical me traine aux urgences, deux heures après je ne marchais déjà presque plus, le médecin urgentiste invoque l’hypothèse d'un GB mais vu l'heure tardif je suis hospitalisé et le lendemain, je vois un neuro, fait une ponction lombaire, scanner, puis électromyogramme et le diagnostique tombe. Je suis immédiatement pris en charge en réanimation, branché de partout et la mon cauchemar commence. Tension toutes les 15 minutes, prises de sang tous les jours, injection du traitement toute la nuit avec remplacement de seringues toutes les 50 min et çà pendant 5 long jours où je dormais peut être 3 heures au total par 24h !Tous les matins je disais au chef du service : "quand je tiens debout je rentre chez moi !" Et le 5ème et dernier jours de traitement j'ai pu me lever et faire quelques pas ! Une énorme victoire pour moi qui durant tout ce temps et croyez le ce mots temps n’a plus de sens en ces moments, mais j'avais vaincu l'image la plus dure que je pouvais refléter à mes enfants, Papa était debout! Bien-sure durant ces 5 jours j'ai eu des bas, parce que pas de réponses, pas de force des examen tous les jours où on vous porte comme un enfant, mon 2ème jours en réa au réveil, j'ai voulu lever le torse pour me caler les oreiller et la, rien plus de mouvements, rien le néant ! piégé dans mon corps avec un vide immense ce cerveau qui tourne à 10000, mais qui me sert au final qu'à penser. Et ces douleurs comme ci on est couché sur du dure avec 3 fois notre poids, tout ce qui touche le lit me fait horriblement mal et rien à faire je prend des anti douleurs mais çà me calme que 50% du mal et c'est encore bien trop, à un point ou quand je suis seul je laisse mes larmes couler, bien-sure quand on me demande comment çà va je répond toujours çà va mieux, car je veux rentrer cher moi c'est tout je ne pense à rien d'autre, même mon rétablissement est secondaire, je veux rentrer, voire mes enfants jouer, les entendre, sentir ma femme contre moi le soir, ne plus être seul! Et ces quelques pas m'en rapprochent ! Voilà dans ma tête le seul temps est l'heure des visites, le reste je m'en moque, dormir ou pas, prendre 1h30 pour manger, tenir ma mâchoire pour faire le geste correctement, avaler doucement, monter ma cuillère à deux mains tellement c'est dure, je m'applique sur tout, je veux sortir ! Puis paralysie faciale coté droite, super de mieux en mieux mais ça y est je suis en neurologie pour 8 jours après je rentre et 1 mois de rééducation 3h30 par jour mais je marche et là bas je me donne à 300% pour avoir l'accord du docteur pour être suivie à l’extérieur j'en ai bavé et aujourd'hui je marche, je bouge je bricole mais je suis plus le même, je peux pas bosser une journée, forcer trop longtemps, rester debout plusieurs heures, bref je suis plus le même tellement je sais plus comment j'étais avant je sais juste que je savais faire tel ou tel chose j'aime pas cette vie de pas savoir se que j'arrive à faire ou pas, mais aujourd'hui je dois faire avec. Je sens encore une gène au visage du coté droite, des crampes quand je baille dans le coup et ds douleurs aux jambes dans le dos aux épaules et pas plus de 60% de mes forces, mais bon y à pire ! Presque 1 an maintenant. Courage à tous c'est dure très dure mais on en sort, comme on peux et faut ce battre tous les jours car même si on la voit pas, la maladie est là !  |
